设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 20393|回复: 92
打印 上一主题 下一主题

[分享] 朗朗的康复经历

  [复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2015-3-28 23:26:40 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
很早就想写这个帖子了,但是一直没有时间。前几天又去了武汉,带朗朗在一个康复机构看了一下,促使我觉得应该尽早把朗朗的康复经历告诉大家,也许可以帮到一些宝妈。
想到哪里写到哪里吧。
朗朗出生没有很明显的高危因素。他的大运动一直都落后。虽然我心里有疑虑,也想过带他去检查。但是因为他太难带,我的时间和精力用来照顾他都不够,得不得家人的支持,我没法带他出门。一直到他快9个月,他一点都不能坐,我才带他去武汉检查。当时在湖北省妇幼,做了头部核磁,脑电图,都是正常的,脑干诱发电位视力和听力正常。
具体说说朗朗做过康复的几个机构的情况,供参考。
湖北省妇幼。给朗朗的诊断是中枢协调障碍。刚开始去的时候没有床位,在门诊做了3天,等床位。康复项目有按摩(60),PT(90),肌兴奋(40),导平(40),脑循环(30)。括号里面是价格。按摩是半小时。PT好像是40分钟,时间久了记不太清楚了,反正差不多吧。肌兴奋是按部位收钱的,朗朗当时做两个部位。后来办了住院,又加了足疗和肌注神经节苷酯。足疗是30。神经节苷酯用的是国产的,120一支。朗朗住院了12天。湖北省妇幼,里面几个评价稍好的康复师,早被老病友们排好了,轮不到我们的点。当时我还送了购物卡卡的,不知道是不是送的太少了,反正还是没有排到。我也没有耐心等。在里面做的时候,我就一直在寻找更好的去处。而且朗朗在里面做康复一直哭一直哭,我从身体到心理,都实在是受不了。后来,才知道有触觉敏感这个词。
我带朗朗去的下一站是广州。这个时候,朗朗已经九个半月了。在去广州之前,朗朗刚好学会了腹爬,坐的也稍微好点了,可以双手拿玩具坐一小会,但是背是明显弓着的。广州市儿童医院。康复科徐主任是个很年轻的教授,他很和气地跟朗朗打招呼,朗朗就冲他笑了一下。我问徐主任朗朗是不是脑瘫,他很肯定地说不是。诊断是运动发育迟缓。第二天,在儿童医院做了格赛尔发育量表。朗朗大运动相当于6个月,精细运动5个月,适应性6个月,语言8个月,社交能力7个半月。发育商评价69分。在儿童医院交了10天康复的钱,他们那里叫体疗。一次30分钟还是20分钟,60块钱。基本上每个动作只做了几个,意思一下。朗朗又没有碰到好的康复师。做了两天,我就呆不下去了。
第三个去的地方是中山大学附属第一医院。是直接联系好了那里的康复师才过去的。罗医生,确实是很负责任的。朗朗在那里做康复,哭的少多了。而且哭的时候也可以哄好了。但是我还是觉得医院里面做的时间太短,只有半小时。而每天为了这半小时,我几乎一天都在准备。因为住的地方有点远,旁边又没有地铁站。我经常都要提前好久,公交来了就先坐公交,出租车先来就打车,搞的有时候提前一个多小时到医院。时间都浪费了。中山一院的康复也是60块钱。我觉得罗医生还是很不错的。不止是因为朗朗是一个熟人介绍过去的,我看见她给别的宝宝做,也是很耐心的。朗朗在中山一院只做了5天,就是国庆节假期了。
国庆节之后,我就去了深圳思奇康复中心,决心在深圳好好地呆几个月。我是没有实地考察,就直接带朗朗和我妈妈过去的。一到了思奇,我就觉得这是我想找的地方了。租房很方便,也不算贵,一室一厅一个月1000块。康复中心有一个很大的运动区,里面很多器材,供家长们平时给孩子训练用。朗朗的时间不会被浪费掉了。这里一节课是45分钟,收费是按老师资历不同有区别的,分100,80,60。如果包月交,可以优惠一些,大致优惠成80,60,40。朗朗去深圳的时候十个半月,已经坐的比较稳了,但是还是圆背坐。差不多到一岁的时候,会四爬了,才慢慢坐直。在深圳呆了不到3个月,我们走的时候,朗朗可以站几秒了。2015年元月,因为家里的一些事情,我带朗朗回了老家。
朗朗回家快3个月了。回家之后,因为天气冷,朗朗也生病了几次,我给他练的比较少了。现在朗朗十六个月了,还不会走。前几天,我带他去武汉同馨康复门诊看了一下。在去广州之前,我去这个门诊看过,当时觉得挺不错的。但是这次我去看了以后,可能是因为心里总是和思奇比较,觉得不那么好了。一方面是觉得在那里生活太不方便,因为朗朗实在太难带,光应付他的吃喝拉撒睡,我都弄不过来,如果生活不方便,我支撑不了几天。一方面,我觉得那里的康复技术,也在我心里打了折扣。因为在那里看到了和朗朗差不多大的一个宝宝在练爬了,康复师在后面扶着宝宝的腿,一步一步地往前送。宝宝不是很配合,有点哭闹。我当时心里一直觉得怪怪的。今天,我才突然想起来,朗朗在湖北省妇幼的时候,也是这样被练爬,他反抗的很厉害。但是在思奇,朗朗是没有这样被练的。那时候,我们给练的是跪走,推TB架,推滚筒,朗朗不是很乐意,后来我想了办法,在小椅子上放平板电脑哄朗朗,推小椅子跪走。现在回想起来,练跪走,练了下肢力量,双下肢分离,骨盆稳定(不知道我想的对不对,嘿嘿)。我突然就有些理解了我自己都经常跟别的宝妈解释的平衡疗法的,引导孩子用正确的主动运动来抑制异常姿势。说真的,在之前,我也没有多想平衡疗法不平衡疗法的。我只是觉得,在思奇的时候,朗朗做运动,不怎么哭了。这是我最高兴的。朗朗在那两个多月,进步也真的很大。我跟那个宝宝的宝妈说了思奇,但是她现在没有条件去深圳。武汉的机构,她几乎都去看过。同馨,可能算是里面最合适她的了。
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏1 分享分享 顶 踩
2#
 楼主| 发表于 2015-3-28 23:44:03 | 只看该作者
记录一下朗朗十六个月的情况吧。牵一只手走的比较稳,可以趴着变成高爬位然后站起来,次数不多,站起来后可以踉踉跄跄走出一米多远。可以搭4块积木,今天有一次搭了5块,不会一只手扶着另一只手往上面放。不会自己拿勺子吃饭,这个等天气再暖和一点再练。语言,会主动叫爸爸妈妈家家等,会说很多单字,大部分辅音都出来了,但是还不会说两个字,叠音也不是很多。眼神仍然不是很好,对视少,叫他看妈妈会看,但是很快就不看了。反应仍然是慢一点。认识很多卡片上的东西了,问他是什么会说名字。仍然是很难带,前一阵断奶了,因为我腰椎间盘突出了实在不能坚持喂了。断奶之后,可能是经常带他出门换睡眠环境,经常睡觉哭闹,有时候一晚上十几次。脾气暴躁,不随他的心意就一屁股往地上一坐然后埋头大哭。我仍然是最担心他以后出现行为发育方面的问题。
3#
 楼主| 发表于 2015-3-28 23:46:23 | 只看该作者
对了,朗朗好像都不会从躺着直接坐起。反正我从来没有看到过。
4#
发表于 2015-3-29 10:19:40 | 只看该作者
孩子的情况我也觉得不严重。。。
而且落后不算太多吧。。
能赶的就抓紧赶吧。。实在不行的,再慢慢康复。
5#
发表于 2015-3-30 12:34:37 | 只看该作者
看到你说只是忙孩子吃喝拉撒睡就忙不过来,我有同感,现在我一个人带孩子,真的是每天脚踢后脑勺的感觉。
而且还要训练和按摩。说实话,我每天能闲下来到论坛转转都算是休息了。
朗朗整体不错,抓紧时间,趁他还小,趁你还年轻,使劲折腾吧,哈哈。应该是“拼搏”。
6#
发表于 2015-3-30 12:37:22 | 只看该作者
oobhttc 发表于 2015-3-29 10:19
孩子的情况我也觉得不严重。。。
而且落后不算太多吧。。
能赶的就抓紧赶吧。。实在不行的,再慢慢康复。 ...

师弟的观点我严重同意。栋栋的情况,就属于可以慢慢康复类型的,呵呵,因为你急他不急啊。
小同妈最近怎么没出现?你作为大内高手,去打探一下消息,再飞鸽传书给我。
7#
发表于 2015-3-30 20:31:07 | 只看该作者
小三的妈妈 发表于 2015-3-30 12:37
师弟的观点我严重同意。栋栋的情况,就属于可以慢慢康复类型的,呵呵,因为你急他不急啊。
小同妈最近怎 ...

哈哈。。我去找找呀
8#
发表于 2015-3-30 21:02:43 来自手机 | 只看该作者
朗朗宝贝的妈咪 发表于 2015-3-28 23:46
对了,朗朗好像都不会从躺着直接坐起。反正我从来没有看到过。

朗妈,关于这个躺着直接坐起,我一直是个心结,我们家很大都不会,两岁多都不会,我后来都放弃试他了,很久没试,快三岁试了下,会了,别纠结这个问题,能翻身爬起来就行了,目前关键还是找到合适的地方康复吧,祝好运。
9#
发表于 2015-3-31 07:27:43 | 只看该作者
谢谢朗朗妈妈的认可!
朗朗现在的运动,我的建议是多给他一些重心转移的练习,朗朗没有异常姿势,现在不敢走起来,和没有掌握重心转移的经验可能有关系,试试站平衡板,也可以一脚站地上另一脚踩在一个不稳定的东西上(我推荐去网上买个瑜伽平衡垫圆形的),可以让他扶东西保持一下。
10#
发表于 2015-3-31 07:33:07 | 只看该作者
关于爬行练习的问题,以往的观念会注重爬行模式的输入,一人抓手前面拉,一人推腿,虽然也会有效果,但是对有些孩子就无效。
现在的观念,会从两个方面考虑,一是运动要素的分析,另一个是从肌张力平衡和弯曲控制的角度。
爬行需要的运动要素包括:双手的支撑、单手支撑、腹部屈曲维持四爬位的稳定、双下肢跪位支撑、骨盆的屈曲控制和双下肢的分离。很多人通常容易忽略腹部的屈曲控制和骨盆的屈曲控制两个能力。
11#
发表于 2015-3-31 13:12:10 | 只看该作者
朗朗宝贝的妈咪 ,你有QQ吗或者微信也行,我想问下在深圳家长都是如何租房及一些事宜,因为我和老公打算带宝宝去思奇中心去,望能帮帮我,非常感觉!
12#
 楼主| 发表于 2015-3-31 13:29:42 来自手机 | 只看该作者
Q24180185。我现在一个人带朗朗,时间很碎。你先加我,我会尽快回你。
13#
 楼主| 发表于 2015-4-1 23:25:01 来自手机 | 只看该作者
谢谢大家的建议。一并回复一下。因为在武汉没有找到合适的机构,所以现在我在家里带朗朗,见缝插针给他练习一下,还是爬,跪走,单跪,单脚站。爬是他自愿的,比较多。跪走和单跪要看他的状态,只能少量多次。单脚站不多,我怕掌握不好弄得膝反张。我觉得朗朗是有轻微的膝反张和足外翻的,问过一些康复师和家长,说力量上来后会自己改善。但是平时牵他走确实比较多,也很难控制,他探索欲望强,到处爬,扶站扶走,怕他碰到了就站他旁边,他马上搭手过来要牵着走,肯定是发现这样可以更快移动。瑜伽平衡垫刚下单拍了。我想录个视频发给奇爸看,都没机会,没空,有时候手机一拿出来就被朗朗发现过来抢,反而惹他一顿哭。
14#
发表于 2015-4-2 10:36:51 | 只看该作者
朗朗宝贝的妈咪 发表于 2015-3-28 23:44
记录一下朗朗十六个月的情况吧。牵一只手走的比较稳,可以趴着变成高爬位然后站起来,次数不多,站起来后可 ...

朗朗妈,我家小臭安也对视不好,或者说看什么都不持久,注意力很差,关于对视有没有好的方法,求教。
15#
发表于 2015-4-2 10:39:55 | 只看该作者
朗朗宝贝的妈咪 发表于 2015-3-28 23:46
对了,朗朗好像都不会从躺着直接坐起。反正我从来没有看到过。

我家也不会躺着直接坐起,她都是趴着屁股往后坐起来的,有时候想教她,她就是不喜欢被人拉着手教,很容易发脾气,大哭打挺,我也很担心她以后出现行为问题,不知道你家朗朗小时候对视怎么样,叫名反应呢?什么时候认识父母的?我家现在问她妈妈,爸爸她都不会用眼神去看,估计是不知道。
16#
 楼主| 发表于 2015-4-2 14:12:34 来自手机 | 只看该作者
不知道怎么操作回复楼层。臭安妈妈,朗朗小时候躺着对视很好,一抱起来就很漠然了,到现在十六个多月了,仍然对视很短。据说躲猫猫游戏可以改善,反正我天天和他玩。朗朗现在叫他名字,回不回头要看他状态。记得九个半月检查时,徐教授问我他认识妈妈吗,我说不知道怎么判断,他又问认识家里人吗,我说别人抱他就哭,家里人抱回来了就不哭了算不算认识,徐教授说那就是认识。朗朗快十个月时会手支撑的,我记得很清楚,他会的第一个指令,就是叫他撑一个,他就会趴着做手支撑,但是他做归做,不会看人眼睛的。一直到现在,他会执行很多指令,但是不愿意看我眼睛,或者只是扬起头懒洋洋地看着。抱出去就眼神更差了。我也不知道有什么好办法。
17#
发表于 2015-4-8 17:54:26 来自手机 | 只看该作者
您好,朗妈妈!请问,康复您认为哪里好呀?我都愁死了
18#
 楼主| 发表于 2015-4-8 22:13:50 来自手机 | 只看该作者
你没有从我的字里行间找到答案吗?别把时间浪费在发愁上。加油!
19#
 楼主| 发表于 2015-4-10 06:50:32 来自手机 | 只看该作者
瑜伽平衡垫已收到,但是因为送的气筒是坏的,还没开始用。朗朗昨天开始自己在家里走几米了。订了17号的票去海南,想多给他玩沙玩水。计划5月份去趟深圳。
20#
 楼主| 发表于 2015-4-23 23:37:25 来自手机 | 只看该作者
朗朗快十七个月了。走了两个星期了,比刚开步时要稳一些了,但是仍然踉踉跄跄。右边差一些,已经发了视频给董老师,照他的指示多给踮脚尖。现在海南,对面小区有了比较大的游乐场,我天天带着朗朗去爬台阶,滑滑梯,钻洞洞。朗朗今天说两个字了,鸡蛋。海南的空气真好,朗朗过的很快乐,我的心很宁静。最近很多妈妈加我Q问关于思奇康复的事情,问的比较多的一些问题,我在这里再答复下。租房很方便,步行几分钟就到。有民房和小区房可选,房源很多,当天可以找到,不过我还是建议住一两天酒店,尽量找合适的。价格大概是民房一室一厅1000左右,有厨房卫生间,无厨具热水器等,无家具电器。附近有二手市场,买床桌子等等很方便。我当时租的是民房。小区房我是上网看了下,一室一厅价格在2000到2500之间吧。我没住过。买菜等生活方面也比较方便。思奇有两个训练室,分别在龙华和坂田。我当时带朗朗在龙华中心。里面康复项目有按摩,运动,精细,认知,语言。有一个感统室当时没有装修好,不知道现在有没有装修好。没有针灸,没有各种肌兴奋脑循环等电疗。朗朗当时只上过运动课,一天两次。坂田中心有一个很大的感统室,据说还有音乐课等,具体我不清楚,如果想了解可直接问奇爸。我一个人带朗朗很忙,有家长在Q上问我问题,我只能在朗朗睡觉时回复。希望能谅解。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-12-22 19:57

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表