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[求助] 打完acth,眼珠很频繁向下抖动,病情加重了?

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1#
发表于 2012-5-20 14:04:37 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家宝宝在住院打acth之前是临床观察不到发作,脑电图有癫痫波发放,吃的药有德巴金,妥泰,硝西泮,在acth打到一半的时候出现眼球向下看并抖动,医生也不敢确定是不是发作,到出院那天还是有这种情况,出院继续口服强的松,每天2.5片,已经吃了7天了,这几天眼睛的问题更严重,往左下方抖动,几乎看不到黑眼珠了,整天都处于这种状态,是acth和强的松的副作用吗?还是这几天做康复的原因呢?一出院我就带宝宝做康复了!按摩,感统,PT就这三项!求帮助!
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2#
发表于 2012-5-20 14:27:13 | 只看该作者
我家宝宝在刚打到第三天的时候就会这样了子,跟你形容的差不多了,眼珠很频繁向下抖动,眨眼睛啊,翻白眼啊,还会点头发作啊,后面越来越严重了,打到第八天停了ACTH后,宝宝就没有这样子的情况了,还不会抽了,而且有三天没明有发作了,第四天又开始了.回家有十几天了,吃了六天的强的松啊,就停了,因为我们打了八天的ACTH所以吃了六天的强的松了,现在醒来还会抽一下下了
3#
 楼主| 发表于 2012-5-20 15:03:41 来自手机 | 只看该作者
威威的妈妈 发表于 2012-5-20 14:27
我家宝宝在刚打到第三天的时候就会这样了子,跟你形容的差不多了,眼珠很频繁向下抖动,眨眼睛啊,翻白眼啊,还会 ...

怎么会这样,不起作用也就算了,怎么反而加重病情呢,强的松一定要按医生的两个月减完吗?我怕再吃下去越来越严重啊,还有一个问题是用了acth宝宝不会
笑了,q以前看论坛里有人说起过同样的情况,但是停药后还是会笑的,所以当时也没有太担心,现在已经停药7天了,还是怎么逗都不笑,恨死这个药了!浪费了一个月时间不说,还让病情加重!
4#
发表于 2012-5-20 15:20:11 | 只看该作者
悦悦你们出院了?我们住在儿三,15号出院的。也没有控制住且加重了。而且 宝宝总是气喘吁吁的。
5#
发表于 2012-5-20 15:21:07 | 只看该作者
我们也不想继续吃强的松了,害怕再吃三个月宝宝得不到缓解还浪费时间。
6#
 楼主| 发表于 2012-5-20 15:38:09 来自手机 | 只看该作者
Aflora 发表于 2012-5-20 15:21
我们也不想继续吃强的松了,害怕再吃三个月宝宝得不到缓解还浪费时间。

怎么你家也这样啊!太折磨人了!恨死了,后悔啊!没想到坚持到最后是这个结果!但是强的松不慢慢减会有生命危险的!真不知道该怎么办了!
7#
发表于 2012-5-20 15:44:47 | 只看该作者
啊?生命危险??北京儿童医院,301,香港 打完acth都不继续口服了呀!
8#
发表于 2012-5-20 15:46:03 | 只看该作者
我家acth正作用没有,副作用出现一堆,宝宝总是气喘吁吁的。当时心电监护也没问题啊
9#
 楼主| 发表于 2012-5-20 15:49:47 来自手机 | 只看该作者
Aflora 发表于 2012-5-20 15:44
啊?生命危险??北京儿童医院,301,香港 打完acth都不继续口服了呀!

我出院单位时候北大医生特地交待一定要按她的方法减药,擅自停药会有生命危险!所以我不敢停啊!但是到减停得两个月呢,怎么过啊!
10#
 楼主| 发表于 2012-5-20 15:51:40 来自手机 | 只看该作者
Aflora 发表于 2012-5-20 15:46
我家acth正作用没有,副作用出现一堆,宝宝总是气喘吁吁的。当时心电监护也没问题啊

我家也是,吃奶都接不上气,100ml奶得分好几次吃完,老是吃到一半就接不上气了,究竟哪里出了问题!急死人了!
11#
发表于 2012-5-20 15:54:35 | 只看该作者
真的吗?那你们心电监护有问题吗?我觉得他们那里的心电监护一点用处也没有,都是家属看,我发现不大正常再问医生护士,她们都说没事。。。
打到越后面,感觉他呼吸很急促。又拍了片子说没有异常。但是宝宝明显气喘现在,不知道怎么办啊。
你们出院回家了?现在就是强的松,妥泰,德巴金?宝宝情况如何?
12#
发表于 2012-5-20 15:57:15 | 只看该作者
你们两个月就可以减完,我们需要三个月呢!想生酮都不行!白白耽误三个月啊!
本来就是治疗失败,还要千篇一律的继续吃激素,真气人!
13#
发表于 2012-5-20 16:33:23 | 只看该作者
看到你们失败的例子真怕啊,我家明天开始注射acth,说一般成功率是不大的,先让打14天看看疗效,,,

我们以后怎么办   

难道看着他痛苦吗
14#
发表于 2012-5-20 19:08:51 | 只看该作者
没打不知道效果,所以选择都是个难题
15#
 楼主| 发表于 2012-5-20 19:34:07 来自手机 | 只看该作者
Aflora 发表于 2012-5-20 15:54
真的吗?那你们心电监护有问题吗?我觉得他们那里的心电监护一点用处也没有,都是家属看,我发现不大正常再 ...

我是13号出院的,还在北京,一出院就跑去做康复了,现在吃的药有德巴金,妥泰,硝西泮,强的松,都还没加到最大量!
16#
 楼主| 发表于 2012-5-20 19:37:06 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 悦悦Baobao 于 2012-5-20 21:38 编辑
奇迹有吗 发表于 2012-5-20 19:08
没打不知道效果,所以选择都是个难题


是啊,我当时就是康复和打acth做选择,因为时间耽误不起啊,没想到哎!
17#
发表于 2012-5-21 11:17:11 | 只看该作者
你们是多少天出现这种气喘和眼颤的副作用的?
18#
 楼主| 发表于 2012-5-21 11:53:11 来自手机 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-21 11:17
你们是多少天出现这种气喘和眼颤的副作用的?

眼颤是打到一半的时候,气喘是也差不多那个时候!现在想起来好像就是加量的时候开始的!
19#
发表于 2012-5-21 15:04:38 | 只看该作者
一样,第一疗程没什么副作用,第二疗程副作用都出来了。没控制住能康复么?你们康复效果如何?
20#
 楼主| 发表于 2012-5-21 15:35:35 来自手机 | 只看该作者
Aflora 发表于 2012-5-21 15:04
一样,第一疗程没什么副作用,第二疗程副作用都出来了。没控制住能康复么?你们康复效果如何?

康复一周了,没见效果,我家太严重了,效果也出的慢,现在就是不知道该不该继续康复,时间不等人啊!真是世界大难题啊!
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