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癫痫患儿你的路该怎么走?

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发表于 2014-8-26 21:03:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
        我是一个三岁四个月大娃娃的妈妈,在孩子刚满三个月的时候,娃娃被医院确诊为婴儿痉挛症,也就是俗称的癫痫,得知这个结果,一家人感觉天都要塌下来了,看着天真的孩子听着她喊爸爸妈妈爷爷奶奶的时候,泪水止不住的流,真不明白怎么这种厄运会降临在这个平凡的小家庭,迷茫惶恐,坐立不安每晚失眠是我很长一段时间的状态,但是最终一家人还是很无奈的接受了这个事实,重新去到医院找了专业的医生进行治疗,从当初的一种药到现在的三种药,以及不间断的复诊,娃娃的病情在逐渐好转,虽然偶尔会有小小的发作,但是都不影响她正常的生活,虽然比起同龄人要差一些,但是言行举止并没有受到多大影响。转眼满了三岁,找到一家公益性幼儿园,因为娃娃情况特殊,我们也没有想过要向学校隐瞒,所以在入园前,我们找到了幼儿园园长告知了娃娃的情况,并承诺我们自行承担一切责任,只求学校一旦发现娃娃有异常帮我们立即送往医院救治,所有结果我们一力承担,园长因为第一次遇到这种情况,告知我们她需要向相关教育局请示汇报,说是过几天给我们回话,一家人怀着忐忑不安的心等待结果。
       还记得那是七月四号,因为工作走不开,幼儿园通知到学校去,娃娃的外婆就代替我去到学校,园长亲自接待了我妈妈,告诉她幼儿园同意接收娃娃,我妈妈当时眼泪就在眼眶里打转,不知道该怎么感谢好心的园长,只差没有磕头了,不过园长也告知我们,她跟着会去北京出差,17号才回来,到时候会让学校的法律顾问拟定一个责任协议让我们签字,除了只要她能提供一个给娃娃接受教育的机会,哪怕签协议,只上半天学,我们都没有任何异议,因为我们知道这个机会来之不易。妈妈在电话里面告知我这个好消息,我也庆幸自己遇到了好心人,庆幸自己终于把娃娃读书的事情圆满解决。
        转眼间时间来到了8月22号,在等了一个月都没有音信的情况下(因为当时考虑幼儿园在放假所以也没有在七月同学校联系),我打通了学校的电话,接电话的老师告知园长开会,她帮我联系园长后给我回话,让我下午再打过去,下午两点多我再次打过去,接电话的老师让我8月26日上午十点再去学校,结果今天一早去,园长因为有紧急会议要开,让我下午一点再到学校去,在此过程中,老师透露娃娃是被分配在小二班,当时虽然有所顾虑,但是想到娃娃已经分好班了也就没有多想,谁知下午去到学校,园长让我们理解下学校,拒绝了娃娃入园,好说歹说始终都不同意接收娃娃入园,我能理解学校的担忧,但是为什么在一开始要给我们希望,甚至连签订协议和只上半天学都谈好了,拖了我们一个月以后出尔反尔,如果不是我主动打电话去找,反复的跑,是否就一直拖下去?转身过来给出担忧其他家长或娃娃可能会歧视,娃娃可能会因为各种原因在学校出现异常,出问题可能不能及时解决,就把之前的一切都推翻了,现在马上9月了,娃娃面临无学可上,作为家长的我不知道该怎么办,难道因为这个病,娃娃就只能被剥夺接受教育的权利吗?目前这种病越来越普遍,难道教育机构和政府部门就仍由这类特殊的群体自生自灭吗?还记得这种疾病的宣传资料上建议对这种特殊的孩子要尽量让她投入到正常的学习工作的环境中去,试问连起码接受教育的机会都没有,其他的出路又在哪儿呢?作为家长的我们,是否该联合起来找到相关部门了解这种情况的解决办法,总不能让孩子浑浑噩噩的过完以后的日子。
     目前我已经向相关教育局告知了这个情况,教育局的回复是尽快调查之后给我回话,有进一步消息后,我会继续发帖告知大家,总之我会尽一切努力为孩子争取她应有的权利,这是我做父母应该尽到的责任,也是我唯一能为她做到的努力。
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发表于 2014-8-26 23:34:22 | 只看该作者
要不找个私人办的,老师带几个孩子的那种,这样更方便照顾,其实幼儿园也只是玩玩的
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 楼主| 发表于 2014-8-27 06:10:46 | 只看该作者
也想过找个早教机构,本来现在幼儿园也只是让她学会如何跟家以外的人沟通,只是学校的做法让我觉得太寒心,我们已经愿意承担所有的结果,并愿意签订责任协议,这样都还是被拒,当你满心欢喜等待娃娃入学,结果一盆冷水直接浇灭你所有的希望,真心的难过
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发表于 2014-8-27 10:56:06 来自手机 | 只看该作者
你去找私人的幼儿园,那里比较好说话。当时我女儿上小班的时候,我们先硬着头皮报名,没跟他们说情况,录取后,交完钱,开学了,再跟老师说,他们就跟我们稍微谈了一下情况,也没什么,就让我们上的。
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 楼主| 发表于 2014-8-30 19:29:38 | 只看该作者
那是你们遇到了好心人吧,我这跟着找到了一家早教机构,外婆带去的时候跟学校老师说了,那边还是同意了,只是把注意事项写在了入学协议里面,结果今天都让我再去学校,写了一个承诺书,学校老师还要将这个拿给总部看了之后再决定,这个事情再次揪起了全家人的心,真不知道为什么会这么难
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发表于 2014-9-16 05:41:35 | 只看该作者
我听说过很多家长也是要写入学协议的,学校也是为了出于保护自己的原则。
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