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本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:42 编辑
请教神经节苷脂GM1的作用
豆豆妈妈
我的孩子三个月时发现患了脑瘫，至今治疗4个月了。
近期听说神经节苷脂GM1对脑瘫儿的智力有帮助，但我从网上了解到神经节苷脂GM1与格林巴利综合症有关联，我很犹豫。
请教大家。
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神经节苷脂的效果如何？？
刘徐华:
我女儿现有三个半月，现在我省中院按脑瘫治疗，每天进行穴位按摩和穴位注射（脑蛋白水解物），宣武分院曾推荐使用神经节甘脂，不知是否能与脑蛋白水解物同时使用，也想了解其效果，不知有谁用过
meimei cheung
我也曾经有类似问题，我知到一个免费热线电话可以查询，8008303718
QingZhou
有谁用过GM1吗？请介绍以下！谢谢！一岁的小孩打还有用吗？
豆豆妈妈:
GM1可能有副作用
豆豆没有用过，但一块治疗的好几个孩子用过，有一个据说用过后会笑了，另一个说表情好一些了并且张力降了一些，其他四个没有明显变化。没有明显变化的其中一个的爷爷是医生。后来研究告诉我们说GM1有可能引起格林巴利综合症从而引发瘫痪，于是基本上所有的孩子都停了。就这些。我感觉GM1的作用不是很大并且太贵，万一引发副作用就更糟了，所以没给豆豆用，连脑力健都停了。
您自个做决定吧。
风之心:
我是孩子的父亲，我的孩子4个月了，现在我正在给他用GM-1，已经用了十多天了，我是根据第一军医大学等的几篇文章以及几个医生的推荐采用该药的，我准备用一段时间，使用效果我会及时告诉大家。
愿我们大家的孩子越来越好！
leona(过客)
你好，我的孩子用了4*15支的Sygen(GM-1).效果如何不敢说，因为我觉得任何好的或是副的作用都没有那么快的反应
leona(过客)
风之心，我有一封信是关于Sygen(GM-1)的，我打印了一份在家里，刚才我试图再次进入那个站点时，进不去了，你可以试一下http://www.cinn.org/sygenletter.html。或是我明天输到这里。
另外，他们给我来了信，我将部分摘抄给你，希望对你有用。
信1（Gunter Kirschner）：
....Regarding your questions about the use and the dosage of Sygen in this particular condition, I cannot give you more information than those done by your physicians. Fidia performed clinical studies only in adults and only in few pathologies like stroke, spinal cord injury and actually in Parkinson's disease. Moreover, Fidia is providing directly the drug only for this last study in an NIH sponsored study in the USA...... but I hope that your twins will improve
under the careful assistance of the docs.....regarding the use of Sygen in children, I told you only that our company didn't perform any clinical study in children, but it doesn't mean that physicians, under their responsibility, experience and conscience could use it, eventually taking in consideration the experience obtained by other doctors in applications different from those conducted by the company who developed the drug. Therefore it is only the treating doctor who has to decide an eventual interruption of the therapy. ....eventual side effects in children, as I told you, we have no
experience, and therefore I cannot give you any positive or negative information.....
信2（Dr.Peter）：...
There is insufficient experience with GM1 in paediatric use and in this condition. A baby girl, however, was treated for a similar condition in Canada for many months, without adverse events and some benefits. I would continue this treatment schedule,watching carefully for adverse events (including blood chemistry,especially liver enzymes and triglycerides), until the physicians are convinced that there is no apparent benefit.....
有其他疑问请随便，希望可以帮到你。
leona(过客) :
风之心，不知你有否上到我提供的网页。我今天把信带来，它主要是介绍药使用方面的情况，供你参考。
Thank you for your interest in Sygen:
Sygen,(monosialotetrahexosylganglioside GM1 sodium salt)is an experimental treatment under investigation to aid in neurologic repair and clinical recorery from spinal cord injury. It was only available within the study protocol to doctors and hospitals in the USA and Canada through the Fidia Pharmaceuticals Corporation.Currently, all experimental treatment protocol studies in spinal cord injury have finished enrollment.
The results reported in Spine,2001,of a beneficial drug effect in patients with partial acute spinal cord injury, provide NO information about the use of Sygen, in chronic spinal cord injury(i.e. when injury occurred more than 6 months ago).
Neither Dr.Geisler nor The Chicago Institute of Neurosurgery and Neuroresearch stocks or sells Sygen. Curently, Sygen, is not available in Norht America as neither the US Food and Drug Adiministration nor the Canadian Healthe Minishtry has approved it for general distribution at this time. Any US individual would have to abtian an "Emergency IND(Investigational New Drug)"from the FDA before abtaining Sygen, for treatment of spinal cord injury.
The Sygen, dose used for the main results in the acute spinal cord injury study was the "D1"dose with an intial dose("Loading dose")of 300mg within 72 hours of injury, given after the methylprednisolone dose, and followed by 56 daily doses ("maintenance dose")of 100mg each. The Sygen, was administered as an I.V. piggyback over 30minutes in an I.V. line of Normal Saline soution. Most patients requires the surgical insertiaon of a deep line for I.V. access for the two monthe administration period.
Best wishes in the recovery of all spinal cord injured patients.
Sincerely,
Fred H. Geisler, M.D., Ph.D
心儿妈妈:
LEONA：
今向您请教！请介绍一下GM-1，这是一种什么药？
leona
心儿妈妈：很抱歉现在才回信，因为我昨天没有留意到你的信。至于GM-1，我的了解是在小孩用到第四个疗程才有的。由于我询问了一些国外妈妈，均未听说过此药，因而看了它的公开信（在给风之心的信上）后，我发信给它的生产制造商，询问此药的情况。他们的回信相信你也看了（在风之心的提问信后）。之所以我没有翻译过来，而是将原信给大家看，是因为不想让我的意见左右大家，想让你们根据他们的话自己拿注意。我的孩子9个月了，所以我已不再使用GM1。谢谢你对我的信任，我觉得去波兰不现实，其实大家都知道脑瘫不是病，因而也是无药来医的，只是让孩子在功能上去恢复。恢复的好并不是说脑瘫已治好了，我觉得这是根本的前提。但是我会去看一下你提供的网站，有消息会尽快告诉你的。希望你从我提供的这3封关于GM-1的信中增加你对它的了解。
fengweihq
有没有用过施捷因针剂的家长,效果好吗,听说是治疗脑瘫最有效的方法.
小小
我的女儿从56天开始，使用高压氧和施捷因（即GM-1）治疗，治疗过程中，又增加了康复训练，现在8个月了，我感觉她的进步还是较大的，虽然从发育上看，比正常的孩子要稍慢一些，但肌张力已经恢复正常，而且没有形成异常姿势（我的女儿有足外翻的情况，我不知道是否和大脑有关）。我不知道是哪一种治疗方法起了作用，但由于经济原因，我决定给她换药，经其他病友的妈妈介绍，烟台北方制药有限公司生产的神经生长因子效果很好，说是有的孩子注射了一个疗程（10天），本来不会拿东西的手也会拿东西了，是否效果真的象介绍的这么好，我还要试试看。当然，无论是哪一种药，都不可能根本治愈脑瘫，脑瘫的治疗还要靠长期的综合治疗和康复训练。至于您说的施捷因是目前治疗脑瘫的最有效的药，恐怕您还要三思。（我曾经打电话咨询过施捷因的总代理处，施捷因是否可以治疗脑瘫，他们的回答是施捷因只可以起一定的辅助作用，而且没有临床应用的相关报道。）
丁丁妈妈
请问小小：施捷因是几天打一针？价格为多少？一般你们打多少时间？另外施捷因是否就是奥地利生产的那一种？你是从医院配的还是从厂家直接买的？施捷因总代理处的电话号码能否告诉我，谢谢。
小小
施捷因的注射疗程在我们本地医院是十天为一个疗程（每天1针），中间休息十天。但我根据其相关报道给女儿注射15天为一个疗程，中间休息15天后，再继续下一个疗程。我起初是在医院购买，价格是258元/针，以后是从它的山东代理处购买，价格是195元/针，但购买和运输过程中要注意恒温（温度不能过高也不能过低，可咨询代理处），施捷因总代理处的联系电话在馨怡“药品信息”里有，你可以查阅。
fengweihq
我们在重庆医药公司问的施捷因是918元（20MG/只） 5只装/盒，施捷因的总代理是 广东精优惠南医药有限公司
丁丁妈妈
我在上海办事处直接买的施捷因，肌注1188/盒，那边对我说每天注射两针，礼拜天休息，一个月为一疗程。我孩子现在两周岁刚过，以前从未打过脑活素，有谁听说过一天打两针的吗？我觉得这样子孩子有可能吃不消，要不要改变一下方案？谁有经验给我提供一点意见好吗，谢谢。
fengweihq
应该是一天打一针,15天一疗程,休息15天再打,1188元是零售价,批发价1080元,实际价918元
丁丁妈妈(过客)
有谁知道上海哪里买施捷因可以便宜点，如果知道的话，麻烦请告诉我一声，谢谢。
没有什么药物可治愈休眠或坏死的脑细胞，尤其是4岁的孩子
豆豆妈妈
寄希望于药物目前来说不太现实，如果希望达到改善供血、改善吸收能力、增强体质，可以服用中药，媒体报道的脑力健什么的，建议别用了，钱用在刀刃上吧。您给予孩子的按摩对孩子有好处，坚持下去，至少能使孩子的肌肉不至于萎缩。
请教有经验的家长：GM-1该怎么用？
天天妈
请教有经验的家长，天天现在十个月了，今天静注GM-1第十天，该怎么用呢？是打十天歇十天或十五天，还是打二十天歇二十天？我发现天天静注的头几天效果还不错，这几天好像效果不如头几天明显，再加上天天年纪小，我怕接连打多了不吸收而且药又挺贵的，该怎么办呢？
过客
二军医大学曾经有篇论文,他们的用法是连续用15天,每天20毫克,然后休息15天.
祝福孩子:
北大一院杨艳玲大夫说GM1不是什么好东西,有毒性.作为医生,她也没有过深的发表自己的看法.
leona
关于副作用，我不知道，但我去年曾询问过GM-1的研制人员（好象在瑞士，不记得了），他们说作为研究人员，他们从未给孩子用过此药，但不排除生产厂家（阿根廷）和临床医生在孩子身上用，所以好的作用和副作用我想都还没有研究出来吧。
ys133：
我今天又去北大妇儿医院咨询神经节苷脂（GM1,也就是施捷因，阿根廷进口的），但医生还是不同意，她说：脑活素已经经过大量的动物实验证明有神经毒性，神经节苷脂目前虽然没有权威的声音来证明有很大的副作用，但她所接触过的病例都证明确实副作用确实很大，不管是进口的还是国产的都是一样的。
其实我的孩子一直在恩宇做训练，效果有一些，但不明显，近来他脾气特大，一直哭闹，停止了训练，我又琢磨着是否用药物来起到神奇的效果，看来不行。
请教：对四个月小孩子而言，脑活素和GM1比较哪个更有效？
胖胖妈
我的孩子四个月，视力障碍、中枢协调障碍，现在在做高压氧，想同时给他滴注或肌注脑活素或GM1，不知道哪个更合适一些？这两种药的副作用主要表现在哪里？
千千妈
瑶瑶用了多长时间GM1?有效果吗?是在哪个医院治疗的?
瑶瑶妈妈
已用了两个疗程。有效果。现在第三个疗程开使。在河南濮阳。有事可打0393-4821278[中午]0393-4898621[晚上]。
趁趁爸
请问瑶瑶妈：你的孩子现在几岁了？效果主要体现在哪里/我上次到上海儿童医院去看，医生也叫我们打GM1+高压氧，我们怕孩子要打这么长时间的吊针吃不消，所以一直没给他打。
瑶瑶妈妈
瑶瑶现在一岁。我感觉到精神好多， 表情比较自然，但是肌肉还是比较紧张，能作一分半，知道爸爸，妈妈，姥姥，姥爷，舅舅，哥哥。
瑶瑶妈妈
昨天晚上瑶瑶回喊了妈妈。今天早上封闭后又喊了妈妈。我很激动，有很难受。回响这一年来她受得罪：100天高杨压氧，70次封闭，每月输液20天，每天按摩，8个乐脐疗带。我终于感到一点安慰。
皮皮妈妈
我去问了好几个非常有名的医生，都不赞成为小婴儿打GM1或者脑活素，而只有我们第一次去看的一个一般的专家号要我们打GM1，所以我们始终没有打针吃药，而且女儿现在恢复得不错，医生说再过两个月基本上可以一个月来一次复查，而刚刚开始的时候，她算是非常重的。所以，建议你慎重。 |
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匿名
发表于 2007-5-16 13:20:30
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发表于 2008-6-12 19:47:15
