再谈生酮饮食

谦妈

最近深入的了解了下生酮饮食，发现并不是我最先想象的那样难。也很惭愧自己是只井底之蛙，因为曾经也对生酮饮食抱有偏见。据我了解目前生酮治疗作的较好的是深圳儿童医院，他们的饮食真是多种多样。
下面是转载菲爸博客的内容，我想他比我更有发言权，并且也理解得很深入：

  很久没有写些东西了。别人问菲爸你为什么不写了，我说，想写的东西太多了，所以就什么都不写了。懒人总是有非常好的理由的。

  这两天，群里一批刚做生酮不久的宝宝又有不少控制了或者明显减少发作的，莉莉浩宇小安等等。还有wiwi历经多次调整也突然没有了发作。祝福你们，没有完全控制的宝宝们也快快加油吧。

  最近菲菲也在努力生酮，感触多多。发作数量大量减少及幅度减轻，药物全部减掉。至此，历经千辛万苦踏遍天南海北体验刀光血影针扎火炙之魔狱时光之后，胖妞终于可以安安静静舒舒服服的坐在椅子上进行没有痛苦极有效果的治疗程序——享受爸爸给她做的生酮大餐。

生酮——ketogenic，一种最最古老的人类自救，正在重新搀起一个个跌落人间的受伤天使。以一种温和但效率极高的强悍方式抑制着大脑中魔鬼生物电。古时候，癫痫被堪称不治之症，患者有的被抛弃在荒郊野外，然而，很多饥饿中的病人却相反停止了发作。古法得以运用。进入20世纪初期现代科学揭秘是酮这种物质发挥了作用。但这种抑制机理到现在仍无法完全解释。后半叶由于大量的新型药物出现，生酮这种有效但没有形成理论支持的古法被人忘记，直到美国一位用药成堆濒临绝望的导演在图书馆里发现了这个方法并医治好自己的孩子。这段故事于97年被拍成电影——first do no harm，梅丽尔斯特里普主演。影片主题之一是：为什么我们不知道这种治疗方法。

  现代医学承担起治病救人的重任同时也无可避免的陷入了商业利益的浊浪之中。这点，不想多说了，都有体会。生酮也许很难得到普及。幸运的是，它已经改变不少中国孩子的命运，就发生在我眼前。这里要感谢深圳儿童医院的廖博士及他的团队如方医生等等，当然还有北妇等。听说有不少机构也正准备开展了。

  酮是什么？简易的说，它是体内脂肪燃烧后产生的“烟灰”。热量的产生一般先来自碳水化合物的燃烧，然后没有碳水的情况下就燃烧脂肪了。继而产生这样的灰烬，它一旦产生，弥漫血管渗透大脑器官阻止放电。这样看来，它完全是一种天然产物，不是化学药剂。完全符合环保无毒之“绿色”指标。避免药物对大脑的副作用。（我是不是象电视购物） 但，这都甚至不是我推崇它的理由。摆在面前的，是它的控制率。深圳统计是30%多吧，我主观算了下，群里完全超过这个比率。显著有效率应该在90%之上。当然象wiwi那样前三月无效突然全控的戏剧性例子也是不多见的，当然，也有没有坚持而无效的。群里的控制率高的原因是因为很多是婴儿痉挛症，对付全脑放电，酮比较拿手，其他的复杂性发作难治性癫痫也是适应症。如：结节。记不记得是否针对lgs了。还有，孩子越小效果越好。

  生酮曾经甚至现在仍被误解着，我在wiwi妈妈的博客看到一些留言：你怎么可以这样对待自己的孩子呢。可wiwi想说也许是：没有发作了是我最大的幸福。可我更想说的是：生酮一点不难吃。哈哈哈。

关注我的博客的家长可以往后看到菲菲美味的生酮餐饮及做法。例如：今天是：芹菜鱼茸羹五花肉烧大白菜加半杯橙汁。我想胖妞是最有发言权的。明天准备做咸蛋黄奶油豆腐羹红烧肉及菠菜。。。

  没有米饭吗？没有。生酮忌糖，米就是糖的前身。因此川菜很油，但你在成都见不到什么胖子，而北方胖体型则非常多。皆与此有关。《生酮饮食疗法》也指出：生物电能量是来自于碳水化合物。

  下面和生酮家长交流下：

  这几天血酮仪到了。清晨测了下，酮值较低，接近2、下午测试却达到了3.9或3.8这样的高酮值。下午没有发作。看来中午配餐是做得不错。晚上下降的很厉害，果然有一些抖动。看来还得维持酮的稳定才能完全消灭发作。血酮试纸非常昂贵，20一张，但在初期生酮期间使用完全值得，稳定后换成便宜的尿酮测试就是。血酮测试再贵30张也就600块，相当于某些专家门诊的价格。

在我看来，有些专家门诊只能值一张尿酮试纸。

最后，想说一句：我只是建议。不负责任。生酮没有通过ISO9001质量验证 ，无质量三包，无防伪标记，无效也不退款。

http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1579340702_0_1.html

怡诚爸爸

这位菲爸的文笔真是非常了得, 写得非常生动有趣.

谦妈

回复 2# 怡诚爸爸
    怡诚爸爸，刚发现我居然荣升成版主啦，呵呵，谢谢信任啊！前几天，才从栋栋妈那里得知，这个论坛是你一手创建的，你真是太了不起了！

怡诚爸爸

谢谢谦妈的夸奖！我没有什么，主要还是靠大家的支持了。

sunnyamoy

请问一下， 这个需要去医院吗？ 还是在家就这么吃， 再买个仪器监控一下？

谦妈

回复 5# sunnyamoy


    应该是先去医院,医生指导,然后回家后自己照做,再买个仪器或试纸监测

利利

这个生酮饮食真这么好使吗？ ？？我孩子就是WEST综合症 ，医生还让用激素药，但是副作用很大，我很担心，如果这样是不是就可以用这种饮食了

谦妈

回复 7# 利利


    建议还是先用激素吧，这是常规治疗方法，有效率也比较高。选择生酮的话还是挺考验家长的耐力和毅力的。

我是桐桐的妈妈，桐桐的诊断也是WEST，我们现在也做了激素治疗，效果不理想，我想问的就是不知什么时候进行生酮饮食比较好呢，因为他还在吃强的松片，有没有人可以帮帮我们，谢谢！

yuzhuodan

你的宝宝现在怎么样了？我的宝宝之前也得了痉挛症，吃的是土方子，现在好了，智力方面也没问题，想看看能帮上你的忙！放心，我不是骗子！我也是当妈的人！我的QQ260673724

楼上的妈妈，我孩子是痉挛，所以想你谈谈。但我加你的Q号，却说拒绝加入好友。希望你能加我可以吗？我的Q号1157074460

楼上的妈妈，我孩子是痉挛，所以想你谈谈。但我加你的Q号，却说拒绝加入好友。希望你能加我可以吗？我的Q号1157047760（上面那个我打错了）

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确实是这样的，只可惜，在国内真正深入了解生酮的医生和家长太少，以后推广这一块还需要大家的共同努力！

我的孩子是点头性痉挛症，药物现在控制不住，想去深圳儿童医院做生酮，哪位可以帮我了解下？非常感谢！我的QQ号是342571222

你好  我的孩子7个月医生说是痉挛症   现在快3岁了  医生说是癫痫   有好的治疗方案加我501178821