我宝被怀疑婴儿痉挛

俊达妈妈

我宝被怀疑婴儿痉挛,最近两在就要去医院,我祈求上天保佑不是 不是 不是 不是 不是 不是,老天呀,求求你了

小三的妈妈

祝福你的孩子，可能是虚惊一场呢。

念姣

加油朋友！

我宝已经被确诊为婴儿痉挛,CT为脑发育不全.过来人能说说吗?大家的治疗效果怎么样?我没有太高的奢望,希望他吃喝拉撒能自理就行呀,智商别太小孩就可以了,我的想法现实吗?谢谢大家了,谢谢了,

俊达妈妈

我宝已经被确诊为婴儿痉挛,CT为脑发育不全.过来人能说说吗?大家的治疗效果怎么样?我没有太高的奢望,希望他吃喝拉撒能自理就行呀,智商别太小孩就可以了,我的想法现实吗?谢谢大家了,谢谢了,还有我现在应该怎么做?要做康复训练吗?

小三的妈妈

想法现实！当然要做康复训练，而且要坚持做到基本康复为止。

念姣

一定要做!13年前我女儿也是被北京儿童医院诊断为“婴儿痉挛症”，而且她还伴有脑积水，当时由于经济原因也或者是做康复治疗的意识不够，再者当时这方面的信息比较闭塞，也不知道有通过一系列治疗就能让孩子的有好的发展，但是可能是歪打正着吧，回家以后一边服药一边按摩，特别是孩子的关节部分，我呢没事干就喜欢哼歌，只要她醒的时候就唱，不管她是不是再听每天如此。我记得当时最能唱的就是那首"真的好想你“，那个时候我看了电视上的报道，说是一个植物人在他的亲人呼唤下奇迹般的醒来了，他们用的方法就是唱歌，经常唱得那首----真的好想你，我深受启发也把这首歌唱给女儿听。你们现在各方面条件好了，大家有一个平台相互鼓励，彼此交流信息倾诉心情，现在的医学再不断发展，而且不管得的是什么病越早干预越好，所以我建议你一定做康复治疗，至于以后孩子会成什么样儿你不要去想，要打起精神面对孩子的每一天，心情烦躁的时候就来这里说说，要知道我们是常人不是神仙，情绪宣泄还是必要，说完哭完擦擦眼泪继续向前，要知道你的每份努力都是为宝宝向康复之路迈进争取前进一步，把他当成一份事业去做，回头看看当你的宝宝有进步时，你会有成就感哦！加油!

俊达妈妈

楼上的妈妈你宝现在的情况怎么样?

念姣

我女儿现在没有明显的发病症状，孩子6岁时我已经给她间歇停药，一直到现在也没有用药，目前她的语言表达清晰，就是有时老爱重复的问她感兴趣的问题，情绪不是很稳，胆小怕生人，不喜欢到人多的地方，行动比较缓慢，生活自理方面能自己洗漱穿衣叠被子吃饭，还能收拾玩具衣服，现在就读于北京的一所智障学校快两年了，有明显的进步。

俊达妈妈

真的谢谢你,我的要求并不高,看到你的回复,真的看到了希望,谢谢谢谢

念姣

不客气，我们都是同病相连，你的感受我都有过，对于孩子的未来你不要想的太多，抓紧时间给孩子做康复治疗，为孩子暂时放弃自己的痛苦，把他化成一股力量，我相信全力的投入就会有希望，

精灵

俊达妈妈,在孩子没控制前,康复还是要谨慎一些,因为太累,也容易诱发.
因为我女儿也有这种病,我认识的圈子里的妈妈,有的孩子没控制住,有的孩子控制的很好,而且发育也很好.我个人认为可能是孩子的致病原因不同效果也不同,有必要给孩子查一下代谢.
最主要的是不放弃希望,努力,为孩子的生活能够自理而努力!
祝福你的孩子早日控制住!

俊达妈妈

检查代谢?对不起我不太明白,能说的具体一点吗?我如果要检查到医院怎么说,到哪一科?

精灵

有一些孩子是因为代谢引发的这种病,我们在北京大学妇儿医院查过代谢,主要是查尿,一个星期左右出结果,如果有问题的话,可能还要进一步的检查.
有一些医院可能没有这种设备.当时是医生让我们检查的,具体怎么说我也不太清楚.不过我想如果医院有这种设备的话,你一说,大夫应该会明白的.

zhouruizhourui

我很想知道婴儿痉挛症如何确诊？是通过脑电图吗？如果做脑电图的时候没发作怎么办呢？

代谢是查孩子是否与遗传有关，也就是说如果你想要二胎的话，查代谢很有必要的

俊达妈妈

十分感谢,

俊达妈妈

大多数24小时脑电图都可以确诊.

小三妈：
我小孩2个月发病，至今5个月  我一直观察，没敢轻易治疗，不知你有没有什么好的建议？
谢谢!

杨杨妈妈

抽搐也好，痉挛也好，都只是一种表现。关键在于病因。给我们宝宝看病的专家曾说，如果不是遗传和基因的问题，治疗就会有效果。