恳请所有宝贝们一定要加油

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-1 11:37:35

时间一天天的过去，可小宝贝的病情还是没有得到完全的控制。除了心疼这些生病的宝贝们之外，我每天脑子里想的就是他们将来要面对的生活，那将是什么画面？我不敢想象！

我们能做的就是努力去改善好宝贝们，希望老天爷能怜惜这些无辜的孩子们~最近带小宝贝回来避暑，让他休息休息没有去康复，“难民营”那个地方有太多太多让人看了心疼的画面，那里有可爱的孩子们，他们是特别的，但是也是最可爱的。小宝贝还是要回去康复，不知道什么时候才是个头？
原本之前考虑给他打ACTH，最后还是没有实施，顾虑太多了担心的副作用也很太可怕了，最后还是选择加药量。小宝贝现在一周九体重26~~

德巴金早晚各5.5 开浦兰早晚各半片氯硝安定片晚1/4 B6早晚各一片
可能之前康复期间运动量太多太累，也会诱发发作。最近会好点，只是偶尔小发作。
可~~这种生活什么时候才是个头呢？我真的觉得这样的宝贝们都好可怜，让人心疼不得了~~~一周九的宝贝按正常来说现在早就会走了，依依呀呀的要这个那个的，可是~~可是我们的小宝贝呢？停留在哪里？

老天，你太狠心了~~怎么可能这样对待这些宝贝们？如果有什么错也是我们大人的，宝贝们是无辜的。他们来到这个世界上不应该受到这种对待，不公平！
我每天都祈求佛祖一定要保佑这些宝贝们赶快好起来，一定要健健康康成长！

L贝 · 发表于 2012-7-1 13:34:20

有时候我都在想，只要孩子能健健康康的，不在生其他的病，她会自己照顾自己就行了，会不会读诗会不会算数都不重要，只要她健健康康的，这种想法会不会太自私

爱宝宝 · 发表于 2012-7-2 11:02:29

加油！妈妈都是幸福的，因为多少的努力都是心甘情愿！儿孙自有儿孙福，我们把握好今天该做的，给宝宝足够的爱心与鼓励就好

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-2 16:09:22

L贝发表于 2012-7-1 13:34
有时候我都在想，只要孩子能健健康康的，不在生其他的病，她会自己照顾自己就行了，会不会读诗会不会算数都 ...

是啊，我经常也是这样想的。会不会那些都不重要，重要的是健健康康在我们的身边，让我们好好的爱他们。你说呢？

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-2 16:11:58

爱宝宝发表于 2012-7-2 11:02
加油！妈妈都是幸福的，因为多少的努力都是心甘情愿！儿孙自有儿孙福，我们把握好今天该做的，给宝宝足够的 ...

嗯，我们一起加油，为宝贝们加油~~唉，说起之前我都不爱惜自己的身体，即是生病感冒也不要紧，熬过去就好。可当知道宝贝这种情况之后，我很怕生病，甚至怕死，怕我消失了宝贝怎么办？
所以现在只要有一点头痛咳嗽我就会着急找药吃~~~唉

潞潞妈 · 发表于 2012-7-2 21:08:18

为了我们的孩子，我们也要一起加油加油。

liyuanjun2007 · 发表于 2012-7-3 11:07:00

zhangzm0910 发表于 2012-7-2 16:11
嗯，我们一起加油，为宝贝们加油~~唉，说起之前我都不爱惜自己的身体，即是生病感冒也不要紧，熬过去就好 ...

做父母的心里想的都一样。

航航爸 · 发表于 2012-7-3 11:43:46

liyuanjun2007 发表于 2012-7-3 11:07
做父母的心里想的都一样。

是啊，哪个父母不是这样想的呢？我有时候也在想，宝宝如果是其他的病，就是要我身体上的任何器官又有何不偿？哪怕减少我的寿命？但是说这些有用吗？心，疼的无法承受。。。。

liyuanjun2007 · 发表于 2012-7-3 12:09:13

航航爸发表于 2012-7-3 11:43
是啊，哪个父母不是这样想的呢？我有时候也在想，宝宝如果是其他的病，就是要我身体上的任何器官又有何不 ...

孩子刚病时我们看了很多医生都没控制住，当时我的想法和你一样，只要孩子能恢复健康，用我身上任何东西去换都愿意。还好现在孩子已经一年没有发作

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-3 14:57:26

航航爸发表于 2012-7-3 11:43
是啊，哪个父母不是这样想的呢？我有时候也在想，宝宝如果是其他的病，就是要我身体上的任何器官又有何不 ...

是啊，每个父母都是深爱自己的宝贝们，为了他们一定要努力~

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-3 15:00:51

liyuanjun2007 发表于 2012-7-3 12:09
孩子刚病时我们看了很多医生都没控制住，当时我的想法和你一样，只要孩子能恢复健康，用我身上任何东西去 ...

我宝贝还是没有完全控制住，很纠结~都不知道是不是改药还是什么的？我还想过要是宝贝好了，我就会去帮助跟宝贝一样的宝贝们~~我宝贝康复的那个医院有很多事婴儿痉挛症合并脑瘫的孩子，有的家境很不好，真的看了很心疼~~~

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-3 15:03:36

潞潞妈发表于 2012-7-2 21:08
为了我们的孩子，我们也要一起加油加油。

是的，我们一定要加油~~如果连我们都泄气，那宝贝就是一点机会都没有！为了宝贝们我们一定要坚持，坚持就是胜利~我坚信

威威的妈妈 · 发表于 2012-7-3 18:25:50

也许医生对我们的宝宝都没有信心了,但是我不肯放弃.不想就这么放弃.虽然宝宝现在都一周二了.什么也不会.没有关系.我坚信我的儿子总有一天会学会走路的,总有一天会叫我妈妈的.我等待那一天的到来!加油吧.坚持,一定要坚持下去.希望就在前方!!!!我每天都对自己这么说一遍.祝愿所有的宝宝都快点好起来吧.祈祷!!!!

萱萱她爸 · 发表于 2012-7-3 21:03:34

曾经有人说‘上天在眷顾一个人的同时，也会从他身上带走某些东西’，我不知道我家宝宝受了什么眷顾，但孩子现在这样实在让人难受，已经两个月了还没有控制住，祈祷！孩子们快点儿好吧！

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-3 23:36:58

威威的妈妈发表于 2012-7-3 18:25
也许医生对我们的宝宝都没有信心了,但是我不肯放弃.不想就这么放弃.虽然宝宝现在都一周二了.什么也不会.没有 ...

是的，我们要对我们的宝贝有信心！我宝贝也是什么都不会~~就那种半桶水的样子。但是我不怕，无论多难，我都会坚持！让他得到更多的爱，我会很爱很爱他~~~
加油~~

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-3 23:39:12

萱萱她爸发表于 2012-7-3 21:03
曾经有人说‘上天在眷顾一个人的同时，也会从他身上带走某些东西’，我不知道我家宝宝受了什么眷顾，但孩子 ...

我也听过这样的话，同样的觉得我宝贝也没有受过什么特别的眷顾。所以~~我们要创造眷顾给我们的宝贝，努力的为宝贝争取所有他有权利拥有的东西！我们的宝贝可以做到，而且他们会很努力为我们加油！！！！！！

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