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[求助] 去北大复查提前做什么准备?24小时脑电与视屏区别大吗?

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1#
发表于 2010-6-21 15:53:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我宝宝08年8月在北大 ACTH  控制住的,距离现在将近两年,这期间一直服用德巴金,因宝宝一直都还好,所以没去北京复查,只在当地做过两次脑电。今年想去复查,去之前得预约脑电。请问大家24小时脑电与视屏脑电有什么大的区别吗?因为孩子小所以如果差别不大的话我就选视屏。还有去过复查的家长能不能提供点经验。我想看看用不用药物调整以及宝宝发育情况。还应该做哪些方面的提前准备?
望大家提供经验,深表感谢。
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2#
发表于 2010-6-21 20:30:30 | 只看该作者
检查德巴金的血药浓度,肝功肾功,还有血常规;预约脑电很快,做4个小时的视频脑电就可以了。听清视频脑电的要求:剥夺睡眠。还有,要等4天才能出脑电的结果。建议你先做脑电,然后取结果那天挂号,查血,看医生。
3#
发表于 2010-6-21 21:45:17 | 只看该作者
回复 1# 宝宝妈咪

宝宝妈,你们中间减药了么,都吃了两年的药了,现在宝宝很好吧?
4#
匿名  发表于 2010-6-22 14:04:21
回谦妈
因没复查,中间没敢减药,因体重增加浓度低而加了点,宝宝先在还好,这期间也是煎熬着过来的,一有点风吹草动就紧张的要命,你宝宝现在怎样?减过药吗?你知道什么条件下才能减药呢?
5#
发表于 2010-6-22 19:02:12 | 只看该作者
回复 4# Guest from 218.24.4.x


    宝宝妈,我们服药一年半不到,但最近想开始减药了。好象脑电正常一年半到两年就可以开始减药,然后大概减九个月减完。宝宝现在各方面的情况方便说一说吗?比如认知,运动方面,给病友们打打气哈!
6#
发表于 2010-6-22 19:05:48 | 只看该作者
回复 4# Guest from 218.24.4.x


    我宝现在还可以,刚两岁,基本上跟同龄宝宝差不多,运动能力应该是挺强的,但不知道是不是药物影响,还不会跳,但是特别想跳。语言方面落后些,可以说一些词表达简单的意思,可能也跟我们都不太爱说话有关系。
7#
匿名  发表于 2010-6-25 20:27:02
请问慊妈,你家孩子怎么做康复的? 我指的是在家能做的,比如走路,爬行,站立等.

还有你能推荐康复仪器? 关于这方面的.

谢谢!
8#
发表于 2010-6-25 20:54:26 | 只看该作者
回复 7# Guest from 122.136.157.x


   你好,我没有给宝宝专门做过康复,可能他的运动能力本身就比较强一些,我们只是按着他的喜好去引导他,不好意思,不能给你参考。
9#
匿名  发表于 2010-6-27 13:03:04
回谦妈:
看来你宝宝在运动方面没受多大影响,我宝宝运动方面相对同龄落后,现在两周半不能蹲起,能走但还不很稳,考虑太多也没去康复。语言方面落后不太大,可以和大人简单交流。我感觉他在懂事和情感方面还是有些落后。我想复查顺便看看需不需要康复,康复怕刺激大脑,不康复把又怕错过三周岁的发育时机,唉、太矛盾了。
                                                                                     宝宝妈咪
10#
发表于 2010-6-27 13:15:29 | 只看该作者
回复 9# Guest from 119.113.235.x

宝宝妈:是啊,每个孩子所受的影响不一样。但是我又常想,没生过病的孩子们也有的运动好些,有的语言好些。我觉得你宝应该是不用做康复的那种,我曾经去了解过运动康复,主要是对孩子走路问题来做的,孩子会走了,康复的意义应该就不是很大了。家长倒是可以在家针对孩子的弱项,加强训练些。至于不会蹲起是不是有药物的影响呢?减了药是不是会好一点呢?你们决定什么时候复查了吗,期待医生对你们的减药方案哟。
11#
发表于 2010-6-27 13:18:52 | 只看该作者
回复 9# Guest from 119.113.235.x


    另外,运动康复对大脑的不良刺激,如果脑电正常了,应该是不会的,反而是件好事,这个不用担心的。
12#
发表于 2010-6-28 23:55:35 | 只看该作者
谦妈,你好,我想请教一下如果不调整药,中间需要做脑电图检查吗?多久做一次脑电图呢?脑电图的结果对以后的减药有参考意义吗?我孩子已经服德巴金1年5个月了,从服药开始一直调至有效量才没有发作,已经有1年3个月没有发作。前几天去北大妇儿找林庆看,他说不用做脑电,也不会查血药浓度,因为去年11月份查过一次血药浓度61.8%,等明年复查时再做脑电吧!我想知道这中间我们有必要做脑电图检查吗?
13#
发表于 2010-6-29 15:08:20 | 只看该作者
回复 12# 小琥妈妈


    小琥妈,你好,你们脑电正常了么,已经控制一年多,医生有没有提到减药的事?一般医生嘱咐是没半年查一次,但我认为宝宝状态好的话,也不用查得这么频繁。减药前一定要查脑电的,这是医生的一个重要依据。我知道有些宝宝智力完全恢复了,但脑电还没有正常,这样是不能减药的。
14#
发表于 2010-6-29 22:53:27 | 只看该作者
谦妈,我们这次去北大找林庆复诊,他并没有要求我们做脑电图,所以脑电图就是在当时确诊时也就是一年多前做过一次,这次他说不用做,等明年复诊时再做吧,他说就算是脑电图正常了也不能减药,所以我们这次去复诊什么也没做,就是过了林庆医生的办公室,他了解了一下孩子的现状,然后就建议我们做康复。药没减反而加量了,回为他说孩子的体重在长吗,可是我觉得孩子都控制住一年多了,有必须加药吗,他说你们回去查个肝功,如果肝功正常,就加药,可是我回来后一直没给孩子加药,还是按原来的量吃,但是心里也怕怕的。我现在感觉名医用药真狠。由于孩子在北京拉肚子,所以我也就没做脑电图。
15#
发表于 2010-6-30 00:14:41 | 只看该作者
回复 14# 小琥妈妈


    啊。。。。。。我还正准备给孩子减药呢。。。。。。真是当头一棒呀!看来每个医生的治疗方案都是不一样的,我看的张月华应该是比较激进一点的了。谢谢小琥妈提供的宝贵信息啊。
16#
发表于 2010-6-30 22:24:44 | 只看该作者
不用客气,当时我们住院时最终用药量就是张月华定的,我觉得还是找当时给定量的医生复诊好一些。
17#
发表于 2010-7-1 10:08:09 | 只看该作者
回复 16# 小琥妈妈


    恩,是啊。小琥妈,也来说说小琥现在的情况吧。
18#
发表于 2010-7-1 22:43:41 | 只看该作者
小琥现在2岁9个月了,运动能力还可以,但是不会独立跳,可以扶着他在大笼球上跳,跳跳床也不会跳,认知方面落后,平时教他东西他不爱学,语言比较落后,现在只会说单音和叠音,由于胃口一直不好,所以身高体重落后很多,不知道胃口不好和吃药有没有关系。我们现在在本地医院做感统训练,打算去恩宇做康复。
19#
 楼主| 发表于 2010-7-5 09:23:39 | 只看该作者
请问谦妈:
我宝宝服用的是德巴金,德巴金对进步有影响吗?我听说妥泰对孩子的认知有影响,德巴金除了对肝功影响外还有什么其他影响吗
20#
发表于 2010-7-5 13:22:03 | 只看该作者
回复 19# 宝宝妈咪


    我觉得应该是有的,比如身体协调性方面还有发现好多吃德的宝宝都不会跳,记忆力方面也有影响,我曾经看过一个得癫痫的成年人写的自己吃德之后的记录,他说吃了后记忆力远不如从前,经常忘事。另外我这几天也想总结一下,请吃德的宝宝家长们都来参加一个小调查,看看是不是德对宝宝们有这些方面的影响。你们去复查了么?
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