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[求助] 请同样痛心的父母帮个忙 上海哪里那个医生看婴儿癫痫好

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1#
发表于 2010-7-7 11:22:59 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
大家好,我是一位刚到论坛里报道的母亲,我带着对孩子深深的歉意向各位家长求助。下面介绍一下孩子的情况:
  孩子出生三天就因为嗜睡12个小时入院,有过一次抽筋,后救回了一条命,但是诊断是新生儿败血症,黄疸,低血糖,消化道出血,足月小样儿,但总算是捡回了一条命,此后一直害怕有后遗症,5个半月做了磁共振,说脑发育不好,做了脑干诱发听觉电位 是波短,儿童医院的医生也没看出问题 只是说可能脑瘫,挂了3个疗程神经节苷脂,做康复,肌张力降下来了,14个月会爬,15个月会走,走不稳。现在发现抽搐,到了上海复旦附属儿科医院去看了 孙道开 教授 做了脑点图 就说是一个很讨厌的癫痫,吃了开浦兰加妥泰 已经7天了没有控制的住 还是在醒后 挤眼睛 嘴也抽动 但是手脚的 一惊一惊的症状 有所改变,上海六院的 王子才教授又建议我吃德巴金 ,我是否要换药那,因为一个星期都没控制住了 现在该怎样办那 非常着急 请各位指点吃了开浦兰加妥泰 已经7天了没有控制的住 还是在醒后 挤眼睛 嘴也抽动 但是手脚的 一惊一惊的症状 有所改变,上海六院的 王子才教授又建议我吃德巴金 ,我是否要换药那,因为一个星期都没控制住了 现在该怎样办那 非常着急 请各位指点
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2#
发表于 2010-7-21 08:07:42 | 只看该作者
我家宝宝也是看孙道开主任,诊断为婴儿痉挛,6月30日孙主任开药为妥泰加开浦兰,6月30日下午可能是水土不服开始发烧,连续发烧5天,高烧时有发作,7月7日找孙主任,又加了德巴金。7月12日住院,7月15日做视频脑电图,排除了我们认为的所有发作,7月16日出院回家。发作应该算是有控制。因为宝宝的病让我们很担忧也很敏感,有时宝宝的一些动作我们认为是发作,但同步并看不到放电,这样造成医生在参考我们的话无法做出准确的判断,也让我们觉得很疲劳。现在我们回头觉得在没加德巴金的时候动作发作可能已经控制住,但现在加的德巴金还是得继续吃。以上你可以做参考,QQ:29644106
3#
发表于 2010-7-22 22:36:40 | 只看该作者
其实我之后还看了六院的王教授,我觉得有两点他说的是正确的,一 癫痫的孩子不能吃营养脑神经的药,二,我的孩子才10公斤,一天两粒妥泰,孩子受不了,而且妥泰对小孩的认知非常大。我家和你家的孩子用的都是一个方子,孙道开开药很狠的,我去了一次就是6000,到不是钱的问题,就觉得人不好,有人在好大夫网上也评论的,所以我选择了王教授的用药,不过我应经买好车票去北京了,让真正好的大夫看吧,不能耽误孩子
4#
发表于 2010-7-24 19:57:11 | 只看该作者
怎么会开六千的药?你们开了啥药?
5#
发表于 2010-7-24 19:58:02 | 只看该作者
怎么会开六千的药?你们开了啥药?
6#
发表于 2010-7-24 20:26:03 | 只看该作者
y药品不在贵贱,主要能治疗病就就行,效果好就可以
7#
发表于 2010-8-3 18:08:10 | 只看该作者
6000元的药啊?有次想拿药,孩子的主治医生不在,我找另一个医生拿药,医生还不太愿意开呢,后来在我的要求下还是开单了,还对我说:“200多块,算是大处方了。”
8#
发表于 2010-8-3 22:59:08 | 只看该作者
是啊,怎么会开这么多的药?很多同名的药的成分都是一样的,只不过区别在于生产厂家不同以及进口和国产的区分。
9#
发表于 2011-6-19 10:25:50 | 只看该作者
是啊,都是什么药啊,怎么会6000那么贵
10#
发表于 2011-6-19 10:31:35 | 只看该作者
我家看的曲阳医院脑科得郭辉主任,现在控制住了,专家号才十几块。
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