先天性非溶血性黄疸

tiaozhanmeimei

    宝宝已经半岁了，黄疸依然未退，出生18天的时候总胆红素高达500，后经过一系列的检查，查出有一个基因有点问题，体内一种酶的活力不够，医生诊断为先天性非溶血性黄疸，孩子还那么小， 我们真的不知道怎么去管理这个疾病，吃药后会下降，不吃药又会上升，怎么办？不知道有没有人跟我家宝宝一样的，希望在日后的生活管理中能互相交流 ，为了孩子，也为了我们的未来。