正能量：遗传代谢：甲基

ahbbyanggzi

      接触这个论坛是2013年，当时是怀着无比沉痛的心情在百度搜索遗传代谢这个词语，进入了这个网站。每看一篇帖子，都是眼泪。往往一篇帖子要好几次看完。今天也是第一次发帖。趁着宝宝睡着之时来写，给一些人力量。
     2010年诞下一名女婴，一个月因黄疸重住院治疗，谁知突发心衰，未抢救过来。痛苦，并且还不知原因。2013.2，再次诞下一名女婴。一个月感觉精神不好，半夜和老公到医院去（这次换个医院，没敢去所谓这个城市最好的那家儿童医院），医生听说以前的一个孩子的情况，说可能是遗传代谢，让我们往南京儿童医院去。连夜驱车赶往南京，结果宝宝还是没能和我们一起回家。痛苦的不能在痛苦了。南京之行，查明宝宝患有遗传代谢病甲基丙二酸血症或者丙酸血症。因宝宝已不在，不能尿检，进一步确认。后来我就疯狂搜索这个词语。我和老公一致都决定不要孩子了，实在是太伤人了。已经两次剖腹产了。上了这个论坛知道了杨艳玲、韩连书.2013年8月，我们到上海找了韩连书了解这个病。才知道这个可以怀孕做筛查的。顿时觉得我所在的城市医学还是落后呀。2013.12月竟然意外怀孕。我和老公抱着忐忑心情，想着搏一下吧。2014.4到上海找韩连书医生做得羊水穿刺筛查。结果通过。2014.9，诞下一名男婴，现两个月，宝宝很健康。在羊水穿刺时遇一同病友，和我家宝宝差一天出生，目前也健康的很哦。亲们，加油吧！相信我们会有健康的宝贝的。另外，我建了一个群，301971665。
     

怡诚爸爸

真是一个好消息！为你们高兴。

已经有甲基方面的QQ群了，好像是这个群号：38224926，好像还专门有个生二胎群，如果不是这个或有其他QQ群，也请告知。

我们网站专门为甲基建了一个群组，http://www.help-hope.org/group-208-1.html，

也欢迎你把你所知道的甲基相关情况在这里做个介绍。

人人爱大宝

看来四分之一的希望还是很大的，有时候顺其自然也挺好。

人人爱大宝 发表于 2014-11-14 11:20
看来四分之一的希望还是很大的，有时候顺其自然也挺好。

是四分之三的希望，其中二分之一的概率是隐性携带者，四分之一的概率是完全正常（这个基因至此消失），只有四分之一机会出现一个显性的患儿，所以只要坚持多生几次，生个表现正常的宝宝的几率还是很大的。

所以你说对了半句，有时候顺其自然是对的，执着于一念，结果是小孩一生痛苦，家长痛苦一生。

ahbbyanggzi

怡诚爸爸 发表于 2014-11-13 14:54
真是一个好消息！为你们高兴。

已经有甲基方面的QQ群了，好像是这个群号：38224926，好像还专门有个生二 ...

好的

ahbbyanggzi

怡诚爸爸 发表于 2014-11-13 14:54
真是一个好消息！为你们高兴。

已经有甲基方面的QQ群了，好像是这个群号：38224926，好像还专门有个生二 ...

谢谢群主，我们这一类人太需要勇气了，比常人承受更多的痛苦。

怡诚爸爸

ahbbyanggzi 发表于 2014-11-14 16:44
谢谢群主，我们这一类人太需要勇气了，比常人承受更多的痛苦。

确实，非常需要你这样的好消息，正能量。