宝宝婴儿痉挛后转为强直性癫痫，求助

zxh0911 · 发表于 2010-7-20 12:39:19

我家宝宝现在10个月了，还每满月的时候就有抽风现象，三个月大时确诊为婴儿痉挛，当时是典型的痉挛发作，成串的，后来吃了强的松，痉挛型的慢慢没了，就把强的松停掉了。最近一直吃的有妥泰、德巴金、开普兰，没能控制住，而且发作没有规律，有时是几天发作一次，有时又是一天发作几次，刚加了硝基安定，还是有发作，现在发作就是全身发硬，鼻嘴发青，持续一分钟左右。而且孩子变得很软。现在不会坐、头也竖不起来，不认人，偶尔逗他知道笑，有哪家宝宝婴儿痉挛治愈的吗，恳请指点。
这几天在网上看威海的国安医院，分离性脑起搏器说是能治愈，有谁家孩子做过吗，究竟有没有网上说的那么好。

果儿妈妈 · 发表于 2010-7-20 14:24:21

回复 1# zxh0911

请问，你家宝宝，妥泰，德巴金，还有开浦兰是同时服用吗

匿名 *发表于 2010-7-22 12:28:01* · 发表于 2010-7-22 12:28:01

同时在吃，怕相互影响，每种药间隔一个一个小时

匿名 *发表于 2012-4-21 16:30:04* · 发表于 2012-4-21 16:30:04

宝宝真是生不如死，以后智残怎么办，在歧视中长大，学习、交友、结婚、就业怎么完成、自卑如何克服，爸妈死了怎么办！什么都是泡影！

匿名 *发表于 2012-4-24 20:41:17* · 发表于 2012-4-24 20:41:17

很无奈

周唯 · 发表于 2012-4-24 22:01:38

分离性脑起搏器,骗人的玩艺，别信。还是要走正规的治疗途径。

匿名 *发表于 2012-6-2 23:27:13* · 发表于 2012-6-2 23:27:13

我的宝宝吃妥泰早晚一颗粒，吃两天就控制了，其实刚开始我的宝宝小，医生只让吃2份1，之后没有控制住，医生说要住院，结果我自行加大药量，早晚一颗粒，吃了两天就控制住了，当我知道宝宝控制住了之后，我觉得是一个奇迹，后来去复诊我跟医生说了，医生也很惊讶，不过能控制发作，已经是最好的结果了，之后就是坚持吃药，吃三，五年，之后在开始减药，这些都是我在网上自己了解到的，我的宝宝现在会笑，会自己拿东西，放学步车里会走路，叫他名字，他会转头看着你，自己会翻身，医生建议我多带他到户外去，多锻炼他，希望宝宝能像正常人一样生活。

匿名 *发表于 2012-6-2 23:35:29* · 发表于 2012-6-2 23:35:29

威海的国安医院，其实我也一直在留意，我还打电话咨询过，只是现在我的宝宝已经控制了发作，所以我不打算做分离性脑起搏器，做那个，也是为了控制发作。以后有更尖端的治疗方法，我再考虑给宝宝做。

子悦妈妈 · 发表于 2012-6-3 19:40:17

前一阵子我听了中国抗癫痫协会会长李世绰的一堂讲课，他非常明确的说什么分离性脑起搏器、干细胞移植等等现在非常流行的什么新治疗方法全部都是假的骗人的，大家不要信！只有走正规的治疗途径才是正道。

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-24 02:03:59

游客 116.11.37.x 发表于 2012-6-2 23:27
我的宝宝吃妥泰早晚一颗粒，吃两天就控制了，其实刚开始我的宝宝小，医生只让吃2份1，之后没有控制住，医生 ...

你好，你们宝贝除了吃妥之外还有没有别的？很羡慕你们家宝贝！

匿名 *发表于 2012-7-24 09:08:24* · 发表于 2012-7-24 09:08:24

我家的现在每天还点4到5次每次1下

山野之人 · 发表于 2012-7-24 18:50:41

孩子不是癫痫也，镇静药吃多了孩子反应越来越差

紫木忆 · 发表于 2014-11-21 09:35:59

现在宝宝怎样了呢？

紫木忆 · 发表于 2014-11-21 09:37:31

可怜的娃们

hombliu · 发表于 2014-11-21 10:37:09

找地方试试注射ACTH吧，这是目前最可能有效的方法了，如果没有试过还是去试试看，时间不等人，尽快控制发作才是关键。

匿名 *发表于 2014-11-21 11:18:29* · 发表于 2014-11-21 11:18:29

游客 116.11.37.x 发表于 2012-6-2 23:27
我的宝宝吃妥泰早晚一颗粒，吃两天就控制了，其实刚开始我的宝宝小，医生只让吃2份1，之后没有控制住，医生 ...

我想问一下，你的宝宝到2012年6月时，是多大？

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