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女儿轻度脑萎缩,大家帮帮我

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1#
发表于 2010-2-8 11:55:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
女儿出生的时候难产,生了1天没有生出来就选择了剖宫产,医院也没有说孩子有什么问题,回家后孩子一直很健康,生长发育也很正常,2岁之前每次体检发育都属于超前,现在2岁5个月,身高97,体重15KG,头围47。女儿从4个月开始翻身,6个月可以坐起来,11个月的时候可以扶着东西走路,1岁的时候发现孩子走路的时候左脚有点脚尖点地,去医院看了之后,医生说孩子还没学会走路,等会走路就好了,过了2个月后孩子走路正常了,就是跳的时候总是单脚(右脚)起跳,左脚尖点地。1岁之后孩子智力发展也比较好,说话、认物、背东西都学得很快,就是有点不合群,不喜欢和别的孩子玩,爱发脾气,不高兴就哭。上个月的时候孩子2岁4个月,我妻子总觉得孩子最近智力发展比较慢,没有别的孩子聪明,而其走路姿势越来越不好看了,我们带孩子到儿童医院的外科看了一下,外科的大夫说腿部没什么大问题,康复科的大夫说有点左脚足外翻,做些康复就好了,不严重,说孩子的智力没问题。后来我们不放心,又去了另外一家医院,儿科的大夫也说孩子是双脚足外翻,双膝内扣,需要做康复。当天又给女儿做了核磁检查,报告上说有个囊肿,有积液信号,儿科的大夫说不要紧,让到神经外科再看看,神经外科的大夫也说这个囊肿没问题,只是孩子的脑部发育不好,轻度脑萎缩,说孩子的智力发展随着年龄的增长会越来越和同龄的孩子差距增加,建议我们再生一个,听到这个诊断,我真的感觉天塌了下来,医生说这个病只能做康复,吃什么药都没什么用,而其将来肯定不能融入社会。我是肯定不会这么放弃的,可是,我们这里实在没有好一点的康复机构,不知道改怎么给孩子做康复。
有经验的网友给我点帮助,还有这个病吃药真的没用吗?
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2#
发表于 2010-2-8 13:56:00 | 只看该作者
带孩子治疗快3年了,遇到过很多病友,坚持到最后的廖若星辰,最后干脆生个二胎去走条寻常而容易的路,毕竟带孩子治疗要难于带正常孩子太多倍了。经济和精力的损耗可能超过兼职上2、3个班的压力。
这位病友问
1.有没有好机构,越小的孩子越容易找到机构。但是找到机构不等于你就赢了,有的好机构运动强,有的好机构智力强,有的机构检查强,而一个全面都强的机构,目前中国真的是没有,更有甚者啥都不强,机构都在盲人摸象
2.您问药物有没有效,您看治疗代谢的会告诉您康复训练和药物都是不起啥作用的,孩子真的自己能调整营养好起来。让康复训练的又告诉您,只有康复才好,药物无多大用,脑瘫不康复不会自愈。而搞药物治疗的又告诉您,药物的治疗效果是最好的
雾里看花,水中望月,最后我们的家长终于低头了,毕竟还可以再生一个嘛
我的孩子快毕业了(从一个大夫不想给治疗的孩子到表面上已经完全正常的孩子),在正常人眼里,我是个傻子吧,为何不问收获去白白付出这么大的代价,也许我是傻吧,不在乎正常人价值观的傻子。婚离了,房子卖了,半生的积攒干进去了,身体也疲乏得有时连站起来的力气都没有,脑袋常常感觉也缺氧,以后还要经常自己为了生计奔波。一笑而过的潇洒咋练也不毕业
这个病要先找病因吧,是基因还是代谢或者感染。西医主要是营养针,脑瘫据说是跟N相关的蛋白合成的基因缺陷有关,所以补充促进需要的营养针,而口服的一些什么同笑还有作为身体媒体的锌也常要求补充,来重建修复神经。主要还有康复训练,活动筋骨和智训,对一部分脑伤不重的孩子效果不错 中医有中药调理,脑和五脏的内在病,象你说的脑萎缩,脑发育不全,和舒筋活络的,从内去之。中医还有按摩和针灸,调整经络从外去之,针灸从中去之。
中医好,改善先天遗传体质,治疗系统性的疾病是有一些办法的,但是专科病就不行。西医治疗一些专科病,象代谢,改善脑神经的蛋白修复功能很好,康复训练恢复运动锻炼都很好,但是系统性治疗就不行。
脑瘫这个病是一个顽症,是不可能一种药或者一种治疗方法就治好的,路漫漫其修远啊
前几天在街上碰见一个已生二胎的家长,她的眼神既羡慕又失落,她本以为我只能走跟她同样的路。孩子好了,有重生的感觉,开始唱明天的早餐在哪里,继续走焦头烂额的另类路
3#
 楼主| 发表于 2010-2-8 14:15:11 | 只看该作者
谢谢梦里红尘 ,也能体会你的艰辛。帮助孩子康复,这条路我肯定要走下去,直到我走不动的那天为止。我不知道我女儿的这种情况和脑瘫有什么区别,看过一些资料说一些脑瘫的孩子其实智力是正常的,就是肢体方面有问题,要是这样的话,做康复训练最后孩子能融入社会的可能性还是有的,还有一种情况是孩子智力低下,但是运动能力没问题,这样的孩子不知道做康复对孩子的智力提高有多少机会。我女儿的情况,大夫说比脑瘫好很多,只是轻度的脑萎缩,可能和出生时缺氧有关,做检查之前在医院也做过智力测试,智力是99分,运动能力是91分。说到这里,我其实也做好了和你一样的打算,辞职、离婚、卖掉房子和车子,专心给孩子做康复。
4#
发表于 2010-2-8 16:01:28 | 只看该作者
我觉得您的孩子并不是很严重,不知为什么您总是提到辞职、离婚、卖方卖车去做康复,我认为首先你应该确诊,可以咨询论坛上的董老师,他很有经验,有条件的话去北京看一下,北大妇儿的大夫医术医德都不错,然后再有针对性的治疗,而且治疗需要经济上的支出,工作应该想办法维持住,孩子需要父母两个人的呵护,不要轻易谈离婚这个字眼,否则即使康复了没有幸福的生活也是没有意义的啊
5#
匿名  发表于 2010-2-10 12:51:31
我女儿早产,现在也两岁,满月的时候因为肺炎住院检查了脑CT,显示脑白质密度低,现在两岁了,也没去复查,也不知道CT会不会合格,认知和运动还行,就是说话晚点,两岁才开始说。
6#
匿名  发表于 2010-2-10 12:51:43
另外,看出楼主是个好爸爸,但是我不知道什么原因楼主就把孩子妈妈排除在给孩子治疗之外了,很诧异,想不通这是因为楼主太爱妻子还是自我感觉太良好,觉得自己伟大。妈妈难道不愿意出力吗?
7#
 楼主| 发表于 2010-2-25 10:30:35 | 只看该作者
谢谢刘思琪,谢谢各位,准备下周5去北大妇儿看一下,周4姜玉武大夫的号没挂上,就挂了包新华大夫的。
5楼最好再去做个检查,尤其要把孩子和同龄的孩子放到一起,就能对比出孩子有没问题。
回6楼,因为开始的时候大夫说孩子的病很严重,让我们不要抱什么希望。但是我又不想放弃,想辞职专心带孩子看病,离了婚,妻子不用跟着我吃苦。还有,我这个人比较有耐心,她比较急躁,两个人在一起容易发生矛盾。
8#
匿名  发表于 2010-2-26 11:01:23
楼主,孩子妈妈尽管急躁,即便你们有矛盾,妈妈依然是最爱孩子的,既然您能那么耐心的对孩子,请对妈妈也耐心一点,两个人一起牵手陪孩子走好康复的道路,对孩子的发育也是有好处的。再说您孩子问题好像不怎么严重,应该问题不大的。
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