我的康复训练体会

吴思奇爸爸 · 发表于 2014-7-16 06:35:44

奇奇八岁半了，我们和奇奇一起走过了八年半的康复历程。

八年多的抗战，有许多感悟。期间做对了一些事情，也走过不少弯路。曾经写过一些康复心得，有些经验在当时以为是对的，但现在回头想想，有值得商榷之处。

训练室从2008年开办到如今，已经六年，规模也在日益扩大，目前成了稍微有点影响力的康复中心。下个月我们在深圳将有两个康复基地，一个是以运动训练为主、服务于脑瘫孩子的龙华中心；另一个是以认知言语训练为主、服务于发育迟缓孩子的坂田中心。

六年来，我们接触了300多个孩子：各种类型、各种障碍程度、不同的恢复程度、各种家庭状况。

训练室的训练项目从最初的单一杜曼训练到后来的各种项目尝试运用再到目前的项目精简。走的路多了，我们逐渐对不同孩子不同阶段的训练有了一些心得。

互助与希望论坛每天仍有许多新家长求助，有许多家长面对孩子最初的情况总不可避免的焦虑和慌乱。今年论坛改版时，我就有个想法把这些年的康复经历重新梳理一遍。

想谈谈我们走过的弯路。

想总结一些经验。

想就不同阶段的康复重点、不同类型的康复注意事项说说我们这些“过来人”和“前辈”的看法。

目的只有一个——让尽可能多的新家长看到后能对脑损伤有个了解，以便带孩子进行更好的康复训练。

虽然此时提出来的一些建议仍有可能失之偏颇，但至少我们曾经走过的一些弯路大家不必再走一次，在带着孩子努力奋斗的时候少一些迷茫。

匿名 *发表于 2014-7-18 10:44:06* · 发表于 2014-7-18 10:44:06

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:40 编辑

第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服务项目：试管婴儿（试管二、三代技术）（可以提供性别筛选）（包成功男、女孩）（精与卵供应不需排队等待）（早期血液性别鉴定）第三方代孕，无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】

吴思奇爸爸 · 发表于 2014-7-16 07:30:53

【关于家长心态】

刚刚品尝为人父为人母的喜悦，却突然要面对孩子可能有脑损伤的坏消息，天真的塌下来了。我也这样经历过，痛苦与自责，慌乱与幻想，放弃或坚持，有无比的心理挣扎。

但是我们不能被这种心理折磨得太久，越早走出心理暗区越对孩子和我们家长自己有益处。以我8年多走过的经历来看，至少在孩子6岁之前，我们的心态对孩子未来的发展是影响深远的，包括伴随着心态变化而采取的行动。

放弃也许是种选择，我们没必要去指责，但这不是我们要讨论的范围。如果下决心选择了要和孩子一起去面对接下来可能发生的种种磨难，那就尽量抛掉对未来的恐惧、走出以泪洗面的哀伤。不要每天过度想象各种关于未来的可怕情景来吓自己，先行动起来才是最真实有效的对孩子的帮助。

康复是持久战，这并不是一句口号，这是我们选择了陪伴孩子必须要有的心理准备。有了这个观念，我们就需要在人力、财力、工作等方面做出安排。

损伤较轻的，也许有三年的时间，孩子就差不多可以赶上或接近正常孩子了。

损伤中重度的，可能至少需要有6年的规划。这6年的时间里，家里能动员谁来带孩子训练？可以动用多少资金来应付康复费用？父母如何在工作和照顾孩子中间做出合理分工？是就近康复还是全国各地跑？都是需要有个计划的。

有没有必要在孩子的诊断上一定要个说法？我们接触过一些家长，在孩子的诊断上花了很多时间跑了很多地方当然也花了不少钱，是不是一定要找权威医院医生贴个标签？可能还是要看孩子的情况。如果有明显的高危病史如缺氧早产难产黄疸或脑外伤，并且表现出明显的运动障碍，就没必要再去找医生折腾了，直接开始康复训练是最经济的。而对不明原因的松软低张和发育落后，可以考虑找对口的医院去做染色体检测和遗传代谢检查，检查的目的是寻找治疗的可能和方法以及生活上的禁忌注意。

我们的孩子从小就遭受各种苦难，是否这就是我们因此要对他呵护备至的理由？基本没有不爱孩子的父母，但爱的方式千差万别。脑伤的孩子需要更多的照顾，但有时过多过度的保护反倒会成为孩子发展的绊脚石。即便是脑损伤有各种障碍的孩子，我们仍需要给他提供各种可能的实践机会。

从小的方面来说，不要抱孩子太多，抱在怀里是我们给了孩子直接的保护，但从另一方面来说，也许是剥夺了孩子自主发展他的运动能力的机会，有些有异常肌张力而活动能力又比较低的孩子，如果家长的抱姿不正确的话，还有可能会引起脊柱变形。

从大的方面来说，孩子具备一定的能力后，就要鼓励他在能力范围内尽量完成生活的自理，不要担心孩子吃得慢动作别扭弄脏了衣服就一直给孩子喂饭，不要因为孩子穿脱衣物鞋袜姿势难看动作缓慢就直接包办，孩子有能力就让他自己去尝试吧。他会的越多，他自己就会越自信，这其实是更重要的康复。

りくあいか · 发表于 2014-7-16 08:34:42

谢谢奇奇爸爸跟我们分享康复心得，作为新人的我们将更加有信心跟宝宝一起战胜病魔，不恐惧未来。

绿橄榄 · 发表于 2014-7-16 11:18:28

感谢奇爸的分享

小三的妈妈 · 发表于 2014-7-16 20:34:48

呵呵，这真是“前辈”写给新家长的经验之谈。不过说实话，咱们当初发现孩子得病时，哪有那么多的理智去规划“家里能动员谁来带孩子训练？可以动用多少资金来应付康复费用？父母如何在工作和照顾孩子中间做出合理分工？是就近康复还是全国各地跑？”
每个家庭的情况不同，我个人觉得做个一年之内的规划是比较可行的，毕竟孩子的发展一直是变化的。对于新家长来说，大山压顶时，恨不能辞职、卖房子卖地来带孩子治疗和康复，家长心态的成熟需要时间、需要磨炼。
我的建议是，孩子半岁以前先不要急着出去康复（当然有严重并发症的孩子除外，要赶紧治疗）。先在家给孩子做做婴儿操、练练抬头和翻身这些简单的训练，其余时间就是把孩子给喂养好。等孩子体质强壮一些后，再根据自家的情况和孩子的情况选择康复医院或机构。

吴思奇爸爸 · 发表于 2014-7-17 07:24:12

年龄、能力与康复重点1

因各种原因导致的脑损伤孩子，大脑神经的损伤影响的不仅仅是运动方面的障碍，往往还伴发有精神智力、言语、精细操作、社交生活等方面的问题，即便是通常所认为的不会造成认知障碍的痉挛型双瘫的孩子，由于运动障碍和心理不安全感的影响，其早期的智力开发也落后与同龄儿童，后期的社交生活能力也会因为生活圈子受限而出现一定层面的缺失。

看起来，孩子面临的问题越多，需要康复干预的需求也越多，运动、语言、认知、精细操作生活能力、社会交往、心理情绪、感觉统合，似乎我们听过的训练项目都会是孩子需要选择的。但是，孩子的时间有限，家长的精力和财力有限，实际康复过程中，我们很难做到在某一个阶段把孩子看似需要的康复手段都用上，即便家庭条件好的孩子，真的把这些康复项目都做了，但体现出来的效果似乎也没那么好。

那么，我们到底该怎么做？如何做到资源和孩子自身发展不同阶段的最有效率的组合？换言之，在孩子不同的年龄阶段，不同的能力发展阶段，我们该如何选择康复重点？

随着康复观念的普及，我们大多数有高危因素的孩子，在三个月之内就可以作出脑损伤的判断并在积极家长的推动下寻求康复资源，一般首选的是医院。我个人的看法，在孩子6个月之前，如果发觉或怀疑孩子有脑损伤的异常表现，就近在家附近的儿童医院康复科开始康复治疗是理性的选择。医院有许多治疗手段和方法，如高压氧、神经营养类药物，这些对孩子早期的治疗是有一定的帮助的，虽然神经营养药物的作用到现在仍然存在争议，但也有研究阻碍药物成分进入大脑作用于脑组织的血脑屏障要到三岁才发育完成，所以至少在一岁前还是可以尝试这类药物治疗的。6个月之前的孩子，在运动方面的训练一般的医院康复科基本能胜任，大多是做一些被动的关节活动、按摩、促进上肢支撑和头控翻身的发育。家长自己在家也可以在保证孩子休息和营养的前提下做一些被动的关节活动操，全身抚触，把孩子放在地板上趴着活动等等，如果家长能抽出更多的时间，及早用杜曼的方法多给孩子一些感觉通路的信息刺激会是更有帮助的。

小三的妈妈 · 发表于 2014-7-19 06:41:45

栋栋半岁前做过高压氧，打过神经节甘脂，我觉得是有效的。儿童医院里容易交叉感染，当时医生给我们的建议是每个月去儿童医院复查，医生给出康复指导，回家自己给孩子做。我觉得这也是一个思路，一般家庭都能承受得起。充足的睡眠对半岁以内孩子的发育特别重要，能促进孩子的大脑发育。因为孩子的大脑受损，体质方面和睡眠规律都不如正常孩子那样。记得栋栋小时候睡眠很不规律，要么一睡大半天，要么一个小时醒一次。见缝插针或夜晚他精神时给他训练是挺有必要的

小三的妈妈 · 发表于 2014-7-19 06:43:32

请问奇奇爸，栋栋目前的脚骨变形，除了按摩，还有什么好的办法改善吗？

吴思奇爸爸 · 发表于 2014-7-22 07:36:17

年龄、能力与康复重点2

6个月后，孩子的情况基本稳定，家长的心态也逐渐平复，可以考虑根据孩子的情况采取一些更积极的康复训练了，这个时候，如果在家附近找不到更好的康复资源，条件具备的话，可以考虑带孩子去外地机构训练。

6个月到两岁，是孩子大脑神经飞速发育的时期，这个时期家长有必要去了解DOMAN训练的原理，给孩子更多的感觉通路的信息刺激和输入，促进大脑神经的发育。至于是否有必要去专门的机构做DOMAN的训练，需要根据孩子的情况来决定，发育落后和低张的孩子，有条件的话，可以考虑去学习感受一下DOMAN训练的专业知识和训练氛围，而以运动障碍为主要问题的孩子，家长掌握DOMAN的原理并在日常生活和康复训练中兼顾就可以了。

运动训练是我们的孩子康复训练安排中最重要的一环，包括只是发育迟缓的孩子。许多家长包括一些康复专业人员都会认为发育迟缓的孩子最后都会行走，应该将孩子康复训练的重点放在他的智力上，听起来似乎有道理，其实是没有理解运动和认知之间的关系。人体最重要的感觉是本体感觉，人类了解世界都是先从了解自己的身体开始的，有了身体的概念，才有了自我的概念，孩子才能掌握自己与外在世界之间的联系，从而接受外界信息，学习知识。如果一个孩子还不能控制自己的身体，他的大脑资源会全部调集在处理身体的感觉上，从而忽略外面的存在。所以，在还没有头部控制的孩子身上，我们会发现他的追视和追听能力也表现不出来，那是因为他还不能控制自己的头颈的时候，控制眼球的运动就会更困难。

粗大动作能力的建立会让孩子获得更好的身体本体感觉，让大脑从处理身体信息的负荷中解放出来，从而为探索外界打下基础，同时，随着动作能力的完善，孩子探索世界的范围也越来越广，信息获取量也越来越多，自信心也越来越强，所有的一切都进入良性发展，这就是即便是发育迟缓的孩子，也需要优先重视运动训练而不是认知训练的个中原理所在。

对本来就存在运动障碍的孩子来说，运动训练作为康复重点更是有必要性。异常的姿势和模式越早得到抑制，正常的运动才能得到及时促进，以后的骨骼肌肉继发性障碍才更有机会避免，越早获得相对完善的运动能力，心理不安全感对孩子心理情绪发展的影响越小。

运动训练作为重点，并不意味着运动能解决所有的问题。大脑的损伤绝对不会只表现在运动方面的障碍，大多伴随有认知、手工精细、语言等方面的障碍，那么，这些方面的训练该如何安排才是真正符合孩子发展需要而又最有效率的？

如果我们认同大运动的发展是骨架的话，其他的训练项目就可以依附于这个骨架去合理安排。
言语构音的训练，至少应该是在孩子具备了头部控制能力之后才开始介入，再精确一点，可以在孩子获得手支撑能力之后再介入。口腔运动相对于大运动来说是精细运动，协调性要求很高，如果头颈的控制和肩带的稳定能力没有建立的话，构音的训练就失去了支撑基础。但是语言环境和语言信息输入就没有这个限制，只要孩子对外界有了反应就可以开始了，这些在DOMAN的训练中体现得最直接。

手工精细的操作训练，需要两个运动发展前提，一是具备四点爬行能力，二是具备稳定坐位控制能力。手指的操作能力属于远端能力，只有近端的肩关节和躯干稳定了，远端的操作才稳定。对于重度运动障碍的孩子，近端的能力要获得稳定不是那么短时间内容易达到的事情，可以在躯干相对稳定的基础上早期介入上肢粗大运动的训练和上肢必要的生活技能训练，但是手指精细操作的训练，在上述两个运动发展能力不具备的时候，是没有效率的。

zhz8336 · 发表于 2014-7-23 19:22:12

同意奇奇爸爸的总结，康复是一条漫长的路。非常可能的是，脑伤儿的一生都需康复，我们父母就必须用一辈子的时间来关爱和康复！作为曾在您博客的指引下进行杜曼系统训练的家长，我的体会是视觉听觉思维输入训练是每分每秒的事情，家长的教才能促进孩子智商情商的进步。

lovelybaby10 · 发表于 2014-7-25 15:11:15

奇奇爸爸说的太对了，太好了。家长们一定早读，而且小于两岁的孩子家长真的要这么做，否则遇到好医生还好。如果遇到江湖骗子那真是得不偿失啊。其实也不是江湖骗子啦，讲的过了。但是我真的非常不喜欢有中国特色的大夫及康复师，他们的统一特征是直接下判断，你什么什么时间会走；你怎样怎样，其实谁能预知呢。总得了解康复一段儿再说。另外就是，用我的方法，保证怎样怎样。都是太以偏概全了，挡住了孩子很多机会。大家要有鉴别。另外，提防医托。这个网站里有。

lovelybaby10 · 发表于 2014-7-25 15:12:38

奇奇爸爸壮壮的类型，啥时候上啊。期待啊

lovelybaby10 · 发表于 2014-7-25 15:13:54

壮壮现在终于可以坐的稳些啦，可以坐着一只手支撑地面，一只手解放出来翻书或者做点其他的事情。真是不容易啊

心雨 · 发表于 2014-7-25 23:32:24

很佩服的

TT宝贝加油 · 发表于 2014-7-26 16:37:49

总结的真好。有联系方式吗

吴思奇爸爸 · 发表于 2014-8-5 08:13:38

机构康复还是家庭康复？

诸多专家都不断在强调家庭康复的重要性，我们都知道父母或直接照顾者对孩子康复训练的重要作用，但是怎么在机构康复和家庭康复之间做个明智的选择？什么时候该以机构康复为主什么时候可以回归家庭？这是个需要讨论的问题。

从大的方面来说，机构康复和家庭康复并不是矛盾的，因为即便是在机构康复训练，家长仍然要做许多功课来弥补机构康复的训练量不足的问题。我们中心在规划训练场地时，将运动区通常规划得面积比较大，有专门的场地让家长带着孩子在老师上完运动课后继续训练。但是很多机构和医院并不具备这样的条件，通常都是老师给孩子上完运动课了，家长就带着孩子回家，回家后家长能给孩子做多少训练，就很难保证。运动训练是一个运动学习或者再学习的过程，有效训练剂量是训练效果的保证，通过肌肉和本体感觉来教育大脑是运动训练的本质，教育就需要重复和体验，从这个层面来说，机构训练和家庭训练是同步的。机构训练更多是了解孩子的情况，随时调整孩子的训练方案，保证不偏离孩子各阶段发展的大方向，而家庭训练是训练量的延续，所以，家庭训练很重要。

我想，大多数家长可以做到在机构训练完后回家继续给孩子训练，只要有决心就可以。真正纠结的问题是，因为各种原因，总有一天孩子需要回归家庭，没办法整天去跑机构了，需要父母带着孩子在家里康复，那么，这一天的时机该如何选择？

以我的经验，这个时间节点大致可以定在孩子三岁的时候。

6个月之前，孩子还处于治疗的阶段，甚至还处于没被发现病情，或者即便发现了家长还处于焦虑迷茫阶段，这个时候以家庭康复为主是不现实的，通常是以医院治疗和医院康复为主，家庭康复为辅，积极的父母，这个时候已经在查资料准备学习，为以后自己接过康复接力棒走出第一步。

6个月至三岁，我建议以机构（医院）康复为主，因为这个阶段，父母对家庭康复所需要的操作和判断技能还处于一知半解甚至还不了解的程度，而三岁之前，孩子的大脑处于发育高峰，正常发育和异常模式每天都在交锋，孩子的情况变化比较快，需要有经验和有技术的机构老师及时评估调整训练方案，以家长的能力，大多是做不到这点的。同时，家长容易着眼于看到的症状，而老师会分析症状的原因，训练的重点可能会不一样，对孩子以后的发展影响也会不一样。而且，一岁或两岁以后，大多数机构会根据孩子的情况介入言语认知手工等方面的干预，家长可以在陪伴孩子康复的过程中学习到更多的训练技能，为接下来要做的家庭康复积累经验。这个阶段，既是孩子康复的过程，也是家长学习的过程，积极的家长，逐渐得到成长和提高，变成有康复经验的家长，不那么积极的家长，陪着孩子，变成有康复经历的家长。

三岁之后，孩子的情况逐渐稳定，损伤程度小的，各方面能力经过训练和发育已经有了很大提高，大多可以行走，具备语言表达能力和一定的认知理解能力，可以回归家庭开始新的家庭康复历程；损伤程度重的，进步在哪里都可能会慢，不需要像三岁前那般和时间赛跑了，条件允许的，可以留在机构继续接受专业的训练和指导，如果家庭条件不允许的，父母掌握了一定的操作技能的，就可以考虑回归家庭进行家庭康复了。

但是，这个阶段，离开了机构进行家庭康复，可能是更考验父母的时候。

首先，没有了以往机构的训练氛围，在家里孩子的训练量能不能保证是个大问题。结束了紧张辛苦的机构康复生活，回到家庭，大多数家长都松弛下来了，生活和工作的琐事干扰比以前大多了，如果不能很快调整过来，家庭康复可能就只是停留在理想状态。

其次，虽然离开机构时，机构会根据孩子的情况给一份家庭训练方案，但是孩子的情况仍然会不断变化，如何根据孩子的变化调整训练方案，就需要有个沟通机制，所谓离开机构而不脱离机构，还是要经常和机构的老师保持联系。理想的情况，孩子有小的变化，比如当初设定的短期目标（我们通常以一个月设定短期目标）达成了，就需要和孩子以前的训练老师及时沟通以微调训练方案；如果孩子的长期目标（我们通常设定为三个月）达成了，就有必要带孩子回机构训练一个星期左右的时间，让老师再评估孩子，制定新的训练方案，然后家长学习一个星期的时间回家继续。我们中心现在有不少老家长这么安排，兼顾了孩子的训练和家庭工作生活，也是个很好的模式。

violetshu4 · 发表于 2014-8-13 17:08:21

吴思奇爸爸发表于 2014-7-22 07:36
年龄、能力与康复重点2

6个月后，孩子的情况基本稳定，家长的心态也逐渐平复，可以考虑根据孩子的 ...

请教奇奇爸爸, 发帖怕您看不到, 所以直接在您的帖子上回复了:

孩子2岁了, 语言智力差, 水平跟一岁的差不多, 康复遇到瓶颈期需要请教

1. 孩子不会吹气, 应该如何教?

2. 训练大小便有什么好办法吗?

3. 扔球这个动作孩子很难会, 有更好的办法吗?

4. 还有就是孩子还是无意识的爸妈, 语言怎么办? 她认识父母, 但不知道谁是爸爸谁是妈妈, 不理解

ipad上教了很多遍的东西, 会了好像只是记住位置打乱又是乱指

这样智力差的小孩应该从哪下手? 很迷茫

吴思奇爸爸 · 发表于 2014-8-14 06:56:45

1、吹气的问题，首先要看孩子大运动能力如何？腹部的收缩能力如何？如果只是气息不会运用，可以让孩子从练习用吸管往水杯里吹泡泡、吹纸片等游戏开始找到吹的感觉，然后再介入汽笛等练习性用具的训练。
2、大小便的问题，我也没什么好的经验，大体是需要从去掉尿不湿入手吧，大人根据孩子的习惯定时去把，慢慢养成习惯。另外，多给孩子臀部屁股上一些感觉刺激也是需要的。
3、扔球的练习，要看目的是什么，这个动作和上肢的粗大运动有关系，需要肩关节的屈曲能力充分。如果是想练习孩子的手眼协调，可以先从地面滚球接住和推球出去开始。
4、语言的理解很复杂，重复地教室最笨但有效的方法。
智力弱的孩子，要考虑大运动能力的完善，动手能力的体验，玩沙子玩水玩玩具是个很好的切入形式，2岁的孩子，不要着急去什么都教，从实物入手让孩子有直观的感受比从IPAD上去学习可能更好点。

bianbwang · 发表于 2014-11-28 14:35:36

每次看完奇奇爸爸的文章都有收获，总结的很好，这是一个有深深体会和用心的家长才能总结出来的，希望家长能看到，少走弯路，每个孩子的情况和每个家庭的条件都不一样，针对自己的情况做一个规划。

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