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谈心

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1#
发表于 2009-7-8 21:30:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
近日,栋栋确诊脑瘫合并自闭。

我似乎不太难过,一是早已发现他的自闭倾向。二是,告诉一个肝癌患者他又得了肺癌,这种感觉绝不同于告诉一个健康人他得了肝癌加肺癌。

这么说难免有点泄气的嫌疑,不过,在脑瘫、智障和自闭面前,栋栋真的可称为三项全能。想当年,雁儿在学习、体育和社交方面,也为三项全能,孩子跟妈妈有得一拼,这勉强也算个基因相似吧。

有点给自己加压,这些天经常到自闭症论坛溜达,学习生物学疗法,有空时就和老张和丹姐两位前辈交流交流,并开始给栋栋禁食。禁食所有的麦类、奶类、豆类、玉米类、菌类、坚果类。禁食饮料类、成品包装类、味精、鸡精和酱油。禁食含糖量高的水果、各种糖类和油炸食品。禁食蔬菜中的西红柿、菠菜和韭菜。考虑到栋栋还是个小婴儿状态,不喝奶会难过,我把牛奶换成了羊奶。

我跟我干哥哥说,以后脑瘫儿童和自闭儿童的联谊会,可交给我承办。

并且,栋栋的治疗方向,也要考虑改改了,董老师是个出色的运动训练师,却无法帮助栋栋走出自闭,按照专家的话说,栋栋是广泛性的复合脑损伤,训练要全面。

过一阵要离开佳木斯,去郑州一个脑瘫加自闭训练中心。向往郑州,却同时对佳木斯有许多不舍。茕茕白兔、东奔西顾。

真的很留恋佳木斯的蓝天白云以及轻盈舞动的松花江。每天在园子里晒太阳、摆弄菜蔬,感受微风吹过的凉爽。平淡乡下生活可以使浮躁的心沉落。每天去打羊奶时,都要对着羊很温柔很温柔地说话,有时错把羊的名字叫成“栋栋”,惹得自己闷头笑。挤奶老头留了一个郭达的发型,农村支援中央,又长了一个典型的东北二人传演员脸,五官搭配挺幽默,他在没旁人的时候,总要多给我打些奶,我很自豪地跟白菜说:“我把放羊老头给征服了。”

生活挺愉快的,跟宝宝妈、辰辰妈、石头妈这几个同样快乐甚至傻气的女人在一起,日子没有理由过得不开心,我们几个曾经的美女,被佳木斯打造成了朴素的村妇,头发都是随便一扎、脸都是随便一抹甚至不抹,穿衣也远离了娇艳,统一成最简单的T恤和长裤。

昨天我规划了一个旅游计划,要分批分次,利用几个周末的时间,转转镜泊湖、北大仓、中俄边境以及黑瞎子岛,最向往的是黑瞎子岛,那里可看到黑龙江与乌苏里江交汇之处,并可迎接中国早晨的第一束阳光。

本想一个人去旅游,辰辰妈非要跟我凑热闹,我跟她提前讲明,一路不许谈孩子,她举手喊到:“不谈孩子,只谈外遇!”

辰辰妈喜欢白日做梦,脑中已幻想数段在美丽镜泊湖边的浪漫邂逅,而石头妈声称自己懒得外遇,而我,跟辰辰妈一派,属于幻想型,真要在生活中碰个“外遇”,绝对还没开始“遇到”就吓得跑得远远的,然后一个人呆坐痴想外遇的美好。典型的纯真与伪纯真同时入驻心灵的可爱女人。

晕,自己在写些什么呀,本来是想谈谈栋栋的脑瘫加自闭给自己带来的感受,写着写着跑题了,往回拉一拉。

今天早晨出去买菜时,阴天,我预感(确切地说是拜托)老天不会下雨。结果,老天咣咣下起大雨,把我淋成落汤鸡合并落鸡汤,头皮被冷风吹得发麻。开始还有点沮丧,但很快就克服了这份沮丧,因为盘算了一下,挨浇没什么大不了的,顶多淋感冒呗,怎么解决呢?就是回家后赶紧喝杯热水并洗个热水澡嘛。去了澡堂子,诺大空间数个水龙头,由我一人独享,哈哈,不亦乐乎,这跟乘专机没啥区别嘛。

现在的窗外,出了太阳,天空一如既往的湛蓝。

小栋栋,一如既往的可爱与纯真。

我去照了照镜子,刚洗完澡,头发挺柔顺,脸挺白,自认为眼神有着与年龄不符的清纯。

呵呵,心情八错。

评分

1

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2#
发表于 2009-7-8 22:03:28 | 只看该作者
其实就是脑损伤,只不过症状比较复杂。不要泄气,以前的努力都已经见到成效了,现在可以用更对症的方法,一定会有更大进步的。
3#
发表于 2009-7-8 22:33:33 | 只看该作者
自闭症要非常专业的医生才能确诊,不知雁你在哪里诊断的.脑损伤的小孩往往也有自闭症的一些表现,我现在广州靳三针诊所有不少较典型的自闭症小孩,那些孩子的运动功能都很好,基本上没有脑瘫合并自闭的.健健是迟缓,但也迷恋闪烁的灯光和转动的电扇,我在北京六医院测试时,专家明确告诉我健不是自闭症,只是有自闭症倾向,因为自闭中的70%都有智力障碍(20%正常,10%高智),智低与自闭是有一些共同点的.建议不要急于到自闭培训机构,多数的机构效果是很有限的,再做一下权衡吧.另外,我发给你的信息你收到了吗,有空联系吧.祝福你们全家.
4#
 楼主| 发表于 2009-7-9 07:00:35 | 只看该作者

回复 3# 的帖子

见见妈,什么时候给我发短信了?如果是这几天,我没有收到。栋栋是找的佳木斯脑瘫医院的姜志梅专家,在小儿精神疾病方面,她是比较知名的。栋栋一年前就发现严重的自闭倾向,经过一年多的观察,绝不是自闭倾向这么简单。他是复杂的脑损伤,损伤很广泛,所以治疗要全面,运动、智力和社交方面,都需要训练。见见还好吗?
5#
匿名  发表于 2009-7-9 12:41:49

加油,总有希望的

小三妈妈,你要加油阿。我觉得你已经很厉害的,你绝对是我的榜样。其实最近我都在犹豫带不带小孩去佳木斯康复,但是我有好多实际问题,谁带她去,如果是我,我的工作怎么办,没有了工作,就没有经济来源阿。除非把房子卖了,把工辞了。但是这个变动太大了,而且小孩在深圳康复的情况还是可以的。但是只有大家都是妈妈才明白我的心情,因为真的好想早点和给更好的治疗给女儿。我感觉治小孩子这个病就是要和时间竞赛。。。
大家能看明白吗?我说得乱七八糟的
6#
发表于 2009-7-9 19:51:54 | 只看该作者
栋栋妈,到郑州一定要去三附院找姚梅玲副院长看看,她说智力落后和自闭很难分清的。我家孩子以前就有自闭倾向,但是现在智力提高些了明显就与人沟通多了。另外,三附院的针灸封闭也很好建议够狠心的话可以试试,但就怕栋栋的身体吃不消。
7#
 楼主| 发表于 2009-7-10 05:59:38 | 只看该作者

回复 5# 的帖子

当然能看明白,呵呵,工作还是尽量不要辞,毕竟给孩子康复治疗是个长远之事。如果当地医疗条件过得去,还是就近治疗吧。
8#
 楼主| 发表于 2009-7-10 06:01:18 | 只看该作者

回复 6# 的帖子

好的谢谢你,有机会我会带孩子去找姚院长看看。希望我家栋栋以后智力上来了,也慢慢脱离自闭。我们一起加油。
9#
发表于 2009-7-10 11:57:57 | 只看该作者
栋栋妈总是很乐观,心态好!
我们小孩在北京,好像也有自闭的倾向,还需要约专家确诊。
祝栋栋越来越好。
10#
发表于 2009-7-10 15:26:13 | 只看该作者
栋栋妈心态真是好!栋栋有这么乐观积极地妈妈真是他的福气。
栋栋会越来越好的!我相信!
11#
发表于 2009-7-17 12:43:58 | 只看该作者
被小三的妈妈的乐观而感动,我也得换种心情。给自己留点空间
12#
匿名  发表于 2009-7-17 16:41:31

回复 1# 的帖子

小三妈妈,你好!
我是刚来的,非常想与你好好说说话。但我不知道怎么弄计算机。着急!我点了回复,结果就进到这儿了,如果你能够看到我写的东西,就给我回复一下,好吗?我的电子邮件地址是:xiaojingtan2008@126.com
谢谢!
小虎妈妈
13#
 楼主| 发表于 2009-7-18 20:53:39 | 只看该作者

回复 12# 的帖子

好的,我把你的邮箱记下了,我的手机号是13292759785,因为漫游,可以给我发短信,方便的时候我回拨给你。
14#
匿名  发表于 2009-7-23 17:10:22
栋栋妈,我超佩服你!
栋栋有你这样的妈妈,真幸福!
15#
发表于 2009-7-24 09:28:46 | 只看该作者
栋栋妈,你要到郑州的哪个学校啊
16#
 楼主| 发表于 2009-7-24 14:10:45 | 只看该作者

回复 15# 的帖子

亲爱的,我要去恩临,希望有机会咱们一起战斗!
17#
发表于 2009-7-24 22:56:40 | 只看该作者
呵呵,我原来以为你要去别的地方,今天偶然看了奇奇爸的博客知道他们效果不错,想着你应该会去,我也很心动啊,呵呵,算算时间如果和我家孩子针灸封闭不冲突的话,我也要去!我的手机号码13781148088到了跟我联系啊
18#
发表于 2009-7-25 14:35:30 | 只看该作者
我也很想去,正在考虑中,馒头在南海的疗程还有10天就结束了,不知道是先让他回家休息一段时间,还是直接去,还在恩宇和郑州之间徘徊
19#
 楼主| 发表于 2009-7-30 00:08:05 | 只看该作者

回复 17# 、18#的帖子

BETTY,针灸可以扎个一年半载,时间长了刺激也就不那么有效了。至于封闭嘛,一些懂内情的专业人士说,还是不打为妙。
馒头妈,我个人建议你还是去恩临,因为两家在训练方面有些相似之处,但恩临还有一些先进的仪器治疗,这样对孩子的治疗会更全面些。个人建议,你还是多征求一些别人的意见吧,再结合一下你们的各方面条件。
20#
发表于 2009-7-31 22:48:12 | 只看该作者
燕儿,封闭为什么不好呢,能不能跟我说具体一些呢,我家孩子针灸封闭已经七个月了,她智力落后我们去上智训,感统,和精细动作课都有些困难,我现在也很茫然,不知道该怎么治疗,
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