结节性硬化婴儿痉挛症怎样治疗

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我女儿2008.3.9日出生，生长正常，4个月时出现抽搐，到医院检查是婴儿痉挛症，CT检查脑内有结节病灶点，随即用要控制，硝西泮 1.25mg，德巴金0.2ml，病情并未得到控制，还是隔三岔五的发作，轻重不一，轻时点头失神，重时两眼翻白唇紫咬牙，全身僵硬，约10-20秒恢复正常，并昏睡，现在孩子11个月了，会爬，不会站，不会说，表情茫然，喊她没反应，只认我，别人不理会，现在孩子最惧怕吃药，拧着头嗷嗷的就是不吃，有时我都不忍心继续灌药，听说吃一辈子药也治不好病，我抱着她直哭，我怎么办啊，哪里能治啊，请帮帮我吧，救救我的女儿，我简直要疯了，心里快承受不住了，全家都快垮了，请知道哪里能治这病的朋友给指点一下，万分感谢!

果果1003

不要悲伤，坚强起来，孩子靠我们当娘的了。一起努力吧，付出总会有回报。