淼淼软下来了

淼淼妈 · 发表于 2011-5-7 22:01:51

淼淼打完肉毒素第八天才软下来的，脖子本来就不硬实，现在倒好，软得像面条似的，人也一点精神都没有，整个人呆呆的，眼睛无神。
在医院因为打针，把门牙都咬掉了一小块，淼淼出院回来后，看到他第一眼我都想哭，好像不认识我了一样，以前一见到我都高兴都要我抱的，现在看到他这个样子真的很难过。整天像没睡醒的样子，连哭的声音都不大了，以前总是哭得楼上楼下都听得见的。

淼淼妈 · 发表于 2011-5-7 22:08:37

以前一直都有四肢抖动，做过两次脑电图也没说有癫痫，现在又说是明显的癫痫，，又要吃德巴金，现在喉咙响得很，痰超多的，又不会咳出来，吃东西也老干呕。
淼淼现在胸部两边都不平了，说是抽多了，胃都挤一边去了，所以说消化不好。。
现在头不会再向后仰了，因为根本没力气了。
腿还是会强直的，只是力量少了些了。
睡眠好多了，也不知道是吃药的原因，还是软下来的原因。

淼淼妈 · 发表于 2011-5-7 22:19:46

怎么样练习头控的方法最好呢？？医院的方法是坐位练习的。

哈哈的妈 · 发表于 2011-5-7 22:58:41

想着楼主说宝贝的状态心酸啊。。。

子悦妈妈 · 发表于 2011-5-8 00:39:34

可怜的淼淼！我们的小宝贝，祝福你！

涛涛娃的妈 · 发表于 2011-5-11 23:42:33

淼淼要加油，不要让妈妈太难受了。宝宝们都要加油！

有有妈 · 发表于 2011-5-12 16:06:04

门牙都咬掉一块，看的好心痛。
淼淼加油啊。

捷安特 · 发表于 2011-5-12 16:11:13

看的我心酸，想哭。抱抱有有妈，坚强。眼前的一切最后都会成为回忆的，所有的痛苦都会过去。只是可怜孩子了。不过有有的状态不是很糟糕，要有信心哦。

jiajia123 · 发表于 2011-5-12 17:49:15

是淼淼宝贝
不是有有宝贝

xingna · 发表于 2011-5-14 07:09:51

如果我早看到淼淼要打肉毒素的帖子，我就会劝你不要打，我们的孩子不适合打这个。我们打过一次，觉得肉毒素不是什么好东西，会伤害人体的。孩子硬，所以我们想让他软，但软还不是为了让他运动能力好嘛？！可是我觉得肉毒素只是让你软，这种软是以造成伤害为基础的。就跟孩子发烧时会软是一个道理。对于运动能力没有任何改进。

xingna · 发表于 2011-5-14 07:13:32

我记得回过你的帖子，劝你针对淼淼的痰好好找个好医生治疗一下。以我的经验，孩子的痰少了，肌张力会降一些的。
现在你已经打上了，只能多给孩子喝水，加速肉毒素代谢，加强孩子的护理。

xingna · 发表于 2011-5-14 07:14:11

我们的孩子太遭罪了。父母一定要给孩子把好关。

淼淼妈 · 发表于 2011-5-15 21:29:07

淼淼之前太硬根本没办法做康复，手脚老发硬，看他难受的样子真的难过。
、现在也还会发硬，只是没这么频繁。
这些天在家做康复，也没什么进展，，不过是可以做了，以前根本没法弄他的，明天预约上宝安妇幼的运动了，每天还要做两次磁疗。。
医生说现在深圳有个政策，就是脑瘫儿是在深圳出生的，然后三岁以内，然后父母有社保一年以上的，可以申请一年二万的康复费用，但理文论上来说先在他们医院康复半年以上。现在一天大约费用在二百元，真的是吃不消啊。

淼淼妈 · 发表于 2011-5-15 21:33:05

淼淼现在胸部两边都不平，脖子还是那么的软，吃东西困难，我真的不知道他能不能长大，，最近总在想生死轮回的问题。也许真的是我上辈子做了什么事吧。。

janex · 发表于 2011-5-15 21:39:15

看了淼淼妈的贴，心里好难过，感同身受。为什么我们这些人的孩子要来受这份罪，哪天才是尽头？！

xingna · 发表于 2011-5-17 23:43:12

淼淼妈妈，如果你找不到好医生给孩子治肺，那你平时喂孩子吃饭时就一定要注意不能让他呛着，不能呛水，更不能呛饭，这个你能做到的。还有就是多给孩子拍背。
这两个你能做到，孩子体质会慢慢好转的。

xingna · 发表于 2011-5-17 23:45:55

心里好难过！

lovelybaby10 · 发表于 2011-5-18 09:38:21

坚强一点，有时候真的希望孩子不管怎样的方式早点儿解脱

乔禹淇 · 发表于 2011-5-18 09:42:05

我家宝宝也是都6个月了不会坐不会爬身体很软脖子都束不起来我也好着急啊

jenny · 发表于 2011-5-19 11:18:04

淼淼妈妈要坚强，看的真是难过极了。为什么要考虑给淼淼打肉毒素，我刚查了肉毒素。毒害挺大的。也可能是我查到得资料不对？

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