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[求助] 各位宝宝的爸爸妈妈们有谁用ACTH治疗过的,请进来看看

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1#
发表于 2011-12-31 13:20:52 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
朋友们,你们的宝宝谁用ACTH治疗过,你们又是怎样的治疗流程。比如先用ACTH,在用什么丙球,或者是用什么。希望有经验的朋友们进来说以说
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2#
 楼主| 发表于 2011-12-31 16:54:36 | 只看该作者
宝爸宝妈们,给个意见也可以呀。我宝宝这几天就要住院了,前天才买到ACTH,元旦过后就打算去医院注射ACTH,希望能得到朋友们的帮助。我宝宝确诊婴儿痉挛症已经四个月了,现在还是没有好。每天单次发作十多次,现在用妥泰,强的松用十二天了。现在ACTH也买到了,就想多理解一下用ACTH的治疗方案。我知道每个地方的治疗方案不同,所以要多向朋友们了解。谢谢了!
3#
发表于 2011-12-31 17:22:51 | 只看该作者
本帖最后由 潼的妈 于 2011-12-31 17:24 编辑

北大妇儿对婴儿痉挛的首选治疗方案就是acth,见效快,有效率相对高,快抓紧时间治疗吧。
4#
 楼主| 发表于 2011-12-31 18:05:09 | 只看该作者
谢谢你,你知道除了用ACTH还用丙球吗?
5#
发表于 2011-12-31 21:03:00 | 只看该作者
125955866 发表于 2011-12-31 18:05
谢谢你,你知道除了用ACTH还用丙球吗?

丙球是起保健作用的吧,没听说过用这个治疗啊
6#
 楼主| 发表于 2012-1-1 11:13:37 | 只看该作者
那会不会是每个地方的医院治疗方案不一样呢,我在长春吉大医院好像就是用丙球。里面有个住院的患者就用丙球了,我在她那里得到的信息
7#
发表于 2012-1-4 09:07:22 | 只看该作者
我家小鱼儿就是在吉大一院治的,你看看“治疗经历”里我写的《陪着我的小鱼儿逆流而上》里,ACTH、丙球、B6、神经节用法和用量记录得很详细。祝宝宝好运!
8#
发表于 2012-1-5 10:58:58 | 只看该作者
我家宝宝上个月就住院治疗的,输了2周的ACTH,每天先输B6,然后输ACTH,输液第三天明显的点头症状没有了,现在出院吃的强的松和德巴金。
点头发作一直没有了,不过现在发现孩子在高兴激动时手脚就会非常使劲,手就在发抖一样,脚也在使劲伸,但神志是清楚的,情绪平静后这些动作又没有了,就是在高兴激动时,吃饭吃高兴了都会,不知道是不是发作呀?
9#
发表于 2012-1-6 22:11:25 | 只看该作者
125955866 发表于 2011-12-31 16:54
宝爸宝妈们,给个意见也可以呀。我宝宝这几天就要住院了,前天才买到ACTH,元旦过后就打算去医院注射ACTH, ...

你好,请问你家在那里买到的ACTH呢,急盼回复,谢谢
10#
匿名  发表于 2012-2-6 11:45:55
125955866 发表于 2011-12-31 16:54
宝爸宝妈们,给个意见也可以呀。我宝宝这几天就要住院了,前天才买到ACTH,元旦过后就打算去医院注射ACTH, ...

我的小孩在湖北省妇幼使用ACTH+丙球,可以控制
11#
发表于 2012-3-3 20:30:54 | 只看该作者
125955866 发表于 2011-12-31 16:54
宝爸宝妈们,给个意见也可以呀。我宝宝这几天就要住院了,前天才买到ACTH,元旦过后就打算去医院注射ACTH, ...

哪里买的ACTH,我们也想打,好急呀
12#
发表于 2012-3-3 20:32:18 | 只看该作者
紫百合0816 发表于 2012-1-5 10:58
我家宝宝上个月就住院治疗的,输了2周的ACTH,每天先输B6,然后输ACTH,输液第三天明显的点头症状没有了,现 ...

哪里买的ACTH????急急急!!!
13#
匿名  发表于 2012-11-27 12:17:50
哪里买的ACTH????急急急!!!
14#
匿名  发表于 2012-11-27 12:18:26
哪里买的ACTH????急急急!!!联系电话18798806008
15#
发表于 2012-11-27 14:41:38 | 只看该作者
游客 58.42.232.x 发表于 2012-11-27 12:18
哪里买的ACTH????急急急!!!联系电话18798806008

上海瑞金医院,挂普通神经内科的号,医生给开,一个号限购二十只,不过也够用了,我们是十月份中旬宝爸做飞机买来的,药是需要冷藏的,不能邮寄,所以我们也是专门跑了一趟,我们输了两个星期,在天津儿童医院输的,一天一支,十四支就够了,我们输到六天发作控制,现在出院口服强的送,脑电图比原来好转,希望对你有帮助
16#
发表于 2013-12-9 17:25:08 | 只看该作者
帅宝宝妈妈,我女儿也是婴儿痉挛症,现在在寻找ACTH找到药后我们也去北大住院,请问宝宝现在恢复的怎么样呀?希望宝宝们都健康起来。
17#
匿名  发表于 2014-2-25 08:40:44
游客 59.175.195.x 发表于 2012-2-6 11:45
我的小孩在湖北省妇幼使用ACTH+丙球,可以控制

你好,请问你有在湖北省妇幼治过吗?我姐的小孩一直在武汉同济医院看的,但那的医生没有给我们说有这个治疗方法的,只说吃药,请问能不能告诉我找哪个医生呢,谢谢!另外方便的话能否告知一下您的联系方式呢,想咨询一下你们是怎么治疗的,我姐现在天天在家哭,花了好多钱了,一点办法都没人
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