本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 18:01 编辑
也许我们应该更加坚强
甜甜妈妈
2002-09-20 22:10:17
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除了自己经历过的事情，没有人能够理解，这并不是说给有些人听的。我也曾有过痛苦，但没有挣扎。我知道只有我才能拯救我的孩子。所有的一切都在于家长，这是千真万确的。我遇到过很多的家长，他们都有很多的具体情况，有的时候我也能理解，但为了孩子，一切的一切都是应该可以解决的。发现孩子有病的时候是她刚满九个月，听到医生说她是脑瘫，我不知道是怎样走出诊室的。查了大量的书籍和资料，我知道我的孩子不可能恢复正常。所有的家长都会因此而痛苦。但我们除了坚持给他们治疗以外还能怎么样呢？
走了太多的地方，了解了太多的医院，我们决定去黑龙江的佳木斯。
佳木斯医院的大夫说在北京将办一个分院，这对我们来说无疑是个好消息，因为黑龙江实在是太远了。我带着不满周岁的孩子来到了北京顺义县南彩镇的妇婴医院。大夫诊断为重型四肢瘫，手足徐动型。我真是欲哭无泪。在大夫和治疗士的努力下，我的宝宝一周后可以翻身，一个月后可以坐起来了。现在想想真有点不可思议。当时大夫就说这孩子恢复得非常好，她们也表示很吃惊。在这期间主要是进行康复训练，再加上肌注脑活素。四个月后，我们回到了厦门。虽然孩子好了一些，但我们丝毫不敢放松。在家呆了不到两个月就又到别的地方求医去了。一个月后觉得必须还得上北京。又在南彩呆了两个月。这次，我的宝宝比以前有了很明显的进步。
第二年开春，也就是二000年三月份。我带着孩子到了佳木斯。在那里一住就是五个月。实话说，我真是不敢回家啊，可我和孩子又是多么想回家。我指望着这次能有大的进展，不愿意回家耽误时间。当然，甜甜还是很争气的。在所有人的努力下，也包括她自己，这次，她可以站起来了，而且可以爬得比较好了。医院的大夫和训练士们都付出了非常大的努力，也因为我们家长的格外重视，她们几次对孩子的病情进行评估，并且制定了比较好的训练计划。更值得提到的是给孩子做语言训练的赵奶奶。在佳木斯的五个月里，我是一天天看到孩子的语言有了进步。从佳木斯回来，甜甜就可以讲很多话了。
二00一年厦门残联的康复中心开始起用了，我们很幸运地就不再到外地治疗了。这里的大夫和训练士，不论是理论方面还是具体操作方面都显出了很高的水平，而且，他们每一个人都非常有责任心和爱心。孩子在这里治疗到今天已经有一年多了，进步是可想而知的。
甜甜第一次接受治疗时已经一周岁了，但她还不能翻身。现在，她可以自己走路了，虽然走得不是很好，但可以自己独立行走了。今天早上她竟然还自己用痰吁解小便。说话方面呢，更是认人感到欣慰，和正常孩子的差别并不是很明显。我现在最担心的是她的手指的灵活性。不论是佳木斯的大夫还是厦门的大夫，都认为甜甜恢复得算是比较不错的。
大夫们每天都在非常负责地给她做些相应的训练，回家以后她的每一个动作都在我们的“监控之下”。从一开始就是这样。这就是甜甜为什么会恢复得比较好的根本原因。我们准备让甜甜九月份到幼儿园去试一下。相信她会慢慢适应的。忘了告诉你们，我的宝宝非常聪明。（待续）
馨怡爸爸
甜甜妈妈你好，你讲的这句话可以成为这里的名言了：“所有的一切都在于家长，这是千真万确的。……很多的家长，他们都有很多的具体情况，……但为了孩子，一切的一切都是应该可以解决的。”可以看出你是个非常坚强、勇于面对困难的人，你坚持不懈的努力和果敢的态度是孩子康复的关键，从你的叙述里我们大家都能学到不少东西。谢谢你。
走自己的路
甜甜妈妈
甜甜长大了，她懂得了许多的道理，我很欣慰，同时也焦虑。
我曾这样对孩子说：“宝宝，妈妈知道你很辛苦地训练，知道你很好强很勇敢。现在你不能和别的小朋友一样去上幼儿园，有的时候不能和他们一样地玩，但没关系，现在你把所有的苦都吃尽了，以后就只剩下甜的了。”她真的相信了。有一次吃药时，她让我先给她吃苦的药，把甜的口服液留到后面再吃，她说妈妈讲的苦的吃完了就是甜的。听了她的话，我心里很难受，她懂事了，但又承担着本不该这么早承担的东西。但我更高兴，因为她没有辜负我对她的期望，她始终生活得那么幸福和自信，始终在不停地努力着，不屈不饶……我们常常给她许多的鼓励，她懂得每一点的进步都是非常不容易和可喜的，因些她充满了希望。每当听到音乐她就想进来跳舞，她会做一些动作，还叫我们看她，她很努力，很坚强。她知道所有的人都爱她，都希望她好进来。
甜甜很爱看书，不管是看得懂的还是看不懂的，从小就养成了这样的习惯，她现在会讲故事了，有时是自己瞎编的故事，有时是讲从大人那里听来的故事。我有时也想教她一些东西，就象幼儿园的小朋友一样学些东西，但她更愿意做自己的事情。感兴趣的时候她会叫我教她的。有时我会教她一些很简单的英语，虽然她现在还不认识几个汉字，但她会一点点英语了。比如一些水果的名称，一些最简单的问候。她觉得自己能说英语很开心。
和甜甜生活在一起，我也有了很多的感触和进步。怎样让孩子爱学习，那必须是我自己要努力学习；怎样让孩子坚强，那必须是我自己要坚强；怎样让孩子健康地成长，那必须我自己豁达和乐观。
甜甜常常对我说：“妈妈，您是我最好的妈妈。”我要一直都做最好的妈妈。
人的忍耐和承受能力都是有限的，有的时候也会沮丧也会烦恼，我们需要互相地鼓励，需要不断地加大精神的支持。人不就是靠点精神活着的吗？
我相信孩子们会好起来，至少我们相信她们能有一个平衡的心态去面对生活，别总认为自己很不幸，生活中没有不幸，只有不易。怎么才会让一个人满足呢？事实上人永远都不会满足，有了一样还想有另一样，也因此人才会不停地奋斗和努力。只管这样坚持不懈地走下去，走属于我们自己的路。每个人都在走自己的路……
心酸
甜甜妈妈你好：
看到你这么说很想向你学习。因我婚后几经艰难索得一子，故怜惜非常，常抱于手中，以为走路较晚，而已没想到一岁后查出是脑瘫，对我打击简直无法形容，泪水常伴，吃不香睡不暖，情绪无法克制。现小儿在深圳一家医院做一年半的康复，因是腰无力痉挛型，效果甚微，唉不知何去何从不知我儿何时能够站起来！叩问老天我夫妻一生本分，诚恳，为何对待如此。我们能给予其生命却不能给予他健康。唉都不知何时才能象你甜甜一样上幼儿园，就是马上抽干我的鲜血我都愿意。也许就象你说的坚强点调整好自己永不放弃！
甜甜妈妈：
有的时候我也感觉很无助，又很无奈。前面的路到底会怎么样呢？每天都在给自己打气，要坚强，要执着……何时才是个头啊！其实没有头，我们都知道。有人劝我去找个信仰，说那样会解决很多问题。我没什么兴趣，再说这东西不也得靠个缘份吗？
如果只是孩子的事儿，也就算了，可人生哪能让你如此得意呢？在你刚刚从一个痛苦中稍稍勇敢起来，又会有另一个考验在等着你……真是没完没了。
看了很多家长的留言，特别是刚得知孩子生病的家长，他们是那么无助，那么痛苦，就象我当初一样，我想帮助他们，想让他们接受现实的残酷，同时让生活在自己的眼里美丽起来。可我能做得到吗？我自己呢？我自己就什么时候都很坚强，很勇敢吗？我也需要时常安慰自己，鼓励自己，甚至是强迫自己。
生活中有太多不如意，千万不能倒下，虽然活得很累很苦，可是，我们仍要继续生活，别无他法。
在这里写点什么，似乎就是为了有更多的人理解自己。我们需要互相不停地帮助。
调整好自己，对孩子更有益
作者 甜甜妈妈
2002-10-13.23:17:10
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自从我三十岁以来，我感觉自己有时情绪很波动，可又必须要克制自己。我们除了这样一个无法省心的孩子外，我们还有工作，还有很多的事情要做，所以，常常会对自己产生一些怀疑，到底我能做什么？我能做得好吗？虽然会自我鼓励，也会在鼓励别人的同时增长自己的信心，可是生活它是多么地现实，让我们怎么也无法摆脱那样一种焦急和伤心。似乎有很长的路来不及走，大家都会感到时间上不能分更多一点给孩子，很内疚可又没有办法。也有的家长在家里全心照顾孩子，可有多少是真正地好好利用了在家和孩子在一起的时间呢？他们到底坚持了多久或者能坚持多久？我也曾毫不犹豫地带着孩子一走了之，也想为了孩子的康复在家里对她进行训练和培养。但这真的不能坚持多久。
你们知道吗？我们也是一个人啊。家长们都可能会过高地估计自己的能力，而过少地考虑了个人的需要。我们知道，孩子身体上的残疾是注定了的，我们所能做的而且是必须做的，只是让他们减少身体上的残疾，但更多的是要让他们在心理上健康地成长。您认为如果作为家长的我们自己都很难把握自己的时候，会给孩子什么样的影响呢？或许会让孩子失去自己本身的天性，而我们除了埋怨自己，为孩子痛哭，在心理上还会有太多的不平衡。
当孩子慢慢长大的时候，这样的感觉会越来越强烈。所以，豆豆的爸爸不同意豆豆的妈妈辞去工作。那是因为他知道正常的生活环境和氛围是更重要的。孩子不但需要身体上的康复，他们也一样需要正常的生活。在家里，或许会让孩子得到更多一些的照顾，但惭惭您会发现孩子也在不断地需要求我们，而我们停止不前，他们也就得不到更多。千万别去尝试不工作在家里只带着孩子。也许生活也在考验我们是不是可以做能更完美，如何处理目前的困惑？当我们走过这段路，虽然也会有遗憾，但我们尽力之后，无论我们自己还是孩子，都会对生活感受得更深。
每个人都会有自己的生活，不要让孩子们的将来成为现在特别伤感的话题，希望我们都能使精神富足起来，教会孩子怎么去看待自己的身体上的残疾，怎么去更坚强地面对生活。
元帅
非常感谢甜甜妈妈的肺腑之言,我和妻子现在正碰上这种情况,看了你的文章之后，我深有所思...
我觉得,孩子出事以后,我和妻子每天都要讨论分析现在的情况及对策,这也是上天对我们最大的考验,如何在最困难的时候把握方向,如何理性的对待一切,也许,许多年后,我们将因为现在所做的一切而有收获(可能不仅仅是孩子治病方面的),也许,我们终究是螳臂挡车,一无所获,甚至一无所有,但我们无怨无悔,因为,我们付出的是:爱.
甜甜妈妈
每个孩子都有着不同的病情，如果您真的觉得坚持了很久都没有什么效果，就再想想别的办法吧。因为这种病真的很难搞定，有时好象就是奇迹有时又永远都找不到出路似的。您也看到了，这里有的孩子恢复得还不错，但他们的办法都各不相同，有的孩子却试了各种办法都无法达到理想的效果。所以，只有您自己才了解孩子的情况，多看看书和有关的资料，再到该去的医院了解情况，我想您如果不想放弃就一定会有自己的办法。孩子能恢复到什么程度有时不要去想得太多，您只要觉得自己走的路是对的，只要觉得自己的选择是不会有错就坚持走下去，有一天您会发现自己获得了一份惊喜，真的。
小乖妈妈
我是刚刚加入到这个论坛的新会员。
我的女儿小乖7个月时被北京儿童医院诊断为“精神运动发育迟缓伴eks”，当时问大夫怎么治疗，他说“不可治，回家养着吧”。尽管如此，我还没有完全意识到这究竟意味着什么。我四处查资料，才知道我的女儿得了可怕的病，比任何疾病都可怕。她可能永远都不能和正常的宝宝一样了。那时候，小乖情绪很差，一到晚上就哭，怎么哄也不行，直到把肚子里的奶全吐了，哭累了，才会慢慢睡去。我不知道这样的日子会持续多久，我的内心痛苦极了。在孩子9个月的时候，经朋友介绍，认识了一名老中医，便开始在他那里进行治疗。每天要吃四便药。起初孩子不吃，吃了不小心又吐了。那时真是度日如年。两个星期后，我的小乖可以自由的左右翻动了，1个月后，孩子躺在床上转圈圈了。情绪比以前强多了。即使不高兴，好好哄哄也就不哭了。也很少吐了。现在小乖吃了6个月的中药，已经1周4个月了，可以扶站，但还不会翻身，曾经有一段时间都翻过来了，现在又不行了。原来一点辅食不吃，吃了2个多月药以后，可以吃稠粥1小碗。但现在还不能坐。前几天带她去医院，大夫说是属于比较严重的脑瘫，还伴有视觉障碍。我们现在给她增加高压氧治疗，休息的一段时间，带她去海淀伤残儿医院按摩、针灸。西药我们不敢轻易用。经过这半年多，我已经习惯小乖的与众不同了。在没有孩子的时候，我曾经憧憬将来我有了宝宝，我要把我所学的一切都耐心的教给她，而我真的有了小乖以后，才发现我的小乖可能永远也学不会。可是，我的小乖使我比别人具备了更多的耐心、信心与责任感。我觉得老天爷正在考验我们这些好人，看我们能否经得住考验，不是吗？
我希望我们这些家长互相鼓励、互相支持，尽一切努力把我们的宝宝治好，不轻言放弃。我相信只要我们努力，就会有所收获。也希望我们家长们多多保重自己，善待自己，我们就是孩子的天！
张红梅
大家好！我的小孩今年五岁，从一岁半发现得病到现在，和各位父母一样走过了艰辛而又无奈的求医过程。从高压氧、针灸、推拿、康复训练，到现在的肌兴奋治疗仪，效果甚微！我的儿子情况是：不主动使用右手，右脚由于肌张力高造成走路有些拖。智力正常，聪明过人！我现在真不知该怎么办好？但有一点我很清楚，作为父母永远不能失去信心。请各位父母能否指点一下，谢谢大家！
甜甜妈妈(过客)
我是这么想的，不知对不对。有的孩子对康复治疗接受得很快，根据个体的差异恢复的程度也不太一样。我也看到过这样的孩子，无论怎样治疗效果都很不明显。但有一个很重要的原因就是是否您坚持了有效的康复训练？另外在家里您真的对孩子进行很有效的帮助和训练了吗？如果仅靠医生在医院里的治疗是完全不够的。但现在孩子已经五岁了，时间对他来说要康复得更好也许有一些困难，但孩子的聪明过人的智慧可以让他在懂得道理的前提下，您做为家长要让他自己懂得努力去改变现在的不足。为什么总说智力好的孩子恢复得会好些呢？因为他们能明白这样做的目的，用他们的好强心理、自信心去主动地康复，这样的效果会好很多。也许还会有其他的原因，也许我们真的就是忽视了这些看似不重要的因素才使得康复效果不是那么令人满意。但也别灰心，好好总结一下，想念您的孩子还会有进步的。
天若有情
甜甜妈妈
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或许我们都在乞求上苍的同情，希望有那么一种力量，它是那么地强大和神奇，哪怕给我们一点点，都会令我们无比感动。心碎的感觉，每当我看到家长们内心的痛苦，孩子在挣扎中求得尽可能多的平等，我仍然会为此而流泪。每天我都会想念这里的朋友，想到豆豆是否可以听到更多的声音，想到北京的双胞胎妹妹是否好了一些，想到杭州的五岁小姑娘是否做了手术……还有，向我打听佳木斯情况的家长是否进行了咨询，广州的朋友收到我寄去的资料了吗？平时是有很多的工作要做，但我真的很想念你们。愿这个圈子里的人都更加坚强和勇敢，或许我们真的会感动上帝，也许真的会有一种神奇的力量可以改变这一切。让我们在期望和等待中奋斗吧。
甜甜的情况
甜甜妈妈
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各位：
由于我不是很有时间常常上网，所以不能及时地看到朋友们的来信和要求，但我留有电话号码，1385991xxxx。如果有什么需要我帮忙的就打电话吧。谢谢。
甜甜现在很好，她在幼儿园的表现令老师和医生都很满意。上周五幼儿园开了家长会，老师也到家里来进行过家访，她们认为甜甜还是可以适应幼儿园的生活的，平时她表现得很大方，上课时回答问题也都比较积极。最认老师和院长感动的是她还十分好强，只要是她自己能做的事情都会主动要求自己动手，她懂得还是最好靠自己的力量解决问题。阿姨也说现在很少叫她帮忙了。甜甜在幼儿园里无疑得到了很好的锻炼。她现在可以自己上卫生间小便，有时裤子穿得太多时需要帮助一下。小背心和小短裤、裙子都可以自己穿脱了，当然需要的时间还相对长些。
写字方面也有了一定的进步。对这一点我的要求并不是很高，有时就觉得只能慢慢地来，所以我很少频繁地检查她这方面的功能，但有时检查一下也能发现她进步了。所以我很欣慰。学习方面：数学的计算能力现在正向十以上的加减发展，十以内的加减也可以较快地得出结果了。英语的学习也很有成绩，每次老师来上课都对她赞赏有佳，老师来后都会对上一节课的内容做一次测试，基本上可以完成教学任务。甜甜现在已经会很多英语单词了，最好的一点是她很有兴趣学，Meggie老师的教学方面生动有趣，又能让她真正学会，她们已经是很好的朋友了。平时我还是要加强对她的辅导，一定不能让这种好现象停止不前。我还准备在口头写作方面对她进行一些训练，因为甜甜很爱讲话，她从小就喜欢讲故事、听故事，有时自己也会看着书讲来讲去的，爱听的故事可以一直要求我讲。我买了一些有关的书籍，平时就要很有针对性地对她进行一些训练了。
其实在家的时间很有限，如果安排不好就什么事都做不了。家务事要做，真是做也做不完，我常常都要搞到半夜才能睡觉，早上还要很早起来。可是习惯了也就没什么了。我总觉得凡事如果从不去想那是一种负担，就会心甘情愿地去做，也就根本不会有别的感觉了。但我确实感到压力很大，有时也会觉得很累，但很快就会过去了。也许我的经历让我总是这样，也只能这样对待生活。因为有太多太多的事情等着我去做，别人帮不上，更靠不了，我只能不停地去做、做、做……目前我还在关注着市政府关于对残疾孩子的一些动态，和红十字等单位也取得了一些联系，我总指望政府和社会给一些力量和实质性的帮助，但这也能靠我们自己去努力。所以，还有很我事要做。
但甜甜在一天天好起来。我很高兴。前不久康复中心的大夫们又做了一次评估，他们现在正向着让甜甜基本恢复正常努力着。这一种努力结果的设想十分冒险，因为要让这样的孩子基本恢复正常是很难做到的。正因为这样，我对甜甜的康复结果充满了信心。
愿所有的家长都对孩子充满信心，在和孩子们一起努力的同时，常常鼓励自己。别把目标定得太高太远，也别在一点点成绩面前沾沾自喜。。主我们共同努力吧。 |
匿名
发表于 2007-6-4 22:41:12
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发表于 2007-5-13 21:43:27
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