关于目前国内开展生酮饮食的现状

深圳方科伟

前面我介绍过，生酮饮食在国外医院开展已经有90多年历史了，有很多癫痫类型的治疗在国外都是首选生酮饮食，比如婴儿痉挛症、结节性硬化症、LGS等，而且相关的文献报道和出版物很多，而且也有国际生酮饮食小组，但是在国内呢，不要说病人不接受，就连医生都没有几个是真正认可生酮的，更难说主动向病人介绍这种治疗方法了。就像1994年美国拍的那部影片《首先，请别伤害我的孩子》里讲的那样，靠家长自己去图书馆找资料，查阅文献才发现有这种饮食疗法，而那部影片的主题之一就是抨击医院，责备医生为什么没事前告诉家长有这种治疗方法，为什么要剥夺他们最后的希望。我不知道为什么还会有这么多人是如此的顽固和无动于衷，孩子父亲的一句话让人听了心碎，“为什么他们不把这一情况告诉我们，他们不是灭杀了我们的希望吗？”希望是人最伟大最美好的东西，任何人都没有权利来灭杀它，那是最大的残忍。
    国内是2004年9月（深圳市儿童医院）开始的生酮饮食，至今已经有6年了，但是目前推广的仍然不好，很少有家长了解生酮饮食，很少有医生主动向病人介绍生酮饮食，包括我们深圳儿童医院的，有部分医生仍然是持反对态度的。我归纳了一下，主要有以下几点原因：
    1.对于大部分医生，他们根本就不了解生酮饮食，他们自己都觉得这种饮食不可能控制住癫痫的发作，所以他们不会主动向病人去提起生酮，即使有病人主动问他关于生酮方面的事情，他也会持反对态度，打消病人的想法和念头；
    2.另外一小部分医生，他们可能对生酮有一些很肤浅的了解，认为生酮饮食就是吃肥肉，别的什么都不能吃，这样他们觉得孩子不可能坚持下去，所以他们也不可能主动向家长去提生酮，当家长主动问他们的时候，他们也会说这种方法不可能坚持下去，告诉家长有多难吃，有多难坚持，这样家长就会信以为真，慢慢就不会再去更进一步了解生酮了；
   3.还有一小部分医生了解生酮，知道生酮的效果，也知道生酮并不是那么可怕，但是他们怕麻烦，在他们看来，开个药让病人拿回去吃就完了，一种不行换另外一种，简单，省事，而生酮饮食需要收住院，需要做那些常规检查，需要监测，培训家长，跟踪，随访等等，他们觉得这太麻烦，太费力，所以就不愿意做，也不愿意给家长介绍；
   4.也会有一小部分医生，他们也认可生酮饮食，知道生酮的效果确实不错，但是他们更相信他们的调药本领，他们总是觉得没有他们看不好的病，没有他们控制不了的癫痫，他们从没放弃过给病人换药，不停的换，单药不行就联合用药，调量，调搭配，反反复复，这样的人说句不好听的就是死要面子，耽误了孩子的病情，让孩子错过了用生酮的最佳时期，而且吃那么多药，对孩子的各方面的影响肯定是很大的；
   5.最后还有一小部分医生，他们也了解生酮，认可生酮，但是他们知道开展生酮饮食，对他自己并不能提高收入，还不如多开点药，这一类人，是毫无医德的，甚至是毫无人性的，在这里我就不多说了；
   6.而对于家长，很大部分是对生酮完全不了解，没听过，所以他们不可能主动去查去问去了解，这部分人，我们需要大力宣传；
   7.而对另外小部分家长，他们可能听说过生酮，但是他们的了解很片面，只听到了生酮的难度，不好坚持，孩子不一定喜欢吃，家长要很麻烦，他们没想到生酮的好处，所以他们不愿意去尝试，这部分人，需要对生酮有更深入的了解和认识；
   8.还有一小部分人，他们对生酮存在很多误区，很多错误的想法，让他们害怕，不敢轻易开始生酮，他们就在一旁观望，看别的小孩试验的效果，等来等去时间就浪费了，孩子发作只会越来越严重，这部分人，需要抛弃他们自己主观的想法，多听听家长的意见，多吸取别人的经验和教训。
   9.有很小一部分的家长确实很了解生酮，认可生酮，但是他们觉得经济上不允许，他们觉得这个奇酮奶太贵，他们消费不起，其实这也是个误区，奇酮奶再贵，一个月就1000元左右，大点的孩子可以搭配配餐，基本的菜都不贵，而且这个费用实际上就是日常的生活费，再说后面可以慢慢减药，去掉药费，更重要的是可以控制发作，促进孩子智力、语言、运动方面的发育，这些好处并不是用钱可以买到的。就算你真的很穷，那你可以不用奇酮奶，完全做配餐，那也可以，关键是你有没有用心去做，有没有这个决心和勇气，有没有这个毅力去坚持。

   以上是我从医生和病人那里听来的一些原因，如果有别的什么原因，请大家给我留言，我补充上去。
   虽然有这么多反对的声音，但是，我们仍然在努力推广这种饮食疗法，通过一些学术会议，通过QQ群，通过我的博客，通过网站，以及我们老病人给我们的大力宣传，现在国内已经有好几家医院陆续开展了生酮饮食疗法，如下：
    已经开展的有：深圳市儿童医院、北京大学第一附属医院、广东三九脑科医院、广州市儿童医院、温州医学院附属育英儿童医院、武汉市儿童医院、湖北省妇幼保健院、湖南省儿童医院、中国医科大学附属盛京医院、齐鲁医院、淄博昌国医院、吉林大学第一医院等；
   即将开展的有：西京医院、苏州市儿童医院、华西二院等。
   在这里，我很感谢那些为生酮饮食的宣传和推广做出努力的朋友们，特别是我的那些家长朋友们，你们的话更有说服力，病友更能相信，你们走过的路是很值得大家去学习，去体会的，希望大家都能把自己生酮期间的点点滴滴记录下来，供后来的病友会学习、借鉴。

梓晗妈

您能留个联系方式吗，我想知道11个月的孩子可以做吗。我手机13504936636谢谢

依潼妈妈

方医生，我是广州的，我在广州市儿童医院了解过生酮，他们的医生不是很赞成生酮方法，我自己要求做也得不到支持。

依潼妈妈

还有一个问题是，我孩子是部分性发作，吃了2种药妥泰和德巴金，控制不好。生酮的效果好吗？

深圳方科伟

11个月肯定可以做生酮，我们这边做过最小的2个月，最大的23岁。想了解你可以加我QQ4849565.
广州儿童医院的麦主任是很支持生酮的，你可以找找他，或者直接过来深圳。