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[求助] 宝宝控制住有一年的时间了,医生说可以减药.有经验的宝爸宝妈们.给点意见....

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发表于 2013-8-30 14:56:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
好久没有来这个有爱的希望社区了.自从我儿子得了这个婴儿痉挛症的病后.我就来到了这里.跟宝爸宝妈们互相鼓励着.彼此给对方加油着.我也非常感谢大家的帮忙.我宝宝现在差不多控制住有一年多了.医生说可以减药了.因为以前一直都在吃德.和妥的,现在医生说可以慢慢的把妥减掉了.说实话,我很怕啊,今天妥现在是早晚各一粒.医生是说先晚上减掉四分之一.观察半个月后白天再开始慢慢减四分之一.可是我宝宝自从减药的第二天就发高烧到38,5度,把我都吓死.我好怕是减药才引起的.好像减四分之一,宝宝感觉特别兴奋.晚上很晚都不睡觉啊,有经验的宝爸宝妈.你们有减妥,遇到什么情况的.减妥会遇到宝宝出现什么反应才不应该减药了.非常感谢大家了.给我一点意见吧,我的主治医生电话这两天又打不了.谢谢.
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2#
发表于 2013-8-30 16:33:45 | 只看该作者
控制一年减药有点冒险,复查脑电图了吗?脑电图正常,控制三年以上减药相对安全。
3#
 楼主| 发表于 2013-8-31 14:47:26 | 只看该作者
因为当时德和妥是同时加的药.以前还有吃开的.后面是靠硝才真正控制住.医生就说先把开,减了.后面又慢慢把硝也减,最后就吃妥早晚各  一片.德一天10MM.前两三个月把脑电图做了一个,当然还没有正常.就是有所好转.医生这次说控制住快一年.叫我把妥可以慢慢减掉了.说实话.我也感觉有点冒险.但是又怕当初吃妥其实没有多大用的.光是靠德也许就能完全控制住的.其实当初加药是同时加的,不知道哪个药起的作用更多.还是要联合用药才有效果啊.希望 可以成功的把妥减掉就谢天谢地了.祝福我吧.谢谢你给的意见.
4#
匿名  发表于 2013-8-31 19:05:34
宝妈,加油,愿我们的天使都好好的
5#
发表于 2013-9-3 10:48:35 | 只看该作者
太快了 北大要求最少两年 ,但我深深理解你,我也好想
6#
发表于 2013-9-3 16:42:46 | 只看该作者
医生说可以减药,那就开始减药,也可以适当延长减药的时间,不要急着停药,我家宝宝一直服用的德巴金(丙戊酸納)口服液,长达5年半,期间药没减反而增加了一些,因为随着宝宝的年龄及体重的增加,原本的药物剂量药理就会相对减少,,,,,,仅供参考,,,,,切记谨遵医嘱
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 楼主| 发表于 2013-9-4 14:41:27 | 只看该作者
谢谢大家的宝贵意见.妥已经减到第八天了,高烧完后,一切都挺正常了.感谢老天.希望可以一切都进行的很顺利.让我和宝宝把妥全减掉了.现在一天两片.现在才减晚上的四分之一.半个月再开始减白天的.说实话.我现在每天都睡不好觉.心里好怕.但是如果把妥可以减掉的话.宝宝也会出一点汗了.对认知也会好起来的.祝愿我的宝宝能够成功的把妥给减了.在这里还是要再说一句.谢谢大家了.别人也许无法体会咱们这些得了这样子病的孩子的爸妈的心情.只有你们懂的.
8#
匿名  发表于 2013-9-11 21:47:45
   你 好,孩子现在表现怎么样啊??
9#
匿名  发表于 2013-9-11 21:48:55
我的QQ是190598030
10#
发表于 2013-9-30 07:47:33 | 只看该作者
我在重庆这边的看,医生都说要控制两年再复查脑电才可以减药。我孩子现在已经控制快两年了,以前复查脑电(短时间的)都是在正常范围内的,我家人不停的喊我给孩子直接停药,可是我都不敢,不过,我还是大着胆给孩子减了点药下来。
11#
发表于 2013-9-30 12:58:02 | 只看该作者
你好,我们情况类似,我家也是控制一年后医生让减药的,我们只吃了妥泰,减药后没什么不妥的地方,就是比以前爱出汗了,这点挺好的,医生让我们半年就减完了,那整个服药时间才一年半,我很担心,不敢减的这么快,打算让他一共吃两年的药,因为我看也没有减药减的这么快的啊,一开始医生也说控制住了也得吃两三年呢,可这回去不知道为什么医生就让开始减药了,我是林庆给看的,我还是挺信任他的,请问你们复查脑电了吗?孩子认知怎么样啊?和正常孩子比有差距吗?
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