在上海复旦附儿就诊的经历，很愤怒，很失望

琦琦妈 · 发表于 2011-5-27 12:31:42

size=6]总觉得上海是大城市，大城市的医院应该会更规范，担心宝宝有癫痫，网上搜索后，有说复旦附儿在全国儿科都排列在前面的，带着希望挂了孙**的特需，300元！
   进去看了，还算和蔼，给检查了一些神经反射，询问了出生史，看了宝宝发作的视频，说了句不太像，然后就给预约了24H视频脑电！一个月后！我们看要等这么久，有想过到其他的医院做的念头，因为当时正好症状频繁，怕过了一个月症状少了了！也是怪我，觉得在好医院做的话，结果准确些，就没有再去其他医院，而是等待！
   等待的一个月内，宝宝有一次感冒发热，退热后，宝宝发作的频率明显的减少了，有时一天都发现不了一次！但是我还是带她去做脑电了，现在只能说后悔吧！
   到了医院，就开始住院例行检查，把宝宝抱进检查室，医生就让家长出去了！我当时就问什么检查？说血常规，肝肾功能，尿常规什么的都要，住院的例行检查！我一听有肝肾，赶紧问要不要抽大血？答案是：要的！我要求在里面看着宝宝，回答说：家长在也帮不了忙！然后关门，至今，出门的瞬间，我宝宝茫然四顾的表情还深深的印在我的脑子里！后来就开始听到惨叫，长时间的惨叫！我知道抽血检查很多时候是不可避免的,但是脑电图检需要吗？对可能有癫痫的孩子是不是不合适？会不会诱发？答案是：会的！我宝宝回家就发作频繁了！才8个月的小宝宝，医院在8个月的小宝宝身上搞这样的创收！恨自己的无能，当时我应该抱着她离开这家医院！宝宝的尿和大便没有留到，医院说，没有就算了！为什么大血不算了？因为这个项目贵啊！后来我曾在群里问了其他的家长，其他的医院24H脑电没有一家有抽大血这个项目的！至少我问的没有！
   这样折腾到下午3点多，宝宝第一次喂睡觉的药还吐得一塌糊涂，又给补了药！做脑电到了晚上8点多，突然停电了，设备也停了！我老公出去找护士！然后电工维修，一个小时候才修好！真是效率啊！而且停电期间，没有一个护士过来看看，问小宝宝会不会害怕！我宝宝在停电期间就开始有了三次症状！
   结束脑电检查的时间是第二天上午的11点多，当时我宝宝刚醒过来，负责脑电的医生就过来说，可以了，把头上拆了吧！前后算算，也不到20H，但是我们也不愿意去争，因为小宝宝太难受了，我巴不得马上把头上的东西给她拿下来！带宝宝回家的汽车上，抱着宝宝睡觉的时候，宝宝就有突然睡梦中惊得大喊一声，我唯有将她搂的更紧点！回家后，果然，发作开始频繁了，夜里睡觉也不踏实，半夜会大喊醒过来，这是以前没有过的！情绪和精神明显没有做检查之前好，不爱笑，容易疲倦！
   宝宝的脑电结果出来了，确实有问题，爸爸去拿结果的被告知，脑电原图不给的！这又算什么？就算去医院拍个片子，也会给患者，医院这么做又算什么呢？真的是无耻！就是想你在他家医院治疗罢了！还有听说他们医生对别的医院的脑电不承认，必须要在他们家做了脑电检查才行！
   所以，把这次经历写出来，希望对大家的就诊有些帮助，不要让小宝宝吃不必要的苦，受不必要的罪！我们这样的孩子本来就经不起折腾！

琦琦妈 · 发表于 2011-5-27 13:16:25

宝宝爸爸来电话了，说做脑电的医生给了异常脑电的截图了，看来是我太激动了！谢谢做脑电的医生！宝宝的问题感觉还蛮严重的，我们所指出来的在视频里的症状脑电都有异常，我宝宝还不止一种症状，看来十之八九是癫痫了！伤心！

明天 · 发表于 2011-5-27 13:34:31

你们是什么症状啊？不发作的时候脑电正常吗？我们是总惊吓，但脑电图偶一直不正常，并不是惊吓的时候才不正常。医生建议吃药了，但我们不太想吃，其实挺矛盾的。

明天 · 发表于 2011-5-27 13:37:28

听新华医院的神经内科主任说复旦儿科医院的脑电仪器不错的，但人好不好我就不知道了，

琦琦妈 · 发表于 2011-5-27 14:10:18

我家是快入睡的时候、清醒的时候脑电异常，睡着了一惊的时候脑电也异常，清醒的时候有症状，挺肚子伴点头，有意识！我宝宝目前发育比较迟缓，9个月了才会腹爬！发音也有点落后，还不会BABAMAMA！现在还没有给医生复诊，估计也是会建议吃药的！心里也很矛盾！你宝宝发育受影响了吗？

明天 · 发表于 2011-5-27 14:56:19

我们是严重落后的，13个月就相当于3个月，动作和认知都是，但应该是脑损伤引起的，脑白质软化症，我问了奇奇爸，他提醒我家宝宝那样的惊吓是一种原始反射，也就是拥抱反射，但现在都还没消失，百度百科上面说6个月没消失就是神经慢性病变，我们神经内科也看了很多了，但我觉得医生让我们吃药主要是根据孩子现在发育太落后和脑电图异常，并不是觉得是临床发作让我们吃药的，

明天 · 发表于 2011-5-27 14:58:52

你怎么想到挂孙的特需啊，别人推荐的吗，上海他最权威？我还没去看儿科医院，新华医院和儿童医学中心都看过了，都建议我们用药，

琦琦妈 · 发表于 2011-5-27 15:48:48

是的，是互助希望群里的爸爸建议的！我们也是没有经验，道听途说！但是我们第一次看他的门诊并没有太大意义吧！我们又挂了他6.10的特需，准备复诊！看他怎么看我宝宝的脑电吧！

明天 · 发表于 2011-5-27 20:17:19

你怎么预约的？我怎么约不上呢？

琦琦妈 · 发表于 2011-5-29 21:54:30

是我老公约的，电话网上预约的吧！老公去拿脑电报告的时候，正巧做脑电的医生询问我们打算去哪里看，我老公说北大妇儿，脑电医生和我老公说正巧北大的和复旦的做学术交流，问愿不愿让宝宝的病例会诊！真的好意外啊！我们当然同意了！真谢谢脑电医生给我们提供的机会！很感谢！今天已经给我们打电话了，说已经会诊了我宝宝的脑电结果，让周二去门诊！紧张中！

琦琦妈 · 发表于 2011-6-1 10:25:23

北大来的专家是刘晓燕，会诊的结果大大出乎我的意料，宝宝没有问题，完全推翻了之前脑电异常的结论！有种如释重负的感觉，但心里还是隐隐担心！宝宝那些很异常的动作，真的没事吗？不过我也不想再去折腾宝宝了！听专家的话，继续观察吧！希望宝宝越来越好！今天是六一，祝愿所有的宝宝健康快乐！还是要感谢复旦，这样的机会提供给了我们！

子悦妈妈 · 发表于 2011-6-1 20:09:49

据说刘晓燕看脑电图还是可以的。

明天 · 发表于 2011-6-1 20:57:38

太好了，真为你高兴！专家是根据哪些方面判断没有问题的呢？光是脑电图吗？不可能吧，是不是还听了你的描述呀，你们做的是视频24小时，还是普通24小时呀？

琦琦妈 · 发表于 2011-6-2 09:47:08

是看的脑电图，做的是24H视频脑电

明天 · 发表于 2011-6-5 00:17:31

我们约了周二去看，希望也能好运啊！阿弥托福！

航航妈 · 发表于 2011-6-5 17:44:34

我们之前在外面当地医院检查时，医生建议去看复旦儿科神经内科，我们家挂的孙道开的特需，感觉人态度还可以，但我们脑电第一次做有点异常，隔了3个月再做又正常，并且临床没有任何发作，他还是让我们吃开浦兰，以至于宝宝现在很软，我不知道这是否合理？因为癫痫必须脑电和临床结合菜可以确诊啊！现在我们自己停药了。而且他专的只是脑电，貌似！

明天 · 发表于 2011-6-5 18:05:37

这样啊，那我家孩子他指定要开药了，晕死，难道真得跑躺北京嘛，诶

明天 · 发表于 2011-6-5 19:16:31

航航妈 ,你当时有没有问他既然没有临床发作为什么要吃药呢？

航航妈 · 发表于 2011-6-6 00:41:35

我以前不懂，后来碰到几个医生都问我为什么没临床发作还要吃这个药，但是孙算是比较权威的，那些医生也不敢说让我们停药，是我自己停的。而且有个一起做康复的宝宝开始会翻身会爬，吃了抑制癫痫的药（德巴金）后，虽然不发作了，却整个软瘫了，所以没有临床表现没必要吃这类药物，医生这样给我说的。

航航妈 · 发表于 2011-6-6 00:44:07

明天，你家小孩应该跟我们差不多大吧，我们10年4月19出生的

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