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发表于 2011-5-25 14:09:47
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3, 上海市交通大学附属儿童医院医疗过程记载。
宝宝在家住了10多天,就感冒了。后来不停咳嗽。
所谓一朝被蛇咬十年怕井绳。我不想带宝宝再回到东海县人民医院看病。
老公早已经回到上海上班了。老公说,你做20多天的月子,和做30天的月子,都差不多。见我执意回上海看病,我爸爸妈妈也劝不了我。 于是在宝宝的第23天,我和婆婆带着宝宝,来到了上海市儿童医院。
我的目的就是想知道,孩子到底是缺氧的原因还是老家医院所宣称的遗传病。
上海的朋友来看我,说别人剖腹产都是双月子,你怎么20多天就跑出来了。没办法,我也没有别的选择。
虽然在上海打工了几年,可是对医院却缺乏了解,以为儿童医院就是最好的儿科专业医院了,毕竟在老家整个城市也没有一个儿童医院。
孩子在该院再次住院9天。 没有想到的是,医生再次怀疑脊肌萎缩症。
上海市儿童医院可以查染色体,但是没有检测基因的能力。后来看了医院的收费单据,才知道已经检测过染色体了,结果:串联质谱:部分酰基肉碱降低,无倾向性代谢病。 头颅核磁共振结果,无异常。医生再次怀疑脊肌萎缩症。
我始终以为所谓的遗传病只是老家医院的挡箭牌。可是如果儿童医院也这么说的话,那意味着很可能就是。
我问上海儿童医院的医生,会不会可能是缺氧引起的肌张力低呢。
医生是这么说的,如果缺氧,生后一个月肌张力就恢复正常了,你看你家宝宝马上一个月了,还这么软,估计是遗传病了。这句话我当初深信不疑,现在想想如果照她这么说,就不存在那么多因为缺氧导致的脑瘫了。
医生一再解释给我俩听,我俩都是隐性基因,到了宝宝身上就显现出来了。如果确认这个遗传病,不能再生孩子等等之类的话语。我再问医生,如果不是这个遗传病,那孩子是什么病?医生说,那这个孩子也不会太好。
该医生给了两条路选择,第一,做肌肉活检,这个儿童医院是可以做的,但是从身上割一块肉下来,对宝宝来说未免太痛苦。第二,做肌电图。儿童医院没有这个机器,让我去新华医院问问。
来到新华医院后,重新买了新华医院的就诊卡和门急诊就医记录册(病历),后来才知道这些医院在上海都是联网的,儿童医院的就诊卡,新华医院也可以用的。 但是该院的肌电图机器坏了,3个月后才能买来新的。
新华医院的医生说,要不你去华山医院看看。到了华山医院才知道这家医院根本没儿科,就算可以做,也需要预约,至少得3个月才能排上。于是再次返回儿童医院,医生又让我们去曙光医院问问。后来我们网上查了,肌电图也是一种让人很痛苦的机器,不是一般的痛苦,而且也有很大风险,我们感觉或许是上天不想让我们这个检查吧,干脆回家养着吧。于是再次出院回家。
对于我们来说,
如果是这个病,查了就算确诊这个病了,也没有意义,医生说95%活不到1岁。
如果不是这个病,我们却让这么小的孩子,遭受不该遭受的痛苦,我们肯定会后悔。
现在我一再后悔选择了回老家生孩子,我不能让我的人生再后悔一次。 |
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