漫漫成长路

西风独自凉

     
         这几天一直在找一些与儿子病情有关的网站，想学习如何护理，想与同病相怜的家长们交流，想与同种病情的孩子家长探讨，就这样无意中发现了这个网站。内容很多，发现要学习的很多，还有，“天涯沦落人”也很多。很多家长让我钦佩，很多妈妈让我心酸，很多经历我都感同身受。一直不明白，为什么现在这样的所谓新时代，我们用心养育的宝贝会有着各种名目繁多，层出不穷的疾病困扰。归根结底，我们生存的空间，一踏糊涂了。而我们的孩子，做了这样环境下最无辜的受害者。问题奶粉，假药，还有某些无良医护。。。。我想想就恨啊！
     牢骚的话不提也罢，今天主要想就孩子上学的事情跟大家交流，请大家帮忙出出主意。我感觉自己现在有时变糊涂了，想起孩子的将来，我常常一个人发愣，半天还不知如何是好。
     我儿子叫淳淳，（以前叫笨笨来着，当时想着叫得难听些好，后来家里都不让这样叫了，无语心酸～）6月4日刚满四岁。记得儿子出生那天，奥运火炬刚好到长沙呢。当时都道是好兆头。儿子剖腹产的。大家应该都有了解，剖腹产的孩子总是有着这样那样的小毛病。出生时一切正常顺利，是朋友接的生。每次孕检也都很正常。我其实一直忐忑。孕一个多月时，因家里出了小变故，公司也出事，我差点流产，后来保胎。医生确保没问题才出院。那时候责任心强，为了公司，我连孩子都没顾上，以前也不懂，没人告诉我怀孕这么重要，长妊娠纹时还吓一跳，以为是裤子太紧勒出来的。所以那些该补的，该吃的，我几乎都拉下了。七个月时还出差呢，动荡不安的岁月。我感觉儿子会随我的心理状态，但是那时的环境已没办法控制。（所以我一直后悔，我好希望一切重来，让儿子再重新在我肚子里呆10个月，我一定用心做一个好妈妈。）好在待产的三个月中，婆婆妈妈给了我充足的营养和关爱。淳淳生下时有8斤。
    淳淳50多天时，因天气太热，家里开了空调，他突然发烧。我当时还不知道怎么处理，打电话给医生朋友，她说赶紧送儿童医院吧，新生儿多注意。在儿医，我现在都不记得当时到底是什么原因发烧，急诊，输了液后儿子烧退了，因为要去广东，同时也不想让儿子到医院折腾。典型的讳疾忌医啊，悔之莫急。看儿子好转了，我和妈妈带着儿子在两个堂妹的护送下到广东了。这样一呆就是9个月。期间因为施恩卑鄙，儿子三个月就上医院做B超，哭得那个伤心劲，我如今记起都心酸。后来又拉过一次肚子，有过一次小咳嗽。都是两天之内就好了。没太在意。我那时又折腾着开网店，儿子大部分时间都睡在摇篮。记得妹夫还说，我们家笨笨真乖，吃了睡睡了吃，不吵不闹。唉，都是误区啊。虽然每个月都体检，还有疫苗。儿子的身体成长状况医生每次都记“优”，所以我没再去比较别的。
    10个月回长沙后，我回公司上班，外公外婆带着。一岁半的时候，儿子在公园玩回来的路上突然惊叫一声，之后昏厥。据外婆讲，几十秒之后掐人中醒转。当时还有几个姨陪着，于是闯红灯将我儿子送到省儿医。我赶过去时儿子已一切如常，量体温38度9.照CT，脑电图，都无异常。网上查资料说高热惊厥，很多小孩有。于是没有太在意。第二次与第一次相隔3个月，凌晨送到就近的医院，依然发烧。支气管炎。我一夜未眠，跑到公司就交辞职信了，决定自己认真带。随后一年间，儿子相继8次惊厥，都是中热或高热。大小医院跑遍，都说没事，大了就好。每次脑电图或核磁共振都示正常。后来我在网上看到说要防止转化成复杂性惊厥。
    这中间儿子大伯找了个他们城市的所谓名中医，九十岁了，看惊风很厉害，于是赶过去，开了药。确实有半年没再发作，那时我每天睡觉前都看日历，我儿子真厉害。挺过这么多天了。但是半年后的那天下午，我还与同学约了去吃火锅呢，儿子跟爷爷在我后面走，我在前面准备先回家收拾。正收衣服时，楼下邻居叫，预感不妙，穿着托鞋几步跳下楼，儿子已经懂事的靠在爷爷身边，说不让爷爷抱，爷爷太累了。我抱着儿子往单位医院跑。量体温低烧。医生说没事，回家观察吧。后来继续服中药。又是半年后，就是11年5月和6月，儿子两次无热惊厥。我慌了。医生看我的眼神都不一样了。到长沙的几个大医院一一走遍，几乎都说，吃药吧。我很害怕。通过朋友在中南地区最权威的医院做了24小时脑电图，中间一次异常放电。确认癫痫。此前在儿童医院住院几天，也说脑电图异常。因为是朋友，这次我不得不回到现实。开始一系列检查后吃药。现在儿子吃药一年了，隔两个月就做一次检查，主要查药的副作用。还好，暂时还没有。而且自吃药后，儿子没再发作过。现在我儿子在家里最喜欢玩的游戏就是当医生，动不动就扯块药棉，妈妈，我帮你看病吧，先帮你做个血常规。。。。
    这几年在将医院当第二个家走的经历就不赘述了。有经历的妈妈们都能感受到。
    我一直在担心儿子能否完全治好的问题，心纠结在里面出不来。现在又面临新情况。
    儿子的智力其实是比同龄孩子落后的，我看他小处很聪明，常跟我玩心机，所以一直不愿去面对，但是他的语言，四岁了，虽然能虽会道，但存在吐词不清的问题。走路虽然稳，但快了就容易摔跤。能背唐诗，弟子规，三字经，但不能认数。会数1到30，有时也会跳跃，不专心，反复教他干脆玩别的去了。看电视和动画很上心，连续坐两个小时，中间问我要吃的。对于枪，车之类的玩具上心。也喜欢积木，橡皮泥，但是热度不够，没人陪的话对喜欢的玩具可以玩半小时以上，自己拆，装。
   
    两岁半时我送了儿子去了省示范民办幼儿园，3000多一个月呀。老师照看得很好，但是不到一个月，老师就反应，儿子在班上扯女生辫子，怎么劝都没用。我在家里跟他说好了，甚至买了橡皮圈给小朋友，要他送给那些小姐姐，儿子是班上最小的，馈回的信息还是说无效。后来终于好一些了，儿子又拉肚子，那时候一直不会自己大小便，我以为是从小穿纸尿裤的原因 。到后来比较严重了，发烧，咳嗽，他自己半夜喊着上医院。一检查，肺炎。我开始都没感觉。这一住 ，就半月。干脆一直请假，那钱，我也心疼啊。过了几个月，觉得状态好了，准备送回去，老师却委婉的说，还是晚点上学比较好，怕跟班不上，还不到三岁的孩子，听说要上中班了，要布置学习任务了。我自己也觉得不适合，于是退了。因为爸爸在广东，于是我们又去了广东，干脆先玩着吧，身体好了再说。这一玩就玩了三个多月，国庆回长沙。觉得不能老呆家了。又找。找了几个，那时是我挑他们，早教，私立贵族，天天打电话约我们去试读。我懒得跑。后来选了个同学孩子在的幼儿园，1000元一月，关键是新建的，场地很大，是私立集团的新办园。软件还可以，硬件也挺好，就这么定了。去的那天无意中定下来的，带着孩子在那边玩了半天，第二天就让园车来接了。之前一直听说挺好的，我跟老师交待过，照顾为主，学习为次。这次跟的是中班，又是班上最小的。据说对英语很感兴趣，阳光幼儿英语，洪恩英语之类的碟，也天天在家放着听，很认真。其他课就坐不住了。两个月左右，园长又是委婉来电劝说，说孩子平衡感不太好，老摔跤，他们也很担心，建议领回家康复训练。我当时还气愤呢，挑了我儿子一大堆不是，说小便老是在身上，老师天天洗，关健是怕冻着孩子。我没多说了。那天去学校送衣服时，儿子看见我伤心的哭，我干脆领回了。于是从那之后，就没再去上学。每天跟着我到处混，到处玩。我想让他胆子大点，社交能力强点，语言表达顺利点。确实还是有效果的，特别是在广东和我侄女一起，现在词汇量大了很多，有时还用成语。见识多了很多。
  前段时间联系老师，这个学校我没退学费的。老师说淳淳很聪明，老师们都想他，觉得他好可爱的。但是园长说每个班都满员了，要我耐心等7月中旬再开班。不断表示歉意。听同学说，这个幼儿园开的班越来越多了。很多家长都送过去。
  我现在的困惑有很多，第一，我儿子身体不太好，容易感冒，怕在学校发作。
第二，他在家里呆惯了，虽然见人打招呼有礼貌，但在学校能不能跟小朋友和睦相处，我有压力。他本身也有些害羞。因为同龄的孩子都灵牙俐齿。现在的小孩知道攀比，有性别意识。我儿子这方面还单纯得很呢。
第三，上课能不能坐得住。我另外一个同学的小孩，一岁半上幼儿园，身体素质很好，很聪明。但是现在快小学了，这么多年没认真上完过一节课，到处走。怪才。
第四，能不能学得进。
我原想着，七岁再上小学吧，幼儿园上不上无所谓。以前有个同事，家里孙子跟我儿子情况差不多，发作时还严重些，但是人很聪明，小小年纪就是电脑高手。5岁了也不上幼儿园，准备直接上小学，因为父母都是学校老师。
同学跟我讲，现在小孩都发育得早，要让他们尽快去学校适应，不然到时又跟不上班。其实我对学习成绩没要求，成材与否不重要，只要成人就好，具备较好的道德品质和生存能力就行。现在看着他每天跟我在家里晃荡，我有些坐不住了。
   
     
     

西风独自凉

写到这里，我自己都不知所云了。好长啊。大家看最后的几点吧。其实我知道，儿子的这种情况，是有问题存在的。语言训练，肢体训练，要做的功课还很多。慢慢学吧

paslbaby

做家长的我们心情真的差不多，我家孩子比你家的小一点，有时间聊聊吧，你有qq吗？

小同妈

上幼儿园.什么时候上.这也是我一直在想的事情.我们家现在3岁4个月了.为了智力问题,从小上了早教班的.最近2个月什么就完全在家玩了.
去上半日托一个月,感觉就是确实坐不住,有兴趣的东西愿意,没兴趣的事情就干脆在教室乱跑.
而且兴奋不得,一兴奋了就会跑去抱人家,推人家,把人家压在地上哭.....
我现在是头都大了.只有寄希望于孩子大一些后,能董事些/
还有我们家智力也算恢复不得不错了.一般看不出什么.只是颜色和数学方面真的是很难教.

小同妈

上幼儿园.什么时候上.这也是我一直在想的事情.我们家现在3岁4个月了.为了智力问题,从小上了早教班的.最近2个月什么就完全在家玩了.
去上半日托一个月,感觉就是确实坐不住,有兴趣的东西愿意,没兴趣的事情就干脆在教室乱跑.
而且兴奋不得,一兴奋了就会跑去抱人家,推人家,把人家压在地上哭.....
我现在是头都大了.只有寄希望于孩子大一些后,能董事些/
还有我们家智力也算恢复不得不错了.一般看不出什么.只是颜色和数学方面真的是很难教.

如果是颠痫或者体质非常差, 孩子还是晚一点上好. 但是, 集体生活还是需要的, 不为学多少知识,只为学习守规则, 与人交往.

谢谢大家在忙中抽时间交流。我们家的状况跟小同妈妈说的很相似。兴奋，坐不住，激动时就想抱人，甚至有时还会打人，但是只对自己熟悉的人。色彩认知和数学很难教。教过很多次，现在还只认识几种简单的颜色，还要认真想想才能记起来。

游客 124.207.150.x 发表于 2012-7-4 13:17
如果是颠痫或者体质非常差, 孩子还是晚一点上好. 但是, 集体生活还是需要的, 不为学多少知识,只为学习守规则 ...

是的，我也这样想，现在体质较以前好很多了。只是还是要多加注意。药物控制的效果还是挺好的，但我总归不放心，万一在学校发作，就前功尽弃了。很希望能集体生活，只是这样的机会很少。我自己感觉，他和老师同学在一起，能锻炼语言，开动脑筋。家庭教育毕竟单一，而且孩子没有严肃感，没有纪律性。

paslbaby 发表于 2012-7-3 19:09
做家长的我们心情真的差不多，我家孩子比你家的小一点，有时间聊聊吧，你有qq吗？

是的。有QQ。有空聊聊