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1#
发表于 2011-5-7 15:33:25 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
大家好,我家宝贝在快六个月时确诊为婴儿痉挛症,我们都几近崩溃,但是只能相信科学尽早接受治疗。在没有大ATCH前一个星期,输申捷、B6、果糖,期间严重呕吐,医生就开了300ML的B6来继续静脉注射,痉挛得到控制,我们问是不是因为B6缺乏,医生没有做任何检查说“不是”,他只是个实习医生。现打了2周ATCH因为发烧,抵抗力差回家继续吃药控制,期间没有发作。但是回家后经常会1~2分钟的尖叫,我不知道这个是什么症状还是正常。好害怕,天天都在担心中度过,天天都在为宝贝祈祷。愿这种病早点得到治疗,不要再纠缠这些小天使!
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2#
发表于 2011-5-7 19:47:00 | 只看该作者
你是在什么医院看的啊?怎么会只有个实习医生?没有主治医师和主治教授吗?
是不是B6缺乏是可以验血做遗传代谢筛查的,一般的婴儿痉挛都会先排除是不是B6缺乏引起的。
还是到正规的大医院好好检查吧,时间对婴儿痉挛的宝宝很重要,尽快弄清病情,找到最佳治疗方案最重要。
祝宝宝好运!
3#
 楼主| 发表于 2011-5-16 09:16:47 | 只看该作者
遗传代谢筛查结果也出来,说是不明确,等过几个月再筛查,我所说的遗传代谢筛查是尿筛
谢谢!
4#
 楼主| 发表于 2011-5-17 09:00:54 | 只看该作者
前天孩子发烧了,好了以后,最近两天有摇头1秒钟左右,在枕头上更容易摇头,不知道是不是症状
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