大田园宝宝，临床控制了20个月，慢慢地在进步，感谢上苍

youma

出生25天第一次发作，随后40天左右 确诊，脑电爆发抑制，大田园综合征，婴儿痉挛症中最难治的一种。
40天左右开始吃药，妥泰和硝西安定，将近两个月依然没控制，随后加了德巴金，终于在吃了三个月左右时候，突然不再发作。当时的药量是妥泰一天两颗，硝一天四分之一，德巴金每天5毫升。
中间省略无数每天的度日如年，崩溃嚎啕大哭，以及无数次就诊过程。。。

控制后就是慢慢地进步
4个月宝宝会翻身，抬头
5个月时候会竖头，差不多同时会追听追物
9个月会坐，同时会抓东西
11个半月会腹爬，会躺着自己坐起来
13个半月会四点爬，开始扶着沙发站着，爬上沙发
接下来就是漫长的停滞阶段，直到18个半月会独立行走，不过不稳
现在2周岁了，走路依然是冲冲冲的手舞足蹈，不过可以弯腰捡东西，蹲着捡东西，然后摔倒了自己爬起来

也许大运动不是让人最担心的，宝宝在认知上出现了大幅度地落后，可以说在22个月以前，什么都不懂，整天就是跑来跑去自己瞎玩，抓东西扔东西，脑电做下来也都是异常。后来抱着赌一把的心态，我决定把妥泰停了，停药的过程非常缓慢，前后花了三个月。不过主要是因为当时宝宝吃妥泰控制不了，加了德巴金才控制，所以我才敢听妥泰，如果是妥泰控制的宝宝，不能轻易停药煎药。

后来证明也许停了妥泰是正确的。虽然风险在未来依然很大。但是宝宝的认知突然出现了很大的进步，减药后的三个月内开始认识很多东西了，米老鼠，维尼小熊，小青蛙，花，红灯笼等等，问他都会用手指指，基本可以分清楚，虽然有时候还是会指错。会听的懂一些简单指令，让他坐下，把东西给妈妈，戴帽子，给妈妈吃东西等。也会指认爸妈爷爷奶奶。这些认知的进步是突然的，所以我觉得还是跟之前吃妥泰，妥泰的副作用影响有很大因素。

现在宝宝这样，差不多一岁多的发育情况吧，虽然还落后很多很多，不过我已经感谢上天了。大田园宝宝的预后一般都很差，我只是希望宝宝今后可以自理，带着他可以出去好好玩玩，世界那么大，让我们一起去看看~~~

keke2014

大田园都能控制成这样，宝宝真是个幸运宝宝，希望宝宝一路好运吧。

安妮宝贝

恭喜你

爱在路上-陈世动

祝福你和宝宝

欣欣爸

恭喜，祝宝宝早日康复

欣欣爸

妥泰的最主要副作用就是影响认知

youma

keke2014 发表于 2015-6-2 06:41
大田园都能控制成这样，宝宝真是个幸运宝宝，希望宝宝一路好运吧。

谢谢~~~

youma

欣欣爸 发表于 2015-6-2 23:08
妥泰的最主要副作用就是影响认知

是的~~~有些孩子影响小点，有些大点。我家记得住各种维尼熊，米老鼠，但是水果什么就搞不太清楚，也不知道怎么回事

youma

爱在路上-陈世动 发表于 2015-6-2 22:33
祝福你和宝宝

X谢谢，祝大家的宝宝都能好好的

youma

安妮宝贝 发表于 2015-6-2 15:39
恭喜你

谢谢，希望大家宝宝都能控制，快点进步

欣欣爸 你家吃什么药呢，我家吃妥泰一天4粒，感觉孩子说话学东西非常费劲，我家也吃德巴金  妥泰  硝西安定三种，我家现在德巴金早晚各4.5毫升，妥泰一天4粒，硝西安定一天不到五分之一，还是没有完全控制，一天有2-3个翻眼，妥泰又不敢往上加了，因为现在孩子已经发音很费劲了，现在14个月，体重30斤。

欣欣爸

游客 113.238.72.x 发表于 2015-6-5 07:01
欣欣爸 你家吃什么药呢，我家吃妥泰一天4粒，感觉孩子说话学东西非常费劲，我家也吃德巴金  妥泰  硝西安定 ...

我们一直用妥泰和德巴金，妥泰每天3粒，德巴金每天9.5ML。的确，这两种药影响运动和语言

我们一直用妥泰和德巴金和氯硝西半，妥泰每天4.25粒，德巴金每天9ML。的确，妥泰影响语言孩子说话费劲啊。

你家的大田园宝宝确定病因了吗？脑部核磁有没有问题？

你家的大田园宝宝确定病因了吗？脑部核磁有没有问题？