为宝宝筑一条康复之路

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我家有俩个宝宝，大的总是让我们叫她宝宝，6岁半了，漂亮可爱的小姑娘，已经上一年级了；小的被姐姐强制叫他贝贝，13个月了，虎头虎脑的小男孩。
2010年10月10号白天我还和肚子里的晨晨说我要看完达人秀再生你，结果真的达人秀演完半小时后，他按耐不住了。。。破水了。。。120来了。。。进医院了，我躺在了产床上，四个小时以后2010年10月11日凌晨四点一个7斤6两的大胖小子摆在了我面前。一副图出现在我面前：姐姐逛街弟弟帮姐姐拎包，真可爱。第一天，弟弟就以50ml的奶量吓了我们一大跳。妈妈心里这个没底，姐姐小时候妈妈母乳了7个月，后来少得可怜满怀愧疚的断掉了，这个小家伙不会三个月就不行了吧，想着小嘴吸允的幸福感，我也很有能力的第二天开始就母乳了。也是从第二天开始，我发现弟弟和姐姐不一样，姐姐小时候总是睡觉，弟弟怎么总是哭呢，而且不哭的时候就要吃。想想也许是男孩子消耗比较大的缘故吧。
三个月后我们发现，姐姐这个时候逗她笑她会大声的笑个不停，而弟弟和他说话他基本不会理我，有人说男孩子比女孩子要慢的。
四个月后我们发现，弟弟右手可以吃到嘴里吃的吧吧响，右手还可以举过头顶，而左手基本不动，我们问了儿宝医生，医生看了以后说蛮有力气的，应该没问题。
八个月后我们发现，弟弟的右脚可以自己房子小车扶手上，右手总是把右脚的袜子拽掉，而左脚也不动，站在地上还有些外翻。
我们感紧去医院，医生说了，挂了骨科的专家门诊，拍了片子说手没问题，多练练就行，脚关节比较松，先不要让他站。
我们想着医生说的话，每天抱着24斤左右的弟弟，带他在公园里玩。
终于有一天，孩子的外公来我家看到弟弟的样子，说赶快去神经内科看看，听到神经内科，我一直以为是老年人得了风湿病才去的地方呢。结果去看了医生，告诉我们做核磁共振，结果诊断右脑发育不良，问一声什么叫发育不良，弟弟这样到底算什么。结果医生淡淡地说是痉挛型偏瘫，听了以后我和孩子爸爸笑了笑，说医生总是为了赚钱把病情无限扩大，我们再去其他医院，我们又去了，第二家，第三家，上海儿科最好的医院，能挂到的专家基本上都挂遍了，2011年10月11日，这天是弟弟的生日，这天弟弟在医院里度过他第一个生日，第一次康复训练。
后面康复的路还很长不知道接下去多少个生日都要在医院里度过。
许多个晚上我会自己问自己，到底我做错了什么，为什么我的孩子会这样，如果能用我的生命去和弟弟健康兑换，我宁愿我现在就能死去。

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一味的痛苦与自责是无力改变现实的残酷的。
我开始在网上搜索相关的解决办法，咨询一些专家，希望能给弟弟带来一些变化。
家里有个亲戚小孩比弟弟大一个月零七天，小姑娘13个月见到的时候，已经能走了，还会指着叫爸爸，妈妈，阿姨，大大，外婆。弟弟现在不会做这些，我要让他也学会。就从指着叫开始吧。
我家姐姐，小时候教她学东西并不困难，往往教过两三遍就会了。轮到弟弟，我准备付出10被的耐心，一周后我发现好像还是不够。弟弟不会智力有问题吧，新情况又出现了，虽然我看到有很大几率会引发智力问题的，但是我觉得人脑使用只有10%，我家弟弟就算有些损失，还有很多开发空间的，虽然这种开发比较曲折困难，我不能放弃，继续为我儿子的未来努力。
又过了一周，在全家人的努力下（尤其是孩子爸爸，他一向比我有耐心），弟弟学会叫姐姐了，虽然只说一个字‘ga’，会用手指灯灯，还会说‘ka’，意思是要开。呵呵，多好玩，弟弟你真棒。

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按耐不住想告诉大家，弟弟光棍节的时候13个月，今天13个月零3天
康复训练从上周开始每周可以去三次了，每周一，三，五，今天是周一但是弟弟发烧了，上吐下泻，取消一次，累计做了11次，成果喜人。
1. 弟弟可以膝手爬了，医生说，会膝手爬就会走路，但可能走路姿势不好看
2. 弟弟会叫爸爸，大大，噶（鸭子叫），唔（小狗叫），姐姐，咔（开），还会有些小的表达，比如想开门，就会挪到门前说ka，想开灯就会指着灯说ka，想开电视就会拿着遥控器指着电视说ka，弟弟想要什么东西时，就会伸着手说aaa，他可以把所有的要求的用ka和a表示。
3. 弟弟喜欢听姐姐弹钢琴，姐姐弹琴的时候，会小手手摆上摆下的，好像在指挥
4. 弟弟靠着东西可以站一会儿了，小脚脚有了一点力量
5. 小手手扶着栏杆可以从跪着变成站着，脚外翻有点改善
6. 附在他腋下可以走几步了，但是拉着手或者扶着东西还是不会走，我相信1，2个月后就会了

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每天陪着弟弟玩教他学东西成了我们每日必修课
晚上回到家外婆已经做好饭了，外公知道弟弟的事情也把工作辞掉了，从北京赶到上海陪着他一起进步
不得不说的是，我也因为弟弟获得了相当的收获，之前和我爸爸之间的关系一直很紧张，现在关系也缓和了很多，弟弟一定是个小富星
晚上的时间是我最期待的时间，忙碌却充满了快乐。
弟弟是个小老虎吃起饭来香喷喷，半小碗米饭用不了20分钟就吃完了，吃完饭，姐姐会弹奏好听的音乐给我们欣赏，听音乐可以开发智力，姐姐说你们都在玩，就我要劳累，可是她还是很乖的去弹琴给弟弟听，我们都表扬姐姐说她是个音乐家。我把姐姐的房间布置的像个游戏房一样，在窗边铺了一个小方垫放满了玩具，姐姐常说虽然我们家很小，但是我很喜欢它。弟弟每天坐在垫子上，和我们玩，在这个不到2平米的小方垫上，弟弟学会了膝手爬，学会了用他一直以为是尾巴的左手拿东西，学会了用右手把左手的东西抢过来。笑声回荡在这个小方垫的上空。不知道我能给弟弟带来多少回忆，但是弟弟却给我带来了很多值得留恋的笑脸。
一天我在家做饭，我家姐姐说：”妈妈做饭最好吃。“我就问弟弟，”妈妈做饭好吃吗？“他小嘴巴上下一嘬发出啧啧的声音，我说好吃就点点头，他努力的点着头，身子也跟着前后晃动，哈哈，真是十足的肯定。

苦海无涯

见到你如此淡定的口吻写下这些，只能说声：继续坚强下去吧姐妹！为了孩子，我们一起努力！

苦海无涯 发表于 2011-11-15 21:41
见到你如此淡定的口吻写下这些，只能说声：继续坚强下去吧姐妹！为了孩子，我们一起努力！

谢谢姐们，我会继续写的

弟弟是个小胖子，从来就怕热，都已经冬天了，晚上睡觉还盖着薄薄的被子，终于感冒了。鼻涕流的想瀑布一样。看网上说这种病的小孩子脾气不好容易激动，果然每次我帮他擦鼻子的时候都会哭。
康复训练一个月了，弟弟开始有抵触情绪，每次去康复都会很不开心，虽然我觉得在大球上玩不是很好玩吗，可是他每次坐在球上都会觉得很委屈，不知道是心理上不高兴还是生理上不舒服。现在还开始吃药了，小孩子太小，开的药片不会咽，我们把它磨碎，味道真的好难吃，弟弟哭着吃下去，有时候还会吐，以前弟弟从来不吐的，自从吃了这个多维B以后，几乎每次都吐光一天吃的东西。做了脑循环以后让本来就睡眠不好的弟弟，睡觉更不好了，常常是夜里迷迷糊糊就大哭不停，顶峰的时候晚上9点睡觉第二天6点起来，中间每小时哭一次，每次都要持续10分钟以上。孩子你到底怎么了，是不是很难受啊，妈妈抱着你。
面对弟弟撕心裂肺的哭声，我不能做什么我不知道，我还能做什么我也不知道。对了去医院看医生，我们把希望寄托在医生身上，挂了专家门诊，估计是这个医院最好的了。结果医生说：不要把什么对归在CP上。CP是不能通过药物治疗改变的，就像坏掉的衣服，在染色也好不了，坏的地方还是坏的。听了医生的话，我再一次肯定了，要想治病，先把自己变成医生的道理。
算了，求人不如求己，反正孩子不是你的，医生看的病人太多了十分辛苦。回家百度，google 一起上，网上问问好心人，决定先停药停脑循环一段时间。希望有所好转。

昨天请假带弟弟去医院，白天的时候在小公园里看到好多像弟弟一样大的小朋友，有的11个月会站了，有的12个月会走路，有的13个月可以和他做简单交流了。弟弟现在13个月，不能独站，不能叫妈妈但可以说一些其他的，可以点头评价妈妈做的饭好吃，嗯，有些差距，大概大运动落后3，4个月，语言，智力嘛，比较难目测，但估计问题不大。希望如此吧。
到医院发现那里有康复科，这个医院 距离我家比较近，而且对方还说同一个康复师一直会负责我家宝宝，想想这个确实很重要，她会对我家宝宝的进步情况最了解，最有针对性，当即决定换地方，对方还说可以给我们安排每周5次，好棒哦～～加大训练我家弟第康复的就会快一些了吧。看到好多家长在外面等着，小孩子进去或抱进去做康复，还有充满阳光的大房间，对比以前的地下室拥挤不堪的人，导出的哭喊声，觉得这里真不错。结果今天偶然机会进去签合同才发现小孩子进去了以后训练强度跟以前的医院简直没法比，有的小孩子就坐在地上，这叫训练吗？再一次被忽悠了。再一次证明没人走的路就不要去试了。
求人不如求自，回家自己弄才是硬道理。毕竟孩子是自己的！！！

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自从弟弟做了康复，脾气就坏了很多，经常以不顺心就大哭，不高兴就用头顶人，做康复的时候也是，哭声震天响。康复的医生看了都说，“胖胖还挺有力气的。”
昨天晚上我一回家，推开门，看到一个小脸在朝我笑，看来弟弟身体好一些了，吃饭的时候虽然吃的还只是一点点但是比前两天好多了，看来我以前的小吃包快要回来了。晚上睡觉也出奇的好，就醒了三次，拍拍就睡着了，没有像以前一样不乖。当即决定，身体好了重振旗鼓，明天回复康复训练。

lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些有用的指导建议。而且医德很好。也可以去塘桥的残疾人康复中心看看。就在沃尔玛对面。里面有个脑瘫宝宝训练营。那里的环境不错，医生态度也比较好。虹口的第一人民医院也可以，不过环境稍差一点。

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游客 58.246.19.x 发表于 2011-11-17 12:47
lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些 ...

谢谢提醒，我这周去看看。我们现在在新华医院，康复师总是换，据说有很多人都是过来实习的。你说的地方我近快一个个看过来，记录一下给大家分享。

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小护士杀手来了。
周五我带着弟弟去康复，一进门发现今天不对劲诶，原来的菜式场试康复科，怎么变得这么尽然有序了？还有一个一直做PT的小护士跑过来抱弟弟。嘴里不停地说：“胖胖最近怎么没来啊， 诶有好像瘦了，胖胖瘦了。”  呃～～～人少真好。咨询一下才知道，原来康复师都跑到外面学习了，今天只能做器械，所以人少。小护士帮弟弟做Tens时，露出他的小肉肉，小护士的小手捏着他的小胳膊小腿退说：“诶有，这个肉肉真舒服。”在低头看看小子，小眼一眯，小虎牙一呲，   
杀手到此一游，杀手回家吃饭睡觉去咯

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周六上海下雨了，寒冷的一天，我一早起来，好冷啊，给姐姐弟弟找来暖一些的衣服，新买了一条小棉裤给弟弟试了一下，呃～～又小了，像包了个肉粽子一样。小屁屁完全塞进了棉裤里，把棉裤撑的鼓鼓的，在也没有一点空间，弟弟像被固定住了一样，不能活动了，不过这下他站住了(以前一直要有人扶着他的屁屁才能站稳)。
最近给他改变了一下睡觉时间，因为上午要做康复，白天睡一觉了，晚上7点左右睡觉，一直睡到第二天早上7点，虽然夜里有时候还会醒，不过整体在进步。白天中午的时候在睡上2小时左右。睡觉多了，弟弟好像脾气也好了很多，看到人就笑眯眯的。

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弟弟还是很聪明的，一直不叫妈妈，今天弟弟心情好，老公在给他洗澡的时候教他，等我抱他出来的时候，小嘴巴紧闭在一起，突然张开“妈”，弟弟大概语言要爆炸了，弟弟还学会了学老虎叫。大大的奖励一下。

舒伦妈妈

看着楼主的记录，眼睛有些湿润了，为什么出生没异常的宝宝怎么也会脑发育不良呢，不过看到楼主在努力康复，很是羡慕啊，我们城市就没这么好的条件了

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舒伦妈妈 发表于 2011-11-23 23:40
看着楼主的记录，眼睛有些湿润了，为什么出生没异常的宝宝怎么也会脑发育不良呢，不过看到楼主在努力康复， ...

上帝在关上一扇门的同时会开启一扇窗，只要我们去发现，也许我们的孩子会更出色。因为现在的窗子比门都大。

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好久没来记录了，前些日子工作上有些忙，现在压力好大啊，千万不能失业。工作还要努力去做呵呵。
不管是大城市还是贫困山区，家里遇到这样的情况都会感觉到像调入海底深渊，但是我们不能不从海底爬出来，不能不继续寻找太阳，因为我的孩子要依靠我。放掉一切压力，面对现实吧，现在能做的是是不能失业，工作外是时间更多的用在孩子身上，也许现在每天的几个小时接触，训练，就是他以后需要用几天甚至几个月的努力才能换来。想起毛泽东的一句名言，“战略上藐视敌人，战术上重视敌人”，我在这里改一下，生活中藐视疾病，训练上重视疾病，虽然他不是病，但是想不到合适的词代替。而我又不想承认我的孩子是CP。

简单爱

孩子需要勇敢的妈妈

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去儿童医学中心看骨科去了，一个年纪超过70岁的老医生看的，说我家弟弟的骨骼现在来看没有畸形。建议不要考虑畸形问题，先做功能训练。就算不巧有了畸形，也可以手术矫正。我虽然不赞成手术这个结论，但是却很同意先做功能训练。决定让弟弟练习走路，我和老公拉着他，试着走了几步，弟弟脚外翻还是很严重的，不过走的慢一些，并把脚放正，弟弟是能走路的，带着弟弟走了一小段路，可对于弟弟来说却是到目前为止走的最长的一段路，而对于我们心来讲，这只是另一个起点。

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简单爱 发表于 2011-11-30 17:24
孩子需要勇敢的妈妈

我不勇敢，所以我不敢承认医生的结论。我只是和大家一样，为了自己的孩子，做我们必须做的事。相信在这里的所有家长都会的