女宝重度窒息，恳请各位帮忙看看

bbjianqiang · 发表于 2013-4-28 08:28:32

我家女宝2个月，出生时重度窒息，出生20天MR显示双侧基底节区和右侧小脑多处脑内出血，诊断为中重Hie。目前吃奶量好，竖头不稳，颈背肌张力很高，头持续后仰，角弓反张严重，经常全身用力脸憋通红打挺。腿部肌张力高，足背屈角大部分测量均大于90度，腘窝角很难展开，打挺时全身像硬棒子一样。肘关节难打开。手和腿部常有不自主划船状和骑车状动作，同时伴有张嘴或下巴颤抖动作。舌头不自主伸出较多。头持续歪向左边，很难纠正。目前趴下时因颈背肌张力高可抬头，不会笑，不会吃手，不会手握手玩，不追视不追声，对任何玩具均无兴趣。我们在给他做被动操和按摩时极度不配合。想请教各位我们应如何给他做早期康复?做操按摩都不配合可以有何方法缓解?还有什么好的建议?基底节区受损是不是无法代偿?会影响哪些方面?智力会不会也受影响?恳请各位帮忙，非常感谢!

葱葱爸爸 · 发表于 2013-4-28 09:04:13

目前应该是无法判断是否会留下后遗症的。

运动方面是否有问题，可以做gms测试排除。

基底节区受损确实无法代偿，但你家的情况还无法判断受损。

多观察。

煲仔妈 · 发表于 2013-4-28 10:41:08

还只是在家做操吗？建议去医院系统康复吧，不要耽误时间了。中重度HIE脑瘫的几率不小的，该引起高度重视了

bbjianqiang · 发表于 2013-4-28 12:04:51

葱葱爸爸发表于 2013-4-28 09:04
目前应该是无法判断是否会留下后遗症的。

运动方面是否有问题，可以做gms测试排除。

基底节区影响的是哪个方面的能力?为什么说无法判断是否受损?我们这没有gms评估，是不是只有上海有?孩子太小不敢带他坐飞机舟车劳顿。他现在的各种异常表现是不是很严重了?

bbjianqiang · 发表于 2013-4-28 12:08:40

煲仔妈发表于 2013-4-28 10:41
还只是在家做操吗？建议去医院系统康复吧，不要耽误时间了。中重度HIE脑瘫的几率不小的，该引起高度重视了

我们去了两个医院都说孩子太小不收其进行康复，让我们在家做做操，我也是很着急想找医院康复了，外地又怕孩子折腾。

葱葱爸爸 · 发表于 2013-4-28 13:37:03

hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重

还小，要是就近的医院没有gms，那就听医生的，做做被动操，然后好好的喂养，定期复查

匿名 *发表于 2013-4-28 14:56:34* · 发表于 2013-4-28 14:56:34

是不是该做高压氧啊，医生没建议吗

煲仔妈 · 发表于 2013-4-28 16:34:29

可能各地医院考虑不一样吧，我们家轻度hie，43天开始康复，8个月毕业。最小的孩子满月就去了

臭臭-妈妈 · 发表于 2013-4-28 17:10:36

不要急，宝宝小了是不收的，我家臭臭出来也是重度窒息，楼主的心情我极度理解，开始我也是宝宝还不到两个月就带去做康复，医院不收说太小了，主要我家还是早产儿，身高体重离达标差很远，如果现在医生让你在家康复，你就不要耽误了，每天给宝宝做追物，追声的训练，我家臭臭2个月的时候也不追物追声，快3个月就好了，3个月逗笑笑的出声了，也看人脸，各方面都还可以，就是肩胛的肌张力高点，3个月后一直都在做康复训练，我觉得重度窒息真的要引起重视，但是像楼上葱葱爸爸说的hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重，你现在要做的就是去医院做康复，现在不收，就在家每天做，医院觉得可以让宝宝做干预了，就抓紧时间楼主，放心，我们的宝宝都会好好的

匿名 *发表于 2013-4-28 19:55:28* · 发表于 2013-4-28 19:55:28

我家也是这样的情况，我觉得要早处理，高压氧游泳，我家四个月康复，现在都没什么进步肌张力高，我都绝望了。

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:10:07

葱葱爸爸发表于 2013-4-28 13:37
hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重

还小，要是就近的 ...

但基底节和小脑损伤算是严重的对吗?一般都会有后遗症?

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:11:58

游客 101.39.23.x 发表于 2013-4-28 14:56
是不是该做高压氧啊，医生没建议吗

医生说他脑出血，不适合做高压氧，医生连申捷也没让打，也不知道信谁

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:13:04

煲仔妈发表于 2013-4-28 16:34
可能各地医院考虑不一样吧，我们家轻度hie，43天开始康复，8个月毕业。最小的孩子满月就去了

你在哪个地方?

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:14:39

臭臭-妈妈发表于 2013-4-28 17:10
不要急，宝宝小了是不收的，我家臭臭出来也是重度窒息，楼主的心情我极度理解，开始我也是宝宝还不到两个月 ...

嗯嗯，我现在很担心连智力会受牵连，哎

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:15:37

游客 27.37.247.x 发表于 2013-4-28 19:55
我家也是这样的情况，我觉得要早处理，高压氧游泳，我家四个月康复，现在都没什么进步肌张力高，我都绝望了 ...

我们才2个月肌张力就老高，再持续发展下去真不知该怎么办

oobhttc · 发表于 2013-4-29 12:28:37

我们也是HIE，在我面前抢救的，还好是专业的儿童医院！抢救过来了，但目前孩子还在康复，马上就过三周岁生日了。还不会走，不会站的。

孩子还少，早干预，早康复吧！我们那个时候都不太重视，三个月复查的时候才开始了解，转了一圈下来，基本是六个月才开始康复的，目前坚持了两年多了，进步是有的，落后也是明显的。

bbjianqiang · 发表于 2013-4-30 10:26:25

oobhttc 发表于 2013-4-29 12:28
我们也是HIE，在我面前抢救的，还好是专业的儿童医院！抢救过来了，但目前孩子还在康复，马上就过三周岁生日 ...

我们也是抢救过来的，可能窒息时间长，临床48个小时内很多异常的表现，脑损严重。医生也和我说3岁能走就很不错了，而且一定是智力低下，我真是想死的心都有了。你们核磁共振的结果是怎么说的，伤到哪个部位?

丑丑他妈 · 发表于 2013-4-30 10:41:56

bbjianqiang 发表于 2013-4-29 11:15
我们才2个月肌张力就老高，再持续发展下去真不知该怎么办

那就加紧康复啊，鲍秀兰教授的《0-3岁儿童最佳人生开端》上面的按摩和婴儿操很不错，要是医院不接受你就先多给他做被动操多练追听追视，我幺儿是俩个月时肌张力高的很，搬都搬不动，游泳这些加紧时间虽然我幺幺还是落后，但总体进步很大啦

oobhttc · 发表于 2013-4-30 10:54:04

bbjianqiang 发表于 2013-4-30 10:26
我们也是抢救过来的，可能窒息时间长，临床48个小时内很多异常的表现，脑损严重。医生也和我说3岁能走就很 ...

后来MR说脑间隙增宽，以前CT说是软化灶形成

任何医生对孩子三岁以后做绝对的判断都是不科学的。

我们用了三个疗程的申捷，后来康复的时候一直注重智力的干预，目前孩子智力蛮好！
我老婆她姐家有个孩子，比我们大一个月，是正常的，但绝对没有我们家的认知好。

不知道为智力正常是干预的结果呢，还是原来就会发育成这样。

oobhttc · 发表于 2013-4-30 10:58:48

昨天和女儿通了十来分钟电话，
先说说这电话怎么打的，是她妈妈报数字，她按键，然后打通的。

电话中主要是我问一些生活上的问题，她就是简单的回答，不过要她唱首歌给我听，还真的会唱：小白兔白又白。。。。。
问她晚上吃的什么呀，天气怎么样呀，在哪里呀，都回答的不错的。

所以不要被HIE吓着了，重视是必须的，但日子要过，康复要继续，只能往好的看了。
当初我们看到HIE的时候什么也不懂，然后听医生说CP就蒙了，不过现在还是对未来充满希望的。

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