当初因为发现儿子一只眼睛外斜视开始踏上了寻医之路,这半年来从天堂掉进地狱,而且地狱深不可测。我从刚开始天天上网查有关斜视的治疗,学着按摩眼睛周围的穴位,找最好的眼科医生,心想实在不行以后戴眼镜矫正,再不行进行个斜视手术。可是没想到的是眼科医生说这么小发病应该是神经中枢管的,得照核磁,我永远记得那一天,我的天一下子变得黑暗,从此走进的神经内科。可万万没想到的是从外斜视到线粒体脑肌病,一种基因病,一种和生命背道而驰的病。刚刚得知可能得的是这种病时,天天以泪洗面,天天陷入痛苦无法自拔,天天精神病一样浑浑噩噩,可是这一个月四次去北京的检查确诊,看着一项项的结果,让我慢慢的接受了现实。从痛不欲生到慢慢冷静下来,我和老公抱在一起痛哭后,我们一起聊了好久,如果说我们人生注定难逃此浩劫,我们准备要坚强起来,因为这是刚刚的开始,如果我们倒下,两面的老人就更受不了了。目前除了婆婆知道,其他人还都不知晓,我们准备慢慢渗透,特别是爱孙子如命且又心态极其不好的孩子爷爷,爷爷最近会经常问结果,多少有些察觉,我们都是以还有几项结果没出来来敷衍。所以现在的我不能再那么自私只顾照顾自己的情绪,只顾自怜自悲。而且现在最重要的是我们得好好照顾宝宝,趁着他现在状态挺好我们要带他好好玩,去看海,去看山,去看很多美好的事物,要带他吃好吃的他爱吃的,让他每一天都开开心心的,如果说线粒体病的孩子没有明天,我们就让儿子过好每一天。或许我可以更坚强,我们不敢想那一天的到来,我们也不再去想,就简简单单陪他过好每一天,或许会有奇迹,或许他可以陪我们好久好久。不管怎样我们选择勇敢去面对!正如小三妈妈说的坚定会让我们更幸福,我在慢慢学习,我希望自己真的能乐观起来,能坚强起来。 |