本帖最后由 杰杰妈妈深圳 于 2012-4-10 10:59 编辑
杰杰出生时(2011.06.22)严重窒息停止了呼吸,经过20分钟的抢救后恢复呼吸就被送到了新生儿科,当晚开始抽搐,在新生儿科住了13天,在我们的要求下出院了(在新生儿科每天都看不到宝宝,而且还隔几天才能向医生了解宝宝的病情),回家后一直昏睡,捏耳朵,弹脚底他都没反应,也不想吃东西。一天偶尔醒来一两次,最多半个小时,当时把我给急坏了,本来比较多的母乳由心情受影响都回奶了,他出生时7.2斤,从新生儿科出来只有6斤出头了。
由于担心他脑部受损,我们从满月开始就给他做高压氧,打护脑针(神经节和鼠神经),满月体检医生打了39分,也没说什么,后来第三个月了头还抬不稳,没精神,抱出去人家总问是没睡醒还是要睡觉了,头喜欢往后挺,双手总是不自主的划动,我们到深圳儿童医院去做体检,就被诊断为脑瘫。后做了核磁共振和脑电图检查,显示基底节受损,后脑慢波较多,医生说他是轻徐动、中痉挛。当时就在儿童医院排队做康复了,还加上了脑超、脑循环,痉挛机等理疗项目和口腔按摩/
到现在已经做康复快半年了,我们在家有空的时候也给他做被动操,做牵拉。现在宝宝的头基本能竖稳了,偶尔咿咿呀呀和我们说话,看到我们会笑,对外界的事物会去瞄瞄了,抱出去精神点了(虽然和正常小孩不能比),逗他比较厉害的时候能笑出声了,但运动方面却没看到效果,还是不会翻身,四肢肌张力还是比较高,手活动不灵活,偶有拇指内收,喜欢抱着、躺着偏头的时候有拉弓射箭的动作。现在最大的问题就是不配合做康复,有时候一把他放到床上就开始哭闹,有时候医生都没给他做到足够时间就停止了,因为哭闹得太厉害了,但一抱起来立马就不哭了,现在九个多月按理是练坐的时候了,他不肯做,一给他练就紧张,四肢就蜷起来了。每次做康复他都哭得撕心裂肺,我宁愿将这种痛苦放大十倍降到我身上来换得我宝宝的健康!
他从满月开始就不吃奶瓶,我的母乳又不够,就用勺子灌的东西,前段时间好像接受一点了,最近由于生病又开始抗拒吃东西了,现在一看到奶瓶或者勺子就皱眉头想哭,每次喂奶全家都弄得精疲力尽!为他吃东西的事我哭了无数次不知道妈妈们有没有过这样的经验?因为我知道吃得少宝宝的体制就不好,这样也会影响到康复的进度和效果!。都九个半月了才不到十五斤,抱起他觉得哪儿都是骨头。
不想继续在儿童医院做了,半个小时的PT和推拿有15-20分钟都是由实习生来做,很多实习生都不知道从哪儿下手,轻重力度也掌握不好,觉得这样做小孩和家长太不负责了,这可不是感冒发烧,对我们和宝宝来说时间比金钱还贵呀。而且那里的康复科在六楼,每次经过一楼输液大厅时都是匆忙抱着宝宝跑的,怕病毒交叉感染,但就是这样宝宝还是中招了,这次持续发热了一个月还没好,医生就说是病毒感染,但中、西药也吃了,点滴也打了一直不见好。
每天都希望着奇迹能发生,但我也知道,只有坚持,宝宝才有希望,才有可能出现奇迹。 |