第一次发帖，痉挛宝宝的生病治病历程

紫木忆

宝宝出生以来，作为新晋妈妈，就已经手忙脚乱；对付了几个月哇哇哭闹的宝宝后，灾难降临……一直忙碌，仓促，只有上班时候偷一点点闲……但是每天等到宝宝睡着，安静的守着他的睡眠时，发呆，望着天花板，安于这样，又总想做点什么，分享、帮助这个病魔圈里同病相怜的朋友……宝宝终于稍好一点，感谢尽职的医生

是的，手术也是损伤

紫木忆

宝宝大大的眼睛，人见人夸，完全看不出是个不正常的孩子。足月生产，在亲吻这个还满身羊水的结实小伙时，第一次体验到当母亲的充盈幸福感。

还在剖腹产剧痛中没缓过神时，宝宝就因低血糖住进ICU病房。开始了煎熬的等待，难过得每天睡不好觉，心就一直悬着。直到熬过七天好不容易接回宝宝，心想从此再也不要分离，让他吃好睡好幸福快乐的长大。

接下来的日子苦并快乐着。宝宝的喜怒哀乐似乎比别的孩子表达的更加剧烈，容易哭闹、睡不着觉。都说这是新生宝宝常见的表现，我、宝宝的爸爸和奶奶开始卖力的哄他，睡不着就陪他直到天明。一切都以宝宝为中心。然而辛苦的滋味已渐模糊，印象清晰的，是看着宝宝一天一天长大，漂亮的眼睛一天天有神，很早就学会用笑来回应我们。看着宝宝，辛苦以外仍是满满的幸福。

紫木忆

回想独自一人带宝宝的时候，曾累到走不稳路，还反复感冒，但为了继续哺乳拒绝吃药。在作为一个母亲的意志力的控制下，休息一晚就能消除病症、恢复精神。我心里明白：妈妈不舒服，宝宝就遭罪。直到诊断出带状疱疹，医生说必须和宝宝隔离，还硬撑着心急如焚地到处寻医。使用民间的偏方，忍受着烟头烫手臂的疼痛，五天内治愈。以为雨过天晴，却偏偏在疱疹几乎痊愈不再用药的当天，宝宝第一次出现单次点头的症状。

紫木忆

在此之前，因为临床诊断肌张力高、中枢性协调障碍（俗称脑瘫），在医院做了三天康复治疗（包括水疗），起初还以为是宝宝体重过重戴脖圈伤到了脖子。从第一次点头发作后，开始每天出现两三串的点头发作。那时只要不发作，宝宝还活泼可爱看不出异常，所以带宝宝看了几次医生，都让回家观察，甚至有医生责备我过于敏感。而为“中枢性协调障碍”而做的核磁共振也报告没有异常。

这样放心观察，经过半个月，点头症状非但没有停止反而更加严重，每串的次数也逐步增多，宝宝一点头就大哭不止。看着宝宝发病时难受的样子，我只能把他抱得更紧，陪着掉泪，感受心一点一点的被撕裂。哭过之后，我在心中默默的保证，一定要把宝宝的病治好。

因为一上医院就影响宝宝睡眠，为了不折腾宝宝，我带上宝宝发病时的录像，去不同的医院，找不同的医生看。几经周折，还是当初诊断宝宝高肌张力的小儿神经科医生，给出疑似婴儿痉挛症的判断。住院查了四小时脑电，期间没有发作，但已经确诊为患有癫痫。

紫木忆

虽然现在的我会想，只要不是婴儿痉挛，是癫痫放电都不怕。可当时确诊癫痫已是晴天霹雳。宝贝从出生我们一直悉心护理，有点鼻塞感冒就赶紧食疗处理，舍不得给药生怕伤身。哪怕是诊断肌张力高，我们也相信通过康复治疗能回复正常。如此胖嘟嘟、可爱的宝宝应该健健康康的成长，怎么却得了这种难治的疾病？！

经历到现在，已经没有让我反复思考和担忧的时间了，只能“兵来将挡”的直接步入治疗、让宝宝尽快康复。尽管对药物副作用充满忧虑，那次住院还是让宝宝吃上了治疗癫痫的药物。

可出院后，宝宝的症状没有丝毫的好转。从第一次从医生那里听到“婴儿痉挛症”起，我就开始上网了解，满大街的搜索相关信息，到后来加入两个婴儿痉挛家长群，一有时间就登陆希望论坛，每天上下班路上守着QQ群查看信息。看着网络上的相关资料，心里充满空虚、忐忑与不安，哪怕是一点点的希望也好

欣欣爸

万恶的婴儿痉挛！祝愿可怜的宝宝早日康复

紫木忆

吃药、调药近一个月，点头依然每天如期而至。与点头发作同时开始的咳嗽一直也治不好，每天因为咳嗽而呕吐、吃药而腹泻，换到没有衣服可换。三个大人围着宝宝忙到相看无言、吞不下饭。半夜醒来在黑暗中发呆，反复和自己说，就算失望、不能绝望，“北上、北上”的字眼在脑海不断出现。若不是不想断奶，可能自己已经先期赶往北京。

第四次回医院复诊时遇上一位病友的妈妈，看到我喂宝宝药水而过问，同病相怜，告诉我可以到本地的一七四医院做长程脑电。我明白，一切治疗，确诊是关键。当时只确诊了癫痫，用的是广谱的癫痫药，如若是“婴儿痉挛”，药物治疗几乎无效。“婴儿痉挛”像个高压电源，哪怕临床症状很像，医生却不敢往那方面靠，犹疑的态度让我明白事情不简单。在我不停的追问下，医生才最终表明，如果真是“婴儿痉挛”他们也无能为力，建议往外求医。

对于北上的考虑，主要怕宝宝受不了长途跋涉和折腾。也许是生病的缘故，自出生以来宝宝的睡眠一直是大问题。睡眠浅的他稍有动静就醒，困极了想睡却不能入睡的他只能不停哭闹。在本市就医已经导致宝贝整天的闹腾不休，如果北上可能更加严重，加上家庭人手不足，我们决定到医院做完脑电再说。同样是长程脑电，许多家长非要到北京做，而且至少提早一个月才能预约到，宝宝实在是等不起了。

紫木忆

第一次做24小时脑电，宝宝和我们的艰辛可想而知。即便是大人头上缠满线和胶布坚持一天一夜也会十分难熬，何况是小宝宝。咬牙抱着宝宝挺过第一个不眠夜。看宝贝满头大汗，难受得不停扭动心里真不是滋味，但更令人揪心的是等候脑电的结果。天堂或者地狱。没等脑电结束，医生亲自找到我们：明显的高峰失律脑电，结合妇幼做的核磁片子，初步建议手术。手术？！我们的心一下子跌落谷底，这么小的孩子需要手术是我们怎么也不能接受的。了解了很多关于“婴儿痉挛”的内容，却没有想到宝宝一下就要步入手术的治疗。

来不及犹豫，没有时间伤痛，麻木、疲乏的我和宝爸按约好的时间带宝宝完善检查，复查核磁，做PETCT。把报告提交给主治医生的同时，我问道：通常手术是最后的选择，为什么你们会建议手术，在药物治疗还没有尝试完全的前提下？主治医生的解释清晰明了：WEST综合症是难治型癫痫，目前而言药物或其它方式都很难见疗效；宝宝是症状型WEST，出现痉挛的原因很有可能是脑部损伤，如果能去除病灶，就有希望治愈。“希望”，正是这个希望让我们有了盼头：为了宝宝的人生，有任何希望都要去努力。尽管手术的极大风险让我们随后的日子一直怀揣沉甸甸的石头。至今回想起来仍是后怕，只是当时已经无法再犹豫不决了。虽然这种手术治疗成功的案例不少，但让仅仅几个月的宝宝上手术台，我一家人都心如刀割。那段日子真是难熬，明知宝宝需要早点手术治疗，却又希望手术日子永远不要到来。

我女儿也是脑损伤引起的癫痫,急切想知道手术的情况

紫木忆

信心，是建立在沟通之上。如果不是医生的几番话，可能临到手术之前我们都会反悔。为了宝宝的手术，主任几次特别找我和宝爸谈话，告诉我们手术的前因后果、手术的各项准备工作和进展，这让我们觉得踏实。虽然事后才知道宝宝可能成为国内埋电极年龄最小的案例，但医生既然能做，我们当时就把全部的信任交给他们，不去过问太多。在后来第一次和第二次手术之间“拼命”的过程里，全科的医生、护士和我们并肩作战，给予了尽可能多的关照和帮助，这让我们很感动。

紫木忆

记得感受宝宝的第一次胎动是在去年5月，而今年5月，宝宝经历两次这样巨大的手术而顺利挺过。在我心里，为手术成功施行而努力的医生、护士们都是再生父母。 至于两次手术我们如何挺过，不愿再去回想，除了疲惫还是疲惫。心里记录的片段，很多也渐随疲惫的精神飘散而去。只记得宝宝第一次被送出手术室时，我的眼泪倾泻而出。只记得在专门安排给我们的无菌病房里，每天两次消毒的刺鼻气味。

紫木忆

记得困极了还要撑大眼睛看着宝贝，稍有动静在场的我、宝爸就立刻紧张起来。没有人能踏实休息，直到累极睡着。第一次手术后第三天宝宝开始发烧，守着宝宝的爸爸隔半个小时就轻手轻脚的给他量体温，要是宝宝睡着我们大气都不敢喘，要是醒着就不时用手摸额头、手脚，温度升个零点几度就紧张得不行，宝爸忙于给宝宝上冰袋换冰袋，一刻都不敢懈怠。每天实际睡眠不超过三个小时，全凭意志力告诉自己不能倒下，在宝宝度过危险之前必须“清醒着”。当值夜班的我，经历一个又一个从黑夜迎接黎明而天亮的过程，如果不是这样的特殊时期，若不是精神的高度紧张，那样睁眼看天色一点点变幻的感觉是多么宁静而美好。迎来第二次手术的那天凌晨，宝贝睡得出奇的好，一觉睡了五个小时几乎到天亮，已经两天无眠的我反而格外清醒。病房里，宝宝和宝爸分别睡着一张床，我坐在两床之间的椅子上凝望窗外，不知道多年后回头看这段日子会是怎样感受。除了对自己对宝宝说“加油”外，还是只有“加油”！套个时尚的词汇调侃这段不堪回首的日子：活在崩溃的节奏中。

紫木忆

住院的第31天晚上，抱着第二次术后的宝宝复查脑电，情况日趋稳定。看着头上装着几十根做脑电的线，包扎得像个小飞行员似得的宝宝，他的坚强惹人心痛。

紫木忆

术后一天，宝宝经历几次急性发作和疼痛得不停哀号，我终于挺不住几尽崩溃，在病房中哭成泪人，跑去想理光头发陪宝宝（最终只理短而已）。出院十天后宝宝用药全身皮肤过敏我们又连夜急诊住院，终于在宝宝的第一个六一节日前康复回家。术后一个月，刚复查完脑电回家开始出现连续十天的疑似发作，时隔半月再度脑电，反而得到脑电情况大有好转的消息，心情大起大落。不论如何，可喜的是，手术后宝宝明显的一天一天进步，重新笑出声音，脖子硬朗起来，左翻身、右翻身，可以扶坐一会，这些是手术之前我们期待了太久都没有等到的。只可惜，疑似发作断断续续，并越来越多，现在我认定是复发了。

紫木忆

术后，医生一直跟踪宝宝的病情。现在回想分析，术后宝宝是需要非常细心耐心的呵护，一点差错都不能有！按时服药，没有问题；宝宝精神要分秒关注，应该是带宝宝外出让他累到了，一旦点头再次出现就很难收拾！医生根据脑电好转情况给用了鼠神经，或许是加重发作的因素之一。医生一直积极努力的调药，很不容易，我一直心怀感动感激。

紫木忆

我们家庭没有选择激素的原因
ACTH不好弄（也是我们没有努力过，有条件的家庭可以去努力寻找）
本地不能打（打A需要丰富的经验）
A并不适应所有患病的宝宝
A的复发率高
……总之，当时选择了手术……而术后复发没有再寻求激素治疗的原因：
虽然程度不同，但同样是有伤害，不想让宝经受第二次的折磨，仅管说点头发作也是很大的痛苦。
于是反复的调药，主治医生不认可妥泰（说对认知影响大），而我不认可喜宝宁（介意视野缺损副作用），所以在德、氯硝、开普兰、奥卡几种药中增减，最后在只吃德的情况下，发作突然停止。所以说是“突然停止”，是因为在此之前宝宝发作有加重的趋势。停止那天是9月22日，一辈子都不能忘记的日子。停止发作前三天，德巴金从2次加到3次（2.5毫升每次），并且在一位中医大夫处按摩近一个月。

紫木忆

没有时间和精力细说，总结而言：中医经络按摩对宝宝是有好处的。

紫木忆

把经历发上来，希望能提供一些小小的参考，在宝宝生病的过程中，脑袋有时不停的转动，有时却很空洞。哪怕现在，宝宝稍好一点，心也总悬着。这个论坛的宗旨就是互助。互相帮助，让所有宝宝尽快好起来吧。

366076188

你好，麻烦你可以说下你的孩子是哪家医院看好的吗？我的孩子也是这样的病.麻烦你帮帮忙好吗？谢谢

紫木忆

366076188 发表于 2014-11-4 12:47
你好，麻烦你可以说下你的孩子是哪家医院看好的吗？我的孩子也是这样的病.麻烦你帮帮忙好吗？谢谢

论坛里 有个小雨点的妈妈，她经验更丰富，你可以加入她的群，和大家交流下，我只是在厦门看的，没有走出去，而且觉得宝宝还没有完全好，现在是在慢慢的康复中，一般北京的医院的公认最好的，只是你要评估有没有足够的时间和金钱走出去，还要考虑不累到宝。