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有像我宝这样的吗

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1#
发表于 2012-5-11 12:59:28 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
孩子在天津儿童医院张玉芹看的,吃药已经有一年多了,一开始是妥泰没起什么作用又加了开蒲兰就半片就控制住了,可是三个月以后又复发了,把药都加到最大量托泰4片开蒲兰1.5片又加上氯硝西畔依然控制不了,反而痰多的呼吸都困难了,只能换掉氯硝改吃德巴金到吃到十二天时控制住了,。到现在有两个多月了,验了两次肝功能没有异常,自从吃药以来小便时尿特别混浊,最后几滴还呈白色的不过尿量还可以总在五十毫升以上,可最近几天来尿地勤了,一会儿一尿,特别少也就十几毫升的量,不知是怎么回事,有这种情况的宝宝吗?
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2#
 楼主| 发表于 2012-5-11 13:04:38 来自手机 | 只看该作者
自己顶一下
3#
 楼主| 发表于 2012-5-23 22:57:45 来自手机 | 只看该作者
孩子好像又有小的动作,我的情绪又跌到了谷底,我知道只要有动作,就会越来越频繁,我跟我爱人说他可能又要复发了,他说再复发就不给孩子治了,把所有药都停了,我感觉自己一下子半点力气都没有了,孩子发病是一个打击,他爸爸一说放弃孩子,jiu好像他把我们娘俩都推出了家门。即使孩子现在还没发病,可是有了迹象还会久吗,到那时我该怎么办?我心灰意冷,难道我和孩子的末日来到了吗?
4#
 楼主| 发表于 2012-5-30 00:08:14 来自手机 | 只看该作者
这个病怎么反反复复没完没了阿,太愁人了。
5#
发表于 2012-5-30 12:04:29 | 只看该作者
别灰心。还有很多治疗方法。
6#
匿名  发表于 2012-5-31 15:34:20
因为吃了妥泰不出汗,所以小便的次数多!我儿子也是这样的!到了冬天会好些的!
7#
发表于 2012-5-31 21:43:43 | 只看该作者
我家宝宝就是反反覆覆地发作
8#
发表于 2012-6-1 21:32:09 | 只看该作者
楼主怎么不带孩子去北大住院看看呢?花费也不是很大,用acth看看也许对你宝有用啊!
9#
发表于 2012-6-2 13:30:01 | 只看该作者
小孩子尿频跟吃药也有关系的
10#
 楼主| 发表于 2012-6-2 22:43:50 来自手机 | 只看该作者
我们刚开始看时张玉芹主任也建议我们用激素,我们当时脑积水的利害不感用,怕加重脑积水,现在已经一年多了,还能有效吗?
11#
 楼主| 发表于 2012-6-2 22:45:32 来自手机 | 只看该作者
我们刚开始看时张玉芹主任也建议我们用激素,我们当时脑积水的利害不感用,怕加重脑积水,现在已经一年多了,还能有效吗?我把德巴金每天又加了一点,我感觉小动作少了,但愿只是我太神经质了
12#
 楼主| 发表于 2012-7-13 08:15:50 来自手机 | 只看该作者
孩子的病终于还是复发了,谁能告诉我,下一步我们该怎么办?
13#
 楼主| 发表于 2012-7-13 08:16:39 来自手机 | 只看该作者
他的病终于还是复发了。老公第一个反应就是放弃了,我也灰心了。一年多了,药一顿也没落下,病却又回到了起点。
14#
发表于 2012-7-13 11:12:39 | 只看该作者
不能放弃啊,坚持就是胜利,去北大看看吧
15#
发表于 2012-7-13 17:39:49 | 只看该作者
不行,试试生酮吧
16#
匿名  发表于 2012-7-14 19:59:56
坚持就是有希望,生命会找到他自己的出路的。
17#
 楼主| 发表于 2012-7-15 14:54:34 来自手机 | 只看该作者
谢谢大家,我只是一时想不开,我不会放弃的。如果他不在了,我也就不在了,治他的病也就是在救自己的命。坚持,坚持…
18#
发表于 2012-7-15 15:21:28 | 只看该作者
我也会经常想不开时候啊,真的,有时候看着孩子的一天不如一天真想带着他一起离开这个世界算了,也许到了另一个世界我和我的孩子会快乐一些,天天过着生不如死的日子,也不知道活着为了什么???没有办法,生活就是如此,要嘛就痛快的死去,要嘛,就痛苦的活着吧.老天爷总有一天会开眼的啊,宝爸宝妈们,加油吧,坚持吧,革命就是这样胜利的啊,
19#
发表于 2012-12-6 07:04:17 | 只看该作者
你好,我也是在天津,找的天津儿童医院张玉琴看的,你宝宝最近怎么样,交流一下好吗?
我QQ26563347
20#
发表于 2012-12-6 07:05:20 | 只看该作者
6445008 发表于 2012-7-15 14:54
谢谢大家,我只是一时想不开,我不会放弃的。如果他不在了,我也就不在了,治他的病也就是在救自己的命。坚 ...

加我QQ26563347 我也是在天津
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