看到的非常贴心的婴儿痉挛症患儿治疗和护理的介绍

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婴儿痉挛症是癫痫的一种类型。你可能听到过婴儿痉挛症被称为韦斯特综合征，用威廉姆韦斯特的名字命名，他在19世纪40年代描述了他自己的儿子身上发生的婴儿痉挛。

此信息说明：

你的婴儿可能要做的测试
治疗婴儿痉挛症所使用的药物
药物的副作用或问题
谁能够帮助
婴儿痉挛症是什么？
婴儿痉挛症，通常开始在婴儿出生后的第一年。痉挛是癫痫的一种类型。

当你的婴儿发生痉挛时，可能发生下列任何情况

手臂和腿快速抽搐
头部向前低垂
双臂张开
腿向上举到胸部
肌肉变得僵硬，然后放松
眼睛看一边或向上翻
呼吸变化
婴儿的面部表情看起来很痛苦，但他们实际上没有痛苦。看起来婴儿好象有严重的胃部疼痛或绞痛。

痉挛通常发生在婴儿刚睡醒时，但也可能发生在其他时间。婴儿可能发生一次痉挛，或连续发生多次痉挛。连续许多痉挛被称为丛集性痉挛。每次痉挛通常持续不到10秒钟。丛集性痉挛或严重痉挛可持续几分钟。

痉挛后，婴儿可能会哭或笑。痉挛不会引起疼痛，但可能会哭泣，因为婴儿的快速抽搐运动会惊吓着他或她自己。

婴儿开始出现痉挛症后，婴儿可能会停止发展
痉挛一旦开始，家长经常注意到他们的婴儿停止发展。他们停止做以前做的事情，如微笑、翻身或坐起来。他们也可能停止用他们的眼睛注视（跟踪）东西，和看着别人的眼睛。他们不能学会做新的东西。

婴儿痉挛症的原因是什么？
婴儿痉挛症的发生可能因为许多不同的问题。有时，它们发生在学新东西慢的婴儿身上。我们说，这些婴儿发展缓慢或推迟。这些婴儿可能有已经知道的大脑的问题。这些问题可能在出生前就有了，或出生前后发生的，或出生后最初几个月生病造成的。

婴儿痉挛症分为3组：

当我们知道是什么原因造成痉挛，我们称之为症状性。
当婴儿痉挛开始之前就有我们不能找原因的发展问题时，我们称之为隐源性。
当婴儿的发展在痉挛出现之前属正常，且我们无法找到痉挛原因的时候，我们称之为特发性。
婴儿痉挛症和此三件事有关系
医生会决定你的婴儿患有婴儿痉挛，如果：

你的婴儿在痉挛时通常有癫痫发作的表现
你的婴儿的脑电图测试显示出现了称为高峰节律紊乱的脑电波模式
你的婴儿已经停止发展，或在癫痫发作开始以后就已经停止学习新事物
你的婴儿需要做测试
你的婴儿在被诊断患有婴儿痉挛症之前和之后，将需要做各种测试。

脑电图（EEG）
你的婴儿将做脑电图（EEG）。这个测试检查脑细胞的电活动模式。它不会带来伤害。

一名技师会把一个称为电极的小的黄金盘放到你的婴儿的头皮上。有时你的婴儿在做脑电图期间，需要睡眠药。

该脑电图帮助医生决定你的孩子是否患有婴儿痉挛症。该脑电图也将用来检查治疗的工作情况。

大脑的计算机断层扫描和磁共振成像
大多数患有婴儿痉挛症的婴儿将做一个大脑的计算机断层扫描或磁共振成像。

计算机断层扫描是一个特殊的 X光透视，它使用计算机来拍照大脑的图片。
核磁共振使用磁铁、无线电信号和一台电脑，来拍照大脑的图片。
这些图片帮助医生看婴儿的大脑看起来是否正常。这可能帮助医生发现你的孩子发生婴儿痉挛症的原因。

其他测试
医生也可能做其他测试，以寻找婴儿痉挛症的原因：

医生可能会化验你的孩子的血液和尿液，寻找感染和化学变化。
医生可能会使用伍氏灯来观察你的孩子的皮肤。某些导致婴儿痉挛的情况下也可能会导致皮肤的变化。这种灯用特殊的光线来显示皮肤的变化。
因为有很多种的婴儿痉挛症，测试对每个婴儿可能有所不同。医生和护士会解释你的孩子可能需要的任何其他的测试。

婴儿痉挛症的药物治疗
有两种药物阻止婴儿痉挛症是最好的。一个叫氨己烯酸片，另一种称为促肾上腺皮质激素。

医生可能会先给你的婴儿使用氨己烯酸片。通常，在2至3个星期的治疗后，你的婴儿将做一个脑电图，并看神经科医生。如果痉挛仍未停止或脑电图显示的高峰节律紊乱没有消失，神经科医生可以决定开始使用促肾上腺皮质激素，或其它的药物。

对于大多数儿童，治疗将使婴儿痉挛症停止，但在某些儿童痉挛不会停止。

氨己烯酸片
氨己烯酸片经口服。它有时是药片的形式，可以碾碎，或是粉末的形式，称为粉剂。把药和少量的液体，如一勺水、牛奶或果汁、或一匙食物，如苹果酱或与婴儿米粉混合。请确保你的孩子服下全部的液体或食物，以让他或她得到所有的药物。

药物室温干燥保存。

你的药给量在几天之内每天增加了，达到一个很高的剂量。如果氨己烯酸片止住了痉挛，你的婴儿将在至少6个月的时间内，继续使用这种药。你的医生会告诉你，你的婴儿何时停止服药。

这里是一些信息，告诉你如果你的孩子服药后呕吐，或你忘记喂药时应该怎么办：

如果你的婴儿服药后30分钟之内呕吐，再给一个剂量。
如果你的婴儿服药后超过30分钟后呕吐，不要再给一个剂量，直到下一次服药时间。
如果药物未按时服用，一想起来，立即给药。
如果在不到4小时之内就需要吃下次药的话，就不要吃错过的剂量。下一个剂量稍微提前一点吃，然后会到正常的服药日程。不要一次服用2个剂量的药。
氨己烯酸片的副作用
你的婴儿可能有以下的一些副作用：

婴儿看东西方面出现变化，特别是周围视觉或侧向视力的损失，这有时称为隧道视野。
比平时想睡觉多，尤其是在治疗的最初几天至2周时间内
胃部不适
多动、坐立不安，总是想活动
半夜多次醒来
易怒、烦躁、不高兴
体重增加
手臂和腿部松弛，也称为肌张力降低
并非所有的婴儿都有这些副作用。你的婴儿可能会有这些副作用中的这一些，而不是那一些。

关于隧道视野的说明
多伦多病童医院的医生对很多服氨己烯酸片的儿童进行了跟踪。他们仔细地观察了氨己烯酸片对如何这些儿童视力的影响。他们发现：

在2岁以下的孩子中，有不到10%的儿童因服用氨己烯酸片出现了视力变化。
在服用氨己烯酸片不到6个月的儿童中，很少有因服用氨己烯酸片而出现视力变化的情况。
严重的视力变化多发生于治疗后的1年半到2年时间内，但它们仍然是罕见的。
大多数儿童将不会因服用氨己烯酸片而出现视力变化。
如何处理氨己烯酸片的副作用
视力变化：你的婴儿将在开始服用氨己烯酸片2个星期内，做称为视网膜电图的眼睛视力的测试。 氨己烯酸片有时导致的周边视觉的丧失，这意味着你的孩子看不到边上的东西。视网膜电图将帮助医生了解你的孩子是否有这个问题。在你的孩子服用氨己烯酸片期间，视网膜电图将每3到6个月做一次，看看是否有任何变化。你的孩子停止服用氨己烯酸片后，要再做一次视网膜电图。
困倦：随着时间的推移，当你的孩子对药物习惯了之后，他或她将会变得不那么困倦。确保婴儿获得足够的食物和饮水。如果到了喂奶的时间，就把他或她唤醒。如果你的孩子困得不会吃或喝，给为你开氨己烯酸片的医生打电话。
促肾上腺皮质激素
促肾上腺皮质激素经腿部注射给予。我们会安排一个护士来你家里，给婴儿注射此药。

促肾上腺皮质激素在开始时是高剂量。在以后的12周内，剂量慢慢地降低，然后治疗停止。

通常开始时剂量较高，有较大的副作用。停止使用促肾上腺皮质激素后，副作用会自动消失。

护士必须在给你的婴儿服药前，检查婴儿的血压。你的婴儿的血液需要每1至2周化验一次，尿液每周化验2次。

促肾上腺皮质激素的副作用
你的婴儿可能有以下的一些副作用：

出现严重感染的机会增加
睡不好，尽管有些婴儿更嗜睡
不耐烦：婴儿可能会非常挑剔，很难冷静下来
饥饿或想吃很多东西
体重增加
面部浮肿
胃部不适，例如呕吐或胃部疼痛
高血压
身体内化学物质水平出现变化，如高糖或高盐
痤疮：面部出现红色，鼓起的小包
在罕见的情况下，出现骨质疏松，使他们很容易骨折
在非常罕见的情况下，出现心肌增厚
并非所有的婴儿都有这些副作用。你的婴儿可能会有这些副作用中的这一些，而不是那一些。

如何处理促肾上腺皮质激素的副作用
发生严重的感染的可能性：触摸或抱你的婴儿之前，用肥皂好好洗手。你可能要买标签上有“抗菌”字样的肥皂。要求去你家的每一个人洗他或她的手。任何感染如感冒或流感的人，都应尽量避免接触或抱你的婴儿。我们建议你的婴儿在服用促肾上腺皮质激素期间，不上托儿所。如果你的婴儿有任何感染的迹象，立即带他或她去看你的儿科医生或家庭医生，这是非常重要的。一些感染症状是发烧、流鼻涕、咳嗽、腹泻（水样大便）、尿气味不良和活泼性的变化。
严重易怒或烦躁：如果你的婴儿很难以入睡，医生可能建议一种药，以帮助他或她在晚上的睡眠。你将获得一个处方。请家人或朋友帮助轮流照顾婴儿，让你可以得到些休息。抱着、摇晃、摇摆，给婴儿洗个热水浴，播放音乐，或做任何似乎使婴儿感觉更好的事情。有时候，不管你做什么，你的婴儿都不会停止哭泣，或者烦躁。
食欲增加：喂食的种类和数量通常应和与你的婴儿的年龄相当的孩子的食物相同。询问你的孩子的护士“婴儿一岁之内喂什么”的信息，或询问你的儿科医生，什么样的食物种类和数量对你的婴儿最合适。我们也可以安排你和营养师见面。
胃部不适：医生会给你开处方药，这将有助于解决婴儿的胃部不适。
高血压：在给你的婴儿服用促肾上腺皮质激素之前，护士将检查你的孩子的血压。血压测量心脏把血液推动到身体各处时候的压力。如果血压超过某一水平，医生可能会给你的婴儿服药来降低血压。
身体内化学物质的变化：你的婴儿的血液需要每1至2周化验一次，尿液每周化验2次。验血可由你的儿科医生或家庭医生来做。护士可以到你家来做尿液测试。医生会给你一个处方药来治疗任何问题。
用治疗来停止你的孩子的婴儿痉挛症是非常重要的
随着时间的推移，所有的孩子在2至3岁时，都会停止婴儿痉挛症的发作。但如果孩子不治疗，他或她将会停止发展。孩子将不会学到任何新东西。这将导致持续终生的发展问题。停止婴儿痉挛的治疗将给你的孩子有机会学习和发展。这就是为什么使用治疗来停止痉挛，使脑电波模式尽可能地正常是重要的。

你的孩子是否将会有好转，取决于其婴儿痉挛症的起因
你的孩子是否将会有好转依赖于：

婴儿痉挛症的起因
治疗的工作情况
如果一个孩子有症状性的（已知）原因，或婴儿痉挛在治疗后仍不停止的话，他或她会更可能出现影响他或她余生的学习困难和发展问题。如果原因是隐性的或特发性的（不知道），儿童会有较大的机会有正常或接近正常的发展。

你的孩子可能在以后的生活中有其他类型的癫痫
很多曾患婴儿痉挛症的儿童会有其他类型的癫痫。大部分患症状性婴儿痉挛的儿童，将在以后发展其他类型的癫痫。

你可能需要推迟婴儿的免疫
和神经科医生谈一谈，关于你的婴儿何时可以开始预防接种（打针）。在你的婴儿开始服用婴儿痉挛药之后，你可能需要推迟常规的接种时间表：

有时医生希望在知道痉挛药物是否使痉挛停止之后，再给孩子免疫接种。
而孩子在服用促肾上腺皮质激素期间，疫苗将不发生作用，有时甚至在服用促肾上腺皮质激素几个月后，疫苗都不起作用。
你可以帮助你的患婴儿痉挛症的婴儿
家长可以做一些事情，来帮助他们患婴儿痉挛症的婴儿：

记下你的婴儿痉挛的次数和看上去是什么样子。这将有助于医生决定药物的工作情况。
在医生建议的时间，给你的婴儿服药。
和你的婴儿一起玩，并和他或她说话，以帮助其学习新东西和发展。
带着你的婴儿参加所有的医疗预约。
在你的婴儿开始服用其它药物之前，确保医生和药剂师知道你的婴儿正在服用氨己烯酸片或促肾上腺皮质激素。
照顾好你自己。吃好，请求别人帮助，并获得足够的睡眠。如果你保持健康，你更能够满足你的孩子的需要。
我什么时候应该给医生或护士打电话？
给你的婴儿的神经科医生或神经科诊所的护士打电话，如果：

你的孩子对药物有难以处理的副作用
你的孩子不能有足够的进食或饮水
你的孩子白天大多数时间都在睡觉，并且很难醒来
你的孩子显示出任何过敏反应的迹象，如荨麻疹、皮疹或喘息
你的孩子有比平常更多的痉挛
如果你的婴儿有感染的迹象，或者你对婴儿的健康有任何其他的顾虑，给你的婴儿的儿科医生或家庭医生打电话。

帮助你对付的资源
有许多人可以帮助你。

社会工作者可以支持你和你的家人，帮助你适应你的孩子的状况。他们还可以帮助得到社区的支持，以及寻求资金，以帮助支付孩子的医药费。
职业治疗师帮助你的婴儿的发展。他们将检查你的婴儿的发展情况，给予需要的治疗，并教你如何帮助你的婴儿学习新东西。我们经常把这个称为婴儿刺激。
家庭、朋友、你的宗教社区可以帮助给你提供不同方式的支持。
Reviewed By
Jennifer Boyd, RN, MHSc, CNN(C)
Shelly K. Weiss, MD, FRCPC 10/3/2008

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