同病交流：徐动型脑瘫

中用脑瘫之友

uyibb       
请教甜甜妈妈，我的孩子和您的孩子的情况差不多，也是四肢瘫加手足徐动，原始反射几乎都没消失，九个半月开始治疗的，现在在湖北省妇幼保健院治疗，效果不是很好，教授几乎判了我孩子死刑，说没希望了。
我现在想到佳木斯医学院去治疗，希望你能提供一些医院的信息和资料给我。谢谢了。我现在已经几乎绝望了。还有谁能帮帮我，在此深表感谢！

koonodera        你好！
我是日本人，而自己也是个脑瘫病人。至今积累了一些脑瘫方面的知识和经验，我也可给你一些帮助。谢谢！
首先我要告诉你，手足徐动型脑瘫患儿，即使身体功能很差，智力方面也都很好，日本欧美等国家的此型脑瘫患儿，使用适当的先进辅助器具（如附带特殊开关，文字输入机的电脑等）与别人沟通自如，终于参与社会的也不少的。所以你绝不要放弃孩子的未来！还有，脑瘫儿童的康复是条漫长的路，也不是一两天就能够见效的。以后你千万不要着急，孩子的康复。
我也欢迎你给我来信，告诉我你孩子的详细情况，并与我共同探索为你的孩子最好的办法！
谢谢！

宇恒妈       
uyibb：
您好!能告诉你孩子现在多大吗？请详细讲一下他的症状，您所讲的四肢瘫痪是指肌张力低吗？我儿子11个月，四肢肌张力高，现在不确定他是否伴有手足徐动，但我现在治疗的地方有个孩子也是手足徐动型，已经五岁，据说刚治疗时症状也很重，但现在已经可以走路，而且速度挺快，只是晃头，有时会摔倒。我觉得无论如何我们都不该放弃，我们这里每个父母都有绝望的时候，但我们应该互助，给彼此带来希望!

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clealer
手足徐动症需要动手术吗？

甜甜妈妈
手足徐症不能动手术！！！！

小野寺 幸
一般说，对手足徐动型脑瘫患儿不要动手术！但是，部分高张力手足徐动型患儿（重型）
到了青年时期以后，往往陷入于《全身僵硬状态》。如果长期在于这些状态，也就会出现像痉挛型患儿一样的身体变形。这样的时候才能考虑对他们动手术。不过，实际碰到这样的情况时，也对手足徐动型患儿进行手术，要比痉挛型患儿慎重得多！


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徐动型伴有痉挛症状的小孩如何进行康复！？！       
小奕111       
大家好，我是新来的，关注这个BBS已经好长时间了，我的宝宝是在今年七月份去医院检查的时候查出是脑瘫，刚开始是属于软瘫型的，现在是徐动型伴有痉挛症状，已经22个月了，经过三个月的锻炼后，现在可以自已做，可以辅爬，但是有点脚内翻，手还是不会用大拇指和十指抓东西，不知道怎么教他，还有希望有哪位妈妈知道怎么锻炼宝宝的语言能力，小奕不会吸，我听人说不会吸，吹的小孩子以后就不会说话。

小野寺幸       
小奕111 ；
您好！我是日本人，自己也是个脑瘫病人。
在我至今的人生当中积累了一些脑瘫方面的知识。
一般混合手足徐动症状的脑瘫儿童的口腔功能较差，常伴有语言障碍。但是，不会吸，不会吹的孩子，不一定都是不会说的。不过，您所说的症状确实是孩子口腔功能较差的一种表现。你们应该要加强孩子口腔功能方面的训练。

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锦源妈妈        　　
我的小孩不同的医院给过不同的结论，主要有两种，一种说法是手足徐动型，另一种说是痉挛型。我认为可能是两种都有吧，不然怎么会如此反复。我对治疗这种类型的方法真是求之不得，因为我的宝宝两岁半了，从8个月开始治疗，可是效果并不是很明显，目前，他的头还是抬不好，抱着时头向后仰。会吐，但不会吸，不会讲话，能听懂音乐和讲话。如您有好的治疗办法请告诉我，我的E-mail是inghua76118@yahoo.com.cn

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黎黎妈妈       
张大夫您好！
我的徐动、痉挛型的孩子的腹部很瘪，而正常孩子的腹部鼓鼓的。请问，这一现象说明了什么，应该如何训练，以至腹部鼓起饱满。

张大夫       
黎黎妈妈 您好，这属于腹肌痉挛，由于长时间的痉挛，影响了腹部肌肉正常的发育，及肠道正常的蠕动功能失调，至于对腹部的训练，目前没有好的方法，只有通过中医按摩来治疗，每次针对腹部按摩的时间不底于20分钟。

你好
我妞3岁，走路摇摆，需手平衡，其他正常，是否脑瘫

能告诉我你孩子现在多大了吗？手足徐动还伴随哪些其他。心理正常不？有异常行为吗？徐动同时肌肉张力几级？希望能给你点帮助。

焱焱妈妈

我的孩子也是混合徐动型的，现在23个月，口腔功能较差，不会吸，会吹，但气息很短且无力。可是他经过几个月的语言训练之后，有了明显的进步，现在周围的人除了哥哥不会喊，其他基本都会喊，而且会自己数数，从一到九，中间少个四，其他动物的名称等等也会了不少。所以有类似情况的朋友们千万别灰心，我们的孩子只要坚持，一定会有很大进步的。

听说厦门博爱康复医院治疗手足徐动的很好,有个25岁的手足徐动,中度的.治疗一个月就回走50米.有时间去看看.

liuming

徐动型的孩子不要动手术,我们是有教训的,2001年一家脑科医院在孩子的颈部开了一刀,说可以改善说话的情况,有后期效果,谁知道这么多年过来了,孩子说话的功能没有一点改善,反到开出了流口水的毛病,现在,孩子已经15岁了,每天的衣服的衣领附近都是一片湿的,而他又不愿意在胸前挂一个为兜,真的很烦恼.

qwer

我也几乎绝望了，孩子从九个月大开始治疗，现在已经快4年了，花光了所有的积蓄，但治疗效果很差，目前只有语言能力稍好，因为我们所处的是小城市，为了保证治疗费用，我跟他爸都必须上班，只有由爷爷奶奶带着在外地治疗，现在孩子一天天的在长大，爷爷奶奶一天天的在变老，不久之后就抱不动他了，到时还怎么进行康复训练啊，更何况治疗也没效果，看着论坛里的许多人的孩子的治疗状况都不错，为什么我这就这么难啊，不是不愿意付出，只是找不到好的治疗方法，真想把孩子带回家，毕竟家里人多，每个人搭把手也方便照顾，在我们活着的时候保证他衣食无忧也算是尽责了！

zj1340

你们好！
我家小孩去年10月出生，3月大小确认为脑发育迟缓，现在在上海的新华医院治疗了3个月了。没有什么效果。据给宝宝治疗的医生说有点像受足徐动型的脑瘫。
但是宝宝现在6个月了，头还是竖不起来，眼睛还是不盯人，不追光，也不寻找声源。
这几天，不知道怎么回事，孩子妈妈说不吃东西，老是用手指倒弄口腔内，去口腔科查也查不出什么病。急啊！
还有，听人说合肥省立儿童医院不错，他妈妈准备带他去那里治疗了，希望大家给建议一下，多多讨论和指教阿，非常感谢！

徐动加痉挛的混合型脑瘫是不是特别难治啊，孩子5岁了，智力还行，但运动方面还是非常差，康复训练也在一直进行，这种状况怎么办才好呢，干细胞移植会有效果吗，有没有同病相怜的家长，希望能交流一下！

大家千万不要灰心放弃啊，就算所有的人都放弃但我们作为家长的绝对不可以，要是连我们都放弃那孩子彻底没有希望了，康复是个漫长的过程，只要我们找对方法一定会有或大或小的进步，我的孩子虽然是个轻度的脑瘫但也还在一直做着康复训练，所以大家一定不能放弃，可以加我的QQ185525097还有脑瘫群54384098大家可以在里面互勉探讨

兴焱妈妈

康复训练是个漫长的过程，有一点也很重要，就是我们家长，也要经常在家做

我儿子也是高肌张力的徐动型,可能也算混合型吧.现在9个多月了,很烦.还不会翻身

qq0771

我孩子现在15个月了，以前也一直在看病，没有医生说是徐动型的，肌张力还可以，一个月前到了另一个康复中心，医生说是徐动型的，一下子醒悟过来。平时颜面，嘴巴做乱七八糟的动做，手像兰花指那样动，一天动不停，老是翻身（拿个东西给她玩就安静会儿，她爱把玩具放嘴巴，）。最近徐动严重了，紧张时坐不住，头也抬不好，要5分钟左右，现在会坐，还不会爬，不说话，智力很差，说什么都不明白。运动医生说徐动会影响运动，我去看了医生，医生说手没有出现震颤就别用药，每天看到她徐动很难受。到底要不要吃药，谁知道啊！

怡诚爸爸

我记得以前豆豆妈妈曾经给豆豆吃过一种降肌张力的药，好像是力奥来素。我觉得小孩如果因为肌张力高而难受的厉害还是可以吃药的，最好还是问问大夫。

洋洋爸

我的孩子也是徐动的，看了上在那么多的相似情况觉得我家的洋洋真的算是很重的了，现在已经13个月了，从出生开始就没有中断过治疗，孩子出生开始哭声就和别的孩子不一样，洋洋出生时没有大哭，我觉得肺部肯定出了问题，肺活量不大，哭声也是一样，发尖，没有张力，现在大哭时脸都发紫大憋气，前些日子给他做高压氧但每次都会吐就放弃了，我觉得还是得给他多做做高压氧，就算赌一把吧，现在洋洋大运动基本什么都不会，脸部表情都非常好，笑时不出声，头总是后仰，尤其是哭闹的时候更厉害，睡眠更是一大难题，从出生到现在家里人没有睡过一夜好觉，有时候真的想放弃，但又想想我都放弃了谁又能照顾他呢。这辈子算我欠他的吧。

fengye19740301

我家女儿五岁了，可能也是混合徐动型的，还不能竖头，智力还可以，也不会说话，真不知有什么好方法训练，有类似的有经验的家长请多给点指点吧，不知何时才是个头。

fengye19740301

是不是徐动型的小孩就没有恢复良好的先例呀，看到别人的宝宝都有进步了，真是急呀

fengye19740301

综合上面家长所讲的情况来看，徐动型的宝宝头控都不好，我想请教一下头控不好是否可以练坐和走啊，宇恒妈说的那个孩子会走了还晃头，我真不知道该怎样训练了

淼淼妈

淼淼是混合的，，头控也差。。一发硬就乱张嘴，，

我孩子今年10岁，3岁时不会做、不会说、不会走，从2004年治疗，治疗了好几年了，这两年在家自己按摩、训练走路（下班时间和周末），经过康复训练，病情比以前好多，现在孩子病状为：说话有些吃力，智力基本正常，能认识许多字，能自己每天上网聊天，但手不怎么灵活，手动时脚会跟着动，右脚不灵活，举步时有时右脚踏不在指定的位置上，造成重心失衡，容易摔倒，腰部随着脚步的行走，会不自主地扭动，造成下肢失衡，颈部、腰部的控制力很差，徐动带些许痉挛的，现在每晚出去训练走，中午从1-7楼进行上下楼梯训练，上下楼梯这个训练只得做，我觉得效果还好。请问，像这样情况，能否去针灸加康复治疗，又到哪家医院比较好些？主要是能提高控制能力就行了，拜托各位了，请知道的尽快回帖，因为马上放假了。联系方式：Q:578778454