设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 5173|回复: 26
打印 上一主题 下一主题

宝宝只要你看的见,听的到,其他我不强求

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2009-1-14 14:16:24 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
从来没想过自己也会遭遇这样的是,无数次想为什么?为什么是我,宝宝在出生第2天就被诊断缺氧,颅内出血,月子里和老公抱头痛哭了很多次,想过放弃他(真的,我说实话,我太怕面对以后的生活了),可是宝宝很坚强,出生的时候虽然他还拌有肺炎,先天心脏病,低血糖,高胆红素,可是他恢复很快15天,他就回到了我身边,出生时只有4.3斤的宝宝,在医院里一点没长,回来后,能吃能睡,我幻想他没生过病,42天的时候我发现他眼睛不追物,也不找声源,每天就无意识的看来看去,我怕了,去医院检查耳朵受损比较严重,眼睛没敢再查,我估计视力也是。

我开始天天上网,想找方法,也想找个地方发泄我的情绪,我不想让任何人知道我很难过,我还要鼓励我老公,我不想让他除了伤心宝宝,还要担心我,我想我已经是严重的产后忧郁症患者了。我一直在家人朋友面前都比较好强,我现在很难先安慰自己的心情,我不想像祥林嫂那样看见谁到哭。

我曾经想过卖房子,因为我知道以后需要很大的费用,可是卖了房子我们全家就什么也没有了,现实吗?我也对不起宝宝的爸爸,因为宝宝是在我肚子里缺氧的,出来没有窒息史,我一直觉得是我的错。而且我知道除了康复运动,药物的作用没有太大,宝宝现在45天,我只希望他看的见,听的见,就可以其他我不求!
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶 踩
推荐
匿名  发表于 2009-1-16 16:09:23

天,又一个嘉嘉

馒头妈妈,我的宝贝也叫嘉嘉。
    我是在宝宝50天还不追人追物的时候发现他有问题的,可是后来因为去医院检查了一下没有检查出具体问题,就拖到了3个多月。终于确定有脑损伤。
    我的嘉嘉现在快1岁4个月了,我经历了苦痛,现在渐渐恢复了心情的平静。嘉嘉现在刚坐稳,还不能爬不能走,视力有所恢复,但是仍然看不清、不固视、不追物。所幸他的语言和智力还算正常。我们从6个多月一直到现在都在恩宇训练。
    你的宝宝还小,建议尽快开始康复,你可以到我的博客里看看,我整理了一些恩宇的训练方法。博客地址是:blog.sina.com.cn/sunjiajiazhu
        请一定要坚强乐观,我们的快乐情绪对宝宝很重要,而且,母爱给我们带来的,是绝对不一般的感受。
2#
发表于 2009-1-14 15:49:32 | 只看该作者

上天注定要我们做坚强的妈妈!别太往坏处想,宝宝总会有办法的!

楼上妈妈,我们当初都有你一样有心理历程,别太往坏处想。上帝为我们关上一扇门的同时,必定会为我们打开一扇窗的,只要你努力寻求!想当初,我和孩子他爸爸在南海治疗时,租住着价格高昂的房子,支付着巨额医疗费用,也想过把家里的房子卖掉。其实后来一步一步走来,孩子的治疗是花了许多钱,更让我们的生活大变了样,但只是和我们当初想象的生活不一样而已,几年来的艰辛中我们也体验了很多平常父母没办法体验的乐趣!今后我们也还有很长的路要走,但我有信心,不但让宝宝完全达到生活自理,更重要的是我们有信心宝宝将来一定会快乐、坚强,成为对社会有杰出贡献之才!我们一起努力吧!

[ 本帖最后由 皮皮的妈妈 于 2009-1-14 15:56 编辑 ]
3#
 楼主| 发表于 2009-1-14 16:05:03 | 只看该作者
我现在的心情反反复复,说真心话,我想过不要他,我承认我自私,我害怕,我没有勇气过下去,可是我一看到他的脸我又觉得这个念头是多么错误的,他多可爱,多像我,多像他爸爸,可是每次我想到以后的日子,我又很想把一切推倒从来,可惜人生 没有这个机会。。。。。
4#
发表于 2009-1-14 17:07:07 | 只看该作者
馒头妈妈,要坚强,好在你早发现。我那时小孩本来是属于轻的,但由于晚发现,现在康复的速度倒是慢了,而那时(他小孩比我孩子还小一个月)遇到一位家长,他孩子由于早发现,也是生不久医生跟她说孩子将来一辈子就是植物人的样子。但她不甘心。从三十多天就开始康复,吃中药,等到我遇到她时,小孩快三岁了,跟正常人一样了,但我小孩那时的情况才刚会走一二步,说话刚会说,还不会理解。 所以并不是说医生说什么话都信,主要是自已的心态,不要再花时间后悔,趁现在时间还早,只有康复,相信一切会好的。
5#
发表于 2009-1-14 17:51:22 | 只看该作者
是啊,千万别灰心,这种病最好的治疗时机就是零到三个月,努力吧,看,宝宝比你还坚强的哦
6#
发表于 2009-1-14 21:05:14 | 只看该作者
馒头妈妈,你好!我们都是不幸的人。我的小语在两岁四个月以前还是聪明活泼的漂亮小姑娘。在我住的小区是出了名的聪明乖巧。可一次意外改变了这一切。现在她四岁了。可是还不能站,不会爬,不会说。视力可能也有点影响。很长一段时间我都无法接受这个事实。一提起就泪流满面。多想再听她娇娇的软软的声音叫一声妈妈。现在连她以前的照片我都不敢看,差距实在太大了。但是,好在我们一家人都很团结,不管多大的困难都不放弃。两年的时间去过很多地方治疗,想了很多办法,干细胞移植也做过了。总的来说还是有进步但速度太缓慢了。可能是她脑细胞受损太严重了。是抢救了四天才脱离呼吸机的。年后,我们打算去恩宇,希望能开发他的意识。哪怕是恢复以前的四分之一也好。总之,不放弃就有希望!
7#
发表于 2009-1-14 21:38:32 | 只看该作者

问siyu040805

你去恩宇是做评估,还是开始训练?我也给孩子在恩宇排队等训练方案呢,我们多交流,也许很快就在恩宇见面了!
8#
 楼主| 发表于 2009-1-15 13:36:51 | 只看该作者

谢谢大家的鼓励

我知道这是我将要开始的漫漫长路。
宝宝会加油的,我相信他,还有嘉嘉妈妈,我宝宝也是叫嘉嘉
昨天看网上有人推荐的博客《我家有颗小糖豆》真的好感动其中
有一句话最让我记忆深刻“宝宝,你一定要比我早死,但是只能是一天,只能早一天!!”
今天带宝宝去打针,在输液室也看到一个脑瘫的孩子,大约7.8岁,他的奶奶和爸爸一直陪他打针,他奶奶一直亲他的额头,安慰他。。。我看了好久,好久。。。
9#
发表于 2009-1-15 15:47:16 | 只看该作者
无论孩子最后怎么样,他们都是我们的天使,我们的宝.
10#
 楼主| 发表于 2009-1-15 18:49:33 | 只看该作者
宝宝今天打针很勇敢,头皮针,打和拔的时候都在睡觉,只是恩了一下,总算让好受了一点
11#
发表于 2009-1-16 12:10:12 | 只看该作者
别太难过了,我的宝宝也是在出生第2天就被诊断HIE和颅内出血,当时我也想到了祥林嫂的悲剧,感受大家都差不多,当时我一直感觉自己生活在地狱里,我甚至折磨自己,希望世界上真有第八号当铺,我愿意用我的健康来换她的健康。当初我希望她能活下来,无论怎样我都陪着养着她一辈子,现在得陇望蜀,活下来了,我更希望她能健康,有基本的生活能力,唉!
12#
 楼主| 发表于 2009-1-16 13:03:08 | 只看该作者
楼上的果果。你宝宝现在多大了?
如果我宝宝确诊了,我也想去恩宇试试。不知道宝宝多大合适,我现在除了给他打申捷,和简单的按摩之外什么也做不了!我都急死了
13#
发表于 2009-1-16 15:39:18 | 只看该作者
我宝宝三个多月了,天太冷,也没有怎么出去治疗,只是在吃脑活素和赖氨基酸,住院时吊过申捷,现在没去医院也就没打了,我隔着衣服给她按摩,效果肯定没有脱了衣服好,但也没办法,怕感冒。我觉得你孩子还小,我宝宝这两天才对声音有了点反应,开始我也急死了,她一点反应也没有,这两天忽然就能听见响声或歌声转头来找了,心里才算踏实了一点。就是孩子还特别容易受惊,让人很是担心,我睡觉都握着她的小手,要不然一点声音就会吓得她小手向上一挥,表情都不对了,看得我害怕,我就抓着她的手,让她不要怕。
去恩宇多大的孩子都合适,只是我没这个条件了。
15#
 楼主| 发表于 2009-1-16 16:59:34 | 只看该作者
谢谢嘉嘉妈妈。我现在就是不知道从哪里开始下手啊
16#
 楼主| 发表于 2009-1-16 17:22:10 | 只看该作者
嘉嘉妈妈,你的宝宝听力超强,我好羡慕啊,我宝宝是听力也差,检查结果是一个80。一个90,正常是60
17#
发表于 2009-1-16 19:56:32 | 只看该作者
馒头妈,果果妈,你们一定要抓紧给孩子治疗啊,隔着衣服按摩没用的,三个月内治疗效果最好了 ,千万别把孩子耽误了一定要重视啊。我的孩子发现治疗的就太晚了我都后悔死了 。
18#
匿名  发表于 2009-1-17 09:15:49
馒头妈妈,视力和听力都要加强刺激,宝宝还小,效果还是会有的。
视力方面,你把房间弄的尽量黑,找一个手电筒(6V以内),用块红布把手电筒包起来,让宝宝追光,上下左右为一组,每天10组。如果宝宝可以追光,眼睛就不用太担心,毕竟宝宝还小,2个多月才固视、追物的宝宝也不是没有。如果始终不追,就要进行光刺激:用手电筒对着宝宝的眼睛,亮10秒暗10秒,5-10次一组,每天40组(基本上5分钟一次),那么小的宝宝可能醒着的时间都比较短,就可以少些。
听力方面,你尽量弄些响动出来刺激他,比如敲鼓等等。让他尽量有反应。
另外,那么小的时候,可以多做些抚触,在洗澡的时候也可以多给他捏捏手捏捏脚,活动活动胳膊腿,也是挺好的刺激。
祝宝宝能一天天好起来!

嘉嘉猪妈妈
19#
 楼主| 发表于 2009-1-18 12:34:00 | 只看该作者
谢谢嘉嘉猪妈妈,我会加油的。。。
好象听力他偶尔还会有点反映,就是视力急死我了!
20#
发表于 2009-1-19 19:04:49 | 只看该作者
馒头妈妈,多训练他的眼睛,用手在他眼睛前慢慢移动,让他看。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2025-1-10 23:25

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表