全面发育迟缓求助

麻麻爱小乐乐

各位宝妈宝爸：
       请你们帮帮忙，看看我家孩子的症状程度如何，康复的方案是否对症。
       我们家孩子现在13个月，1岁儿保时发现发育全面迟缓。语言只会无意识的叫爸爸妈妈，指令听不懂，之前还分得清家里人，后来家里人也分不清了。拜拜、恭喜都不会做，也不会用手指物。不会模仿，不愿意听大人教东西。
       大运动方面，7个半月能独坐。康复10天之后学会四点爬。
       现在康复治疗了20天，大运动有较大进步，认知方面没有改善。孩子基本从8个月一切发育都停滞。之前做的康复项目有PT、早教、针灸、电疗、脑循环、推拿，口服药物有左卡尼汀、赖氨肌醇维B12。昨天看了重庆儿童医院肖农，康复增加了高压氧，开了注射用神经节苷脂。
       我想请问各位，目前的康复治疗项目对症吗，对于认知发育迟缓的孩子，还需要增加哪些康复或者药物呢。
       孩子的MRI肖农下的结果是脑白质髓鞘化延迟，孩子现在的情况，能恢复到什么程度呢，会一辈子治理低下吗？
     万分感谢！请各位大神帮我看看。

希望宝宝好起来

应该去协和看鲍秀兰专家

麻麻爱小乐乐

希望宝宝好起来 发表于 2016-8-19 02:16
应该去协和看鲍秀兰专家

看鲍秀兰她会给出治疗方案吗？如果给了治疗方案能回重庆这边的儿童医院做康复吗？还是在北京做康复

小同妈

是1岁开始康复的啊吗。重庆儿童医院肖农是挺有经验的了。重庆儿童医院的康复项目也挺全面的。可以预约专家去北京看看片子，听听那边的意见。但是最后的康复可能还是就近原则更好。根据你描述，你家大运动还可以，问题主要出在认知方面，这方面除了需要老师教，家庭康复也尤为重要，毕竟在老师那安排的时间有限，认知训练应该在每天生活中无时无刻不存在。必须在老师引导下，家长多花心思去做。大脑的事情最说不清楚，有可能你付出10分努力也只有3分收获，但是如果不付出就一分都没有，遇见孩子这样的情况，只有全力付出，无论将来如何，但求无悔。

你对孩子的描述不是很清楚。不知道有什么高危因素没有。运动现在具体什么情况，精细具体什么情况。

希望宝宝好起来

协和的专家不会给这么多治疗项目的，电疗输液都是没有必要的，你去听听专家的才能走出现在的误区，康复只要是正规机构应该都会有帮助的

麻麻爱小乐乐

小同妈 发表于 2016-8-19 14:36
是1岁开始康复的啊吗。重庆儿童医院肖农是挺有经验的了。重庆儿童医院的康复项目也挺全面的。可以预约专家 ...

谢谢小同妈妈。孩子从怀孕到出生都没出现过异常情况，前6个月发育一直很好，22天会抬头，3个月会翻身，追视追听也一直很好。大概从8、9个月开始大运动、认知发育就停滞了，而且孩子很明显喜欢玩自己的，不喜欢和其他人交流。但是我们没有经验，以为是孩子的性格问题。1岁儿保的时候，儿保科专家发现孩子不对，建议我们去康复科做进一步治疗，我们才知道孩子有异常。
      马上康复要到1个月了，孩子大运动进步很快，认知比较慢。我们家里人从1岁儿保之后就每天都和孩子玩，和他互动，现在他开朗了很多，和我们交流也增多了不少，但是模仿能力还是较差，不愿意学习东西。
      重庆儿童医院肖农就是太忙了，每次好不容易挂到他的号，进去看诊说不到10分钟的话，问他孩子能恢复到怎么样，每次都回答说不清楚，虽然我知道医生不能给具体的结果，但是还是希望能有专业的人告诉我孩子最坏和最好的恢复程度，能让我心里有数。
      谢谢小同妈妈的宝贵意见，希望以后我有不懂的能继续请教你。

麻麻爱小乐乐

希望宝宝好起来 发表于 2016-8-21 23:20
协和的专家不会给这么多治疗项目的，电疗输液都是没有必要的，你去听听专家的才能走出现在的误区，康复只要 ...

谢谢。我们目前康复的机构是正规机构，是重庆市儿童医院，输液和电疗虽然可能效果不大，但是只要有一点儿效果，我都想试一试，因为孩子黄金恢复期不长，不想因为我的失误留下遗憾。

麻麻爱小乐乐

小同妈 发表于 2016-8-19 14:36
是1岁开始康复的啊吗。重庆儿童医院肖农是挺有经验的了。重庆儿童医院的康复项目也挺全面的。可以预约专家 ...

小同妈妈，十分感谢您的回复。我们宝宝现在1岁1个月12天，现在宝宝大运动会坐、会爬、会跪、会双膝离地，手和脚四点支撑。认知方面，感觉基本听不懂话，说“过来”，“吃饭”这些简单的他都不懂。家里的东西都不认识，不会做拜拜，不会做恭喜，不会用手指物。分不清家里人，但是能认识家里人。教他东西他不愿意学，每次教他东西，他马上就把头扭到一边去了，或者马上爬走了。表达需要也大多数都用哭闹来表达。
现在想求教小同妈妈，我们还应该用些什么方法来提高孩子的认知能力或者更多的吸引他的注意力，让他更愿意听我们教他东西呢。

小黄豆l

对于核磁不用太在意，同样的核磁结果不同孩子可能差异很大很大，脑白质髓鞘延迟有的孩子很差很差，七八岁智力还是很差，智力低下或者难听点弱智级别的，但是也有的孩子基本没影响，不但没影响，还是个聪明的孩子。所以其实不能从核磁来判断孩子的预后，大脑是个很神奇的东西，人们还没有研究透它。你家孩子还小，一岁，未来有很多可能，不要这么早给孩子定性，不要想太远，做好现在再说，顺便给你个信心，我家就是脑白质髓鞘延迟，一岁半之前很差很差，大运动很差就不用说了，你说的那些认物听指令再见欢迎之类的我家一岁半才学会。可是后来他却发育得不错，给我们带来很多惊喜，现在五岁，学习能力不错，社交也好，开朗活泼，周围不少人说他聪明。暑假去医院测韦氏智测，去了两个医院分数都在一百分以上。平均分一百一十多分。康复在本地就行，其实每个地方康复内容都差不多，就是那些项目，有差别的是康复师水平的好坏。还有其实我个人的观点其实看哪个医生都无所谓，当然也不能太差了，太差的医生核磁都看不明白。差不多的专家就行了，因为具体实施都是康复师，康复师的好坏才是关键，而不是医生，医生更多的是纸上谈兵，医生具体实施无非是开些脑营养针，开些电疗这些千篇一律常规的。预测未来？医生也没有那么神，能预测那么准。核磁上同个部位同样问题的孩子都千差万别的，我家一岁多刚查出来的时候在论坛里认识了一个妈妈孩子差不多年龄同样的问题，都是脑白质髓鞘发育延迟。而且部位都一样，都是双侧侧脑室后角，甚至我家异常信号比她家还多，临床表现也差不多，都是啥不会型的。后面我一直关注她家情况。到两三岁的时候两个孩子差别就挺大了。她家进步不大，甚至怀疑自闭。所以医生真不好预测，做好现在是关键

希望宝宝好起来

麻麻爱小乐乐 发表于 2016-8-24 08:56
谢谢。我们目前康复的机构是正规机构，是重庆市儿童医院，输液和电疗虽然可能效果不大，但是只要有一点儿 ...

能理解你的感受，不过有没有帮助不确定，但是输液和电疗副作用一定有的，你能评估吗，评估不了的

小黄豆l

上面那个妈妈说的对，北京康复是不做这些打脑营养针，电疗，高压氧的。那儿的医生认为没什么用，打脑营养针她们觉得半岁前可能有效，可以打着试试，半岁后就啥用，不用搞这些。而且就如楼上那个妈妈说的，这些东西也是有副作用的。比如我家打完脑营养针后20分钟就大发作抽搐了。我始终认为是那针刺激的。后来停了针就再也没发作过。我加的小儿癫痫群就有这样的例子，孩子是脑发育不良导致的癫痫，医生不太懂给开了脑营养针，打针期间频繁发作，停了针明显就少多了。比如电疗什么的很多医院做之前是要查脑电的，也是有导致癫痫的倾向的。

小黄豆l

包括我后来接触了不少家长，很多反映打脑营养针的时候孩子特别容易兴奋，晚上睡觉都睡不好。我觉得这就是不良反应啊，只不过是轻点的影响睡眠什么的，重点的就像我家这样直接抽过去的，癫痫群里频繁发作的。

麻麻爱小乐乐

希望宝宝好起来 发表于 2016-8-24 20:07
能理解你的感受，不过有没有帮助不确定，但是输液和电疗副作用一定有的，你能评估吗，评估不了的

谢谢亲，我再和孩子爸爸商量一下，看是不是要把康复方案调整一下。亲，电疗、脑循环、高压氧，都作用不太大吗？我们打的营养针是神经节苷脂，这个针副作用大吗？

麻麻爱小乐乐

小黄豆l 发表于 2016-8-24 23:56
上面那个妈妈说的对，北京康复是不做这些打脑营养针，电疗，高压氧的。那儿的医生认为没什么用，打脑营养针 ...

谢谢宝妈给了我这么多宝贵的意见。核磁共振我也觉得可能参考意义不大，我们请了三个医生看，两个没看出问题，一个医生下了结论是脑白质髓鞘化延迟，说明在核磁上显现不明显。但是临床很明显，我们大运动和智力基本在8、9个月就停滞了，做了康复之后大运动进步较快，但是智力方面一直很慢，最近有了一些进步，但是还是有反复和倒退的现象。我看了一些帖子，就试着加了神经节苷脂注射剂和高压氧，高压氧因为孩子中耳炎也一直没做成。
我想请教一下宝妈，我们现在改怎么做呢，有哪些方法和手段对孩子的智力发育有比较好的效果呢。叩谢！

飞翔2016

打针和高压氧之类的的确没有用，孩子还受罪，孩子受罪的话对认知也不好吧，谁在恐惧和疼痛的状态下能有好的认知呢？提高认知的话一定要让孩子在开心的氛围下学习，关键是家长要多跟孩子互动。

希望宝宝好起来

这么多妈妈用真实的经历和经验告诉你，还不赶紧停掉那些没有用的让娃受罪花钱的治疗啊，不要等了。
智力都是阶段发展的，正常娃也是如此，康复是最好的路子

麻麻爱小乐乐

希望宝宝好起来 发表于 2016-8-29 01:08
这么多妈妈用真实的经历和经验告诉你，还不赶紧停掉那些没有用的让娃受罪花钱的治疗啊，不要等了。
智力都 ...

那我现在该怎么做呢，哪些康复手段对孩子的智力有效啊，请宝妈教教我。

麻麻爱小乐乐

飞翔2016 发表于 2016-8-27 22:24
打针和高压氧之类的的确没有用，孩子还受罪，孩子受罪的话对认知也不好吧，谁在恐惧和疼痛的状态下能有好的 ...

谢谢宝妈，高压氧我们还没开始，我是打算把高压氧停了，谢谢

希望宝宝好起来

麻麻爱小乐乐 发表于 2016-8-30 11:15
那我现在该怎么做呢，哪些康复手段对孩子的智力有效啊，请宝妈教教我。

康复还是要找对的医生，论坛里的妈妈们提到的也很多啊，你就近试试就可以啊，每个母亲自己只有一次经历，可以说一定不完全适合你的情况，你还是要找专家

麻麻爱小乐乐

希望宝宝好起来 发表于 2016-9-3 22:52
康复还是要找对的医生，论坛里的妈妈们提到的也很多啊，你就近试试就可以啊，每个母亲自己只有一次经历， ...

好的，谢谢宝妈