瓜比的成长与康复－新人建楼

Guaby

第一次来到这儿，第一次看到很多有着相同经历的孩子和妈妈们的故事，很激励也很感动。一个人承受地太多了，这两年很累也很苦，常常一个人偷偷躲在厕所掉眼泪，也没人交流与说话。想为孩子建个小楼，记录他的成长和康复，也和大家交流分享，希望能更有信心和勇气来面对这一切，等待孩子恢复正常的那一天。

故事的开始要追溯到两年前的这时候，孕35周的我如往常一样去产检，两周前的产检还一切正常，但这次胎儿监测没过关，又去做B超，显示宝宝心脏发育有问题，脐血流还是啥指标也监测𣎴到了，总之是情况突然就变得十分危急了。突然就需要面临是引产还是冒险剖出来的艰难选择。那些纠结与痛苦便不再提了，一家人啇量的结果是不舍不得放弃，决定给自己也给孩子一个机会，最坏的结果是出来后做几次心脏的手术，现在医学发达，我们能够承受这样的结果。当时医生好像也提示了心脏的畸形也许还会带来其他方面的畸形，也许是不𢤦，当时我们都忽略了这句话。现在再回想这一切，不知道是否还会做出同样的选择，但看到孩子可爱的笑容，甜甜地叫妈妈声，我就不敢想象当初若是强行剥夺他的生命有多残忍。不管怎样，我都好爱他，愿意承担一切后果，虽然这个过程让人无数次绝望和痛苦。

孩子在产检当天剖出来，直接救护车送到了上海市最好的医院抢救，当晚就收到了病危通知书。二十多天的治疗，很多的药和医疗手段都用上了，每次我看着医院长长的费用清单总是在想，这么多针和药扎在我的宝贝身上，他有多痛苦。出院小结上密密麻麻地四页纸，记录了他所有的治疗过程和痛苦，也记录了一长串疾病的名称，新生儿早产，重度窒息，低血糖，黄疸，缺氧缺血性脑病等等，让人心惊。

出院后宝宝除了不爱吃奶，食量很小，以致个子和体重都严重偏小外，倒没发现其他问题。抬头，追声都𣎴错，眼睛很灵活，总是到处看，大家都说这孩子聪明。三个月的时候，为了以防万一，还是带了宝宝到宝篮贝贝做早期干预。当时邵教授每月看，说GPS监测结果是运动异常，肌张力有一点高，让继续干预，每周我们去做两次按摩和训练。九个月的时候拍了片子，说脑白质少，带到正规医院说肌张力高，需要康复。这时候其实宝宝已经出现了明显的右手不怎么动，坐不太稳，那时觉得只要每天去康复，一定会好。

如今孩子已经康复一年多了，马上快两岁了，跟正常孩子的差距却越来越大，我也变得越来越着急。一方面不知茫茫康复路要到何时，另一方面不知预后怎样，能不能正常入园上学，会不会遭人嘲笑，交不到朋友。主要就是精细动作不好，右手活动性差，右手一动全身都动。肌张力高，站不稳，不会蹲，踉跄走几步可以，但右脚会癫脚。除了爸妈也不会说话，听话基本能听懂。除了正常医院康复，每天自己在家上下班前也会給他按摩，练独站练蹲，不知道我还能做什么，可以帮助到他的康复。

从今天开始记录下这些，也期待下次评估，孩子能有多一点的进步。

每个这样的小孩出生时都是惊险故事，哎，回想起自己小孩的情形也很类似，现在心里都直哆嗦。
你们小孩算是偏瘫吗？

Guaby

算是吧，但其实左边肌张力也高，只是右边更严重