人生

淼淼妈 · 发表于 2009-11-30 16:13:09

本帖最后由淼淼妈于 2009-11-30 16:15 编辑

回想起以前的点点滴滴，却忽然感叹，我的人生为什么会变成这个样子呢，我为什么会有个这样的宝宝呢？如果他只是个比别人笨点的小孩，如果他只是发育迟缓的小孩，可起码还能看到一点希望，一直以来我都坚信认为宝宝只要坚持康复下去会好的，可时间一天一天地过去了，宝宝却还是没什么变化，脖子都还软软的，非对称歪脖子的异常姿势这段时间也频繁地发作，快九个半月的人了，也不会抓东西玩，也不会追视，真的不知该怎么办，难道他一辈子都是这个样子吗？难道随着岁月的流逝而我的宝宝却只有个子容貌上的变化吗？他的脖子会一直都竖不起吗？难道他这辈子只能卧床了吗？不，这对我来说是不能承受得住的，这实在是太残忍了，太多太多须要解决的问题，可我却无能为力，坚持，坚持，一直在坚持，不过我还能坚持多久呢？？
我现在需要老天的同情，天啊，求求你了，别遗忘了我的宝宝！

怡诚爸爸 · 发表于 2009-11-30 17:54:45

老天一定不会忘了你的宝宝的! 还有你付出的努力.

捷安特 · 发表于 2009-11-30 18:07:33

老天不会眷顾我们这群人的，偶有幸运的，也是老天爷的粗心大意导致遗漏的吧。我十个月半月的笑笑到现在仍然叫名字没反应，仍然不会认人，仍然只有6个月时候的体重。我还能对她抱有幻想吗？我还能期望上天会宠爱我的孩子吗？自欺欺人吧。

匿名 *发表于 2009-11-30 19:01:19* · 发表于 2009-11-30 19:01:19

自欺欺人吧。

匿名 *发表于 2009-11-30 19:07:31* · 发表于 2009-11-30 19:07:31

大家要相互鼓励呀，千万别泄气

谦妈 · 发表于 2009-11-30 19:08:06

建议看看嘟嘟爸爸访谈录

betty_1378088 · 发表于 2009-11-30 20:42:30

试试针灸或许会有些进步

淼淼妈 · 发表于 2009-11-30 22:18:43

因为宝宝肌张力高，康复师说针灸太刺激，容易使他的肌张力更高，不能用。
我宝宝四个月就认人，他连看都不看就知道是不是我抱他，他不懂得伸手要抱，但别人抱他就闹。
这几天的异常姿势特别的频繁，之前在医院可能因为吃药原因吧，没怎么发硬，这两天又开始使劲了，今天抱着他感觉他的头明显在使劲后仰，还动来动去的，手指也硬崩崩的，抓得特痛。

鸿铭妈妈 · 发表于 2009-11-30 22:20:13

我见过一个3岁脖子还软软的小孩，在9岁的时候能走几步了，语言智力没有太落后
淼淼妈，坚持下去吧，

淼淼妈 · 发表于 2009-11-30 22:22:22

本帖最后由淼淼妈于 2009-11-30 22:25 编辑

宝宝双上肢的肌张力特高，。有时感觉就像两条木条一样，手老要缩起来，背往后使劲，很难拉直，做被动操时真怕把他弄折了，趴着时双手支撑也不稳，。

希希妈妈 · 发表于 2009-12-1 08:51:50

淼淼妈，不要太难过，你宝跟我宝小的时候情况差不多，我宝一岁前都不会抓东西，后来我们不断的训练他，从来没有放弃过给他做康复，他小时候严重的样子，我都一直不抱什么希望，只希望他在我的坚持下会越来越好，现在他真的是越来越好了，不要放弃，主要不要给自己太大的压力，要求不要太高。

anndy_yao · 发表于 2009-12-1 10:39:44

也不知怎么劝你，我相信你的宝贝只在你的精神上给你挫折感，也许在我这里，你可以找到安慰。
我的小孩三岁了，只认识妈，现在也才有一点意识认识我了。不会讲一句话，除了哭的时候有声音。不会坐，只能耷拉着脑袋坐一会儿。
最让我不可以接受的就是我的儿子每晚都要折磨我们一家人，每天都要闹到三点左右才睡觉。
有时我下班都不敢回家，那就是人间地狱啊！又能怎样，我同样要爱他。他是我的儿子。
老婆不上班了，整天带着他，更累啊！

暖洋洋 · 发表于 2009-12-1 10:51:38

如果孩子还在家里。不是什么办法建议你们带孩子去康复机构，给孩子做训练。现在孩子不是很大。千万不要耽误了孩子的最佳治疗时机

见见妈妈 · 发表于 2009-12-1 11:24:44

肌张力高最主要的是按摩康复,针灸也可以试的,我见过几个小孩取得了效果,一起努力吧!

淼淼妈 · 发表于 2009-12-1 11:54:26

之前在儿童医院康复一直要求给宝宝针灸，可人家硬说是不能针，现在是去广州康复的，上个疗程刚结束，情绪方面稳了很多，不会像以前总是哭，一哭就很难停下来，现在不会这样闹了，只是给他做康复还是比较抗拒，我现在在家根据医生的要求来给他做，月中再去广州进行第二个疗程的，可以说，宝宝从出生到现在从来没有间段过去医院。
我们之前一直有按摩及运动，好像没什么成效。下次去还得复做一个磁共振看宝宝的预后问题的。

淼淼妈 · 发表于 2009-12-1 12:01:07

12# anndy_yao

你好！你真的比我还要辛苦得多很多，我宝宝之前也很闹，特能闹，没法哄的。有时他闹得我都快要崩溃掉了，所以我特能理解你，不过经过这次疗程后，宝宝基本上不乱闹了，这样子真的轻松了很多很多，。所以得感谢脑营养针，我觉得这个功劳应该归功于它，宝宝现在也爱笑了很多，特容易逗笑，也是打完这个针才出现的情况，不过你宝宝都这么大了打这个针都不知有没有用。

淼淼妈 · 发表于 2009-12-1 12:03:07

我宝宝最大的障碍主要是运动方面，找不到突破口，最主要原因是脖子硬不起及非对称异常姿势，肌张力高。

汤汤妈 · 发表于 2009-12-1 12:07:33

淼淼妈，宝宝打的脑营养针叫什么名字，打了多久，疗效如何，急盼答复

创造奇迹 · 发表于 2009-12-1 13:12:04

不要放弃,相信会有希望的.和我们一起做康复的一个小孩之前很软的,经过康复训练以后,很好了,现在可以自己扶着站起来了,他们五个月时候就开始训练了,现在都有两岁了,所以我们要想信自己,也要相信我们的孩子,我的孩子也都两岁多了还不会走路,可是我认为我的孩子很聪明,很可爱,我们还有希望,大家一起努力吧.

我爱我家 · 发表于 2009-12-1 17:10:12

淼淼妈妈，不要灰心，我想这只是这阶段你的心情，过一阵子你又会满怀希望开始带着孩子一起康复中，现阶段抓紧带着孩子功能训练和辅助的按摩，一定要同步进行认知、语言和社交等的训练，选择科学有针对的训练，一定会有收获的。肌张力的问题可以等孩子再大些选择一些其它治疗，我想将会有更好和成熟的技术去解决这个问题的，一起努力吧！

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