宝宝出生时因医院疏忽窒息，重度脑损伤。出生后即住进NICU抢救，24小时内出现惊厥，后用镇静药物控制住，11天时核磁共振显示双侧基底节区和丘脑T1W1高信号，内囊后肢低信号，诊断为中重度HIE。18天出院。出院时发现宝宝精神不振，头喜欢扭向一边，两手总是不停抓空，食指弯曲，嗜睡，眼神很空，使用胃管喂食。
回家一天后，因考虑天热胃管对宝宝有刺激，且担心感染，经咨询儿科大夫，撤掉胃管，用注射器经口喂食。满月后医院复查，医生只是让拍了脑电图（后确认手抓空现象不是抽搐），康复科医生教了几个很简单的动作。然后让两三个月后复诊。
自宝宝出生后至今，40多天里哭干了我一生的泪水。虽痛不欲生，但看着那天使般的笑容（宝宝喜欢梦笑），我知道，前方无论多难，我只能前行。因宝宝出院后回来即发现觅食反射消失，吸允无力，双臂屈曲并伴有不随意运动（手抓空，感觉就是徐动的手舞足蹈），不追听，不追看，对比各种症状，感觉属于徐动。满月就诊时，问过专家是否是徐动，专家只说手的姿势和脚的姿势都不对，情况比较严重，后果不乐观。但是即便在我多次问的情况下，也没有给个确认的诊断。或许是因宝宝月龄太小吧。但是，感觉看专家，看了和没看一样，我知道异常才去看，她除了说异常，啥有用的也没说。
宝宝出生后这段艰难的时间里，除了专心照顾宝宝，就是上网查资料。看了奇奇爸爸的每一篇博客，知道了小三妈妈，馨怡爸爸，几乎读遍了这里的每一个帖子，了解了这里每一个家长的辛酸与坚韧。淼淼妈妈的帖子让我痛哭不止，因为我家宝宝和淼淼很多症状好像。。。
现在宝宝马上50天了，依旧拒奶，每次喂食都大哭不止，现在觉醒时间略有延长，觉醒时偶尔能安静一会儿，大部分时间哭闹厉害，上肢在我没日没夜的按摩（我是用任世光的蕾波法给宝宝活动上肢和下肢）后已经没有原来那么紧那么硬了，但是依然有那种抓空现象，且紧张性头偏斜频繁且明显（感觉应该是病理性的，但是真的希望是生理性的，希望能在4个月或者最晚6个月时消失）。这几天给宝宝做腿部被动操时，宝宝出现微笑，虽然很少，但依然让我感动。目前仍然不追听，视力方面看黑白卡好些，但是不怎么追，大哭时和睡觉前有翻白眼现象。
请教各位：
1. 大家是否了解跟我家宝宝类似的情况？预后会怎样？徐动？
2. 有什么办法能让宝宝吃奶好点儿？每次喂奶看着宝宝痛苦的样子，我心都碎了。
3. 宝宝不到两个月，除了被动操和按摩，游泳，能做其他的治疗吗？我们去的医院不建议吃药打针。
4. 现在宝宝每天虽然白天哭闹，但是晚上能整晚地睡觉，叫都叫不醒，短则六七个小时，有时甚至长达十一二个小时。期间不闹不醒不吃奶。非常担心营养不够。白天怎么补也补不上啊。
如哪位能有办法帮助解决吃奶的问题，那于我真是菩萨降世！
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发表于 2015-6-13 16:17:46
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