最近有些麻木了

tongyishu · 发表于 2010-10-24 18:04:51

有时候想到孩子，因为父母的原因一生都和别人不一样，要忍受更多的痛苦，就感觉心里难受。经过1年多的康复，大人和孩子都经历了莫大的痛苦过程，进步有一些，但并不如希望的那样，现在有些麻木了，可能很多患儿的父母都会经历这样的阶段吧，不知道大家是怎么处理的？

家炜爸爸 · 发表于 2010-10-24 18:15:17

不顾一切的坚持康复治疗，永远都不要放弃，奇迹总会出现的，

家炜爸爸 · 发表于 2010-10-24 18:20:20

在长期的痛苦煎熬中难免会有些不正常的想法，这是很正常的，但是你得想想孩子以后的路，也许三二年时间对大人来说件很痛苦的事，相比孩子一生的残疾，显然微不足道，我的小孩转眼来到医院快一年了，看到孩子每个月的进步，哪怕只是一点点的变化，我都十分满足，起码说明我们的付出是值得的。各位家长坚强点吧，只要坚持总会好起来的

tongyishu · 发表于 2010-10-24 18:53:48

本帖最后由 tongyishu 于 2010-10-24 18:55 编辑

时间一长，对医院的康复效果没什么感觉了，就是说感觉是否在医院康复还是自己在家康复应该是差别不大的，不知道是不是真的这样？或者说康复到一定阶段就可以在家自己康复了吧？实际关键问题是现在想不到什么更好的地方去康复，如果在一个地方连续康复2年是不是也不太好呢？请有经验的家长谈一下吧，谢谢了。

另外还有是不是要二胎的事情，开始的时候我坚决不想要二胎了，不管这个孩子最终什么样我都要好好把她养大成人，是不是像别的父母一样能够享受到那种基本的天伦之乐无所谓了。但最近想法有些改变了，这个孩子万一长大后仍需要别人才能生活，我们死后怎么办呢，如果再生一个可以帮一下，虽然对第二个孩子是不公平的，但哪有更好的办法呢，不知道大家是怎么看呢？

tongyishu · 发表于 2010-10-24 18:57:48

回复 3# 家炜爸爸

谢谢家炜爸爸的鼓励，我们康复1年了，总感觉得想一想下一步该怎么做了，继续在一个地方？还是回家自己康复？还是找其他地方，现在有些迷茫了

81baby · 发表于 2010-10-24 20:02:15

先确定孩子进步慢是什么原因。如果是康复手段的原因，可以选择其他康复手段不同的医院。如果是因为孩子年龄增大，康复进步慢，回家是不错的选择。在医院一年，医院的那些康复方法父母也应该学会了。

最好的康复师是父母而不是别人。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-10-24 21:07:21

是啊，孩子每天都在进步，所以一直也没有去医院康复，不知道在医院是不会效果会更好，还是也是这样。

小同妈 · 发表于 2010-10-25 12:50:31

我觉得要看孩子是不是适应医院的康复，如果适应就去医院吧，有专业的支持当然好。也要看年龄，康复很多年了，就可以家庭为主，医院为辅。我们孩子康复一年，脾气很大了，不配合医生，医生劝退，让我们回家去呆阵子。我觉得可能从前的康复手段上太多了，孩子累了，针也扎到心眼上了，非常排斥穿白大褂的医生或者护士。对于后期智力方面康复的孩子，进步肯定是越来越慢，如果你并不是一个很乐天很善于观察的人，就要把战线拉长来看待，比如2-3个月回头看看自己孩子的进步，这样的时间孩子多少是有些进步的。对于我们的家长心理上会感觉好些，作为一种动力也能更好的走下去。
反正，我是这么做的。

罗罗妈妈 · 发表于 2010-10-25 16:00:16

如果觉得医院效果不好，也可以自己在家康复，定期到医院评估下。自己在家康复时间上比较自由，让孩子多接触外界对他的智力会有提高的。我家孩子和楼主的孩子情况很像，我们一起努力吧！

罗罗妈妈 · 发表于 2010-10-25 16:04:39

至于二胎，我想每个父母心理都希望再拥有一个健康孩子的梦想吧，关键是现在孩子落后的原因也查不清楚，如果老二也是那样那我就彻底崩溃了。医生曾经告诉我说迟缓的孩子只有30%能查出原因，很多孩子根本就查不出到底是什么原因造成的，这样我们要二胎是不是要冒很大的风险呢？

tongyishu · 发表于 2010-10-25 16:15:53

谢谢罗罗妈妈！二胎前肯定得先检查一下，确实有风险的。共同努力！！

淼淼妈 · 发表于 2010-10-28 15:17:18

我也很无奈啊

小同妈 · 发表于 2010-10-28 16:44:50

回复 4# tongyishu

很羡慕你能有生2胎的机会。我却永远不可能了。
我就永远只有我小同一个，所以我是背水战争，上不了岸就只有湿身了。

tongyishu · 发表于 2010-10-28 17:25:08

为什么啊？我们也没有检查呢，单位不知道能不能过得了关呢。不管怎么样，我们都按自己的计划努力吧。

tongyishu · 发表于 2010-10-28 22:07:20

今天是孩子2岁生日，最近今天感冒了，但感觉进步却比较快。说话能说一些2个字的词了，虽然说的不清楚，也恰恰今天能自己走几步了，真没想到在感觉很郁闷、没有希望的这段时间，孩子却用自己的行动给了我们希望。我们还要努力，就想罗罗妈妈说的，发育迟缓的孩子最关键的还是智力，后面要加强智力训练。我们一起加油！

罗罗妈妈 · 发表于 2010-10-29 10:02:46

tongyishu，宝宝会越来越好的，你们在医院康复时，有没有给孩子用什么营养脑神经方面的药物，觉得效果怎么样？

青竹 · 发表于 2010-10-29 10:53:14

还是坚持康复训练吧，我的孩子坚持了4年的康复训练，现在可以走着去上学了，现在只是走路的姿势不好看，相信在我们坚持不懈的康复锻炼中，她会越走越好，相信自己，相信孩子！！我们一起加油吧！

tongyishu · 发表于 2010-10-29 12:24:57

罗罗妈妈：我们阶段性用过你多的药物，但断断续续，感觉效果也没有多少，孩子怕打针，每次都哭，然后一吓就变得更软，所以后来就没用了。可能用药对不同的孩子效果不一样。

青竹：你们孩子具体是什么情况呢？是发育迟缓吗？在2岁的时候康复到什么程度？

山山妈 · 发表于 2010-10-29 21:17:12

你们说康复的医院是儿童医院康复科对么？

tongyishu · 发表于 2010-10-29 22:13:03

有专科的儿童医院也有综合性医院，只要是儿童康复就行，也有专门的康复医院

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