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[求助] 三个半月大的孩子,北大打ACTH第十天,仍然没有控制住,请问多久才能控制住?

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1#
发表于 2014-9-12 08:39:22 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家亮亮百天的时候检查出婴儿痉挛症,目前在北大打acth已经第十天了,没有明显的减少和控制效果,大夫也还是要观察,等十四天再加药,目前还没有给使用其他药物,请问大家打激素都是多久控制住的?如果激素效果不好,其他的药可选择的大吗?发病到现在快一个月了,急死了
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2#
 楼主| 发表于 2014-9-12 09:22:28 来自手机 | 只看该作者
求助,请各位过来的宝宝家长说一下情况吧
3#
发表于 2014-9-12 10:48:33 | 只看该作者
我家小雨点第二次激素是第四天控制的,但是一个月后复发,北大是ACTH控制率最高的医院,你先按照医生经验做法,急是急不来的,说明一个问题,你孩子不是激素敏感型。很多孩子激素控制不了或者复发,可以选择药物治疗:德巴金、妥泰、喜保宁、氯硝等这几个药物是对婴儿痉挛目前来说控制最高,还有第三个选择,生酮,努力坚持吧这位火星妈妈
4#
 楼主| 发表于 2014-9-12 11:28:59 来自手机 | 只看该作者
坚持,简直是煎熬啊!激素的副作用体现的很充分,但是基本上控制不住啊!:-(
5#
 楼主| 发表于 2014-9-12 11:31:03 来自手机 | 只看该作者
你家宝宝打acth多久控制的?用量是多少?每公斤1u吗?我家宝宝现在每天都是打串的发作持续时间很长
6#
匿名  发表于 2014-9-13 17:16:07
激素的副作用都有些什么?
7#
发表于 2014-9-14 16:30:43 来自手机 | 只看该作者
我们激素第二天就控制了,但是一个月后复发了
8#
 楼主| 发表于 2014-9-15 08:27:30 来自手机 | 只看该作者
副作用很大,烦躁,电解质失衡
9#
 楼主| 发表于 2014-9-15 13:11:05 来自手机 | 只看该作者
目前用药第十三天,还没有控制住
10#
 楼主| 发表于 2014-9-18 08:46:14 来自手机 | 只看该作者
用药第十五天,开始加妥泰0.5mg治疗,观察中,目前还没有效控制
11#
匿名  发表于 2014-9-18 10:02:16
请问,有没有妥泰和喜宝宁一起加上联合用药的?
12#
匿名  发表于 2014-9-21 21:14:20
坚持,我宝宝第十四天加一倍药量控制住的,acth
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