《当今天变成明天》第九章：家事

中用脑瘫之友

摘自玛丽。简。旁顿的书《当今天变成明天》，一个非常可爱的也患有脑瘫的老太太写的。



第九章：家事

    刚开始的时候，有一个四磅四盎司重（1900克）的女婴叫玛丽•简。她的名字起得匆匆忙忙，目的只是为了墓碑上有名可留。

    姐姐爱丽斯•梅的名字来自奶奶和外婆的名字艾达•梅和莎拉•爱丽斯。我庆幸我没起名叫莎拉•艾达或是艾达•爱丽斯——两个名字都挺美。两个名一起用?算了吧。但我确实没有名字的庇佑。

    开始时她看上去凄凄惨惨。“这孩子身体太弱，活不了”是三十年代医界的共识。但出生后第十天她还活得好好的。于是医生们又说孩子的母亲可以把孩子带回家，让她“能活多久活多久”。

    医生们并不总是正确的。在孩子相对成熟的三岁时，他们又称孩子活是可以活，但不能走路、讲话或者思考。有一位专家把她的呀呀之语定性为“反射性的啼笑”。

    我可以保证，玛丽•简不仅能走路、能说话，如果她面前的这台计算机不是自己会打字的话，她也能思考。

    本书的大部分将讲述我在父母、医生、临床医学家和家人的帮助下生活的六十一年里的所悟所得。但这会儿我想插嘴讲讲我的姐姐。

    在孩提时代，当我在与脑瘫、治疗和所有相伴而生的问题斗争的时候，爱丽斯•梅，或昵称莎丽，也有自己的斗争。

    莎丽比我只大十七个月。她曾说邻家的女人说她是个刻薄的姐姐，因为我玩耍摔倒的时候她扶都不扶我一把。

    “我母亲告诉我只要她没有受伤，她就得自己爬起来。如果她自己能做到，我就不能帮她。”莎丽一定为周围大人批评的腔调大伤脑筋。

    当其他孩子拿我当笑料的时候，她和我一样难过。有时比我更难过，我敢保证。做一个外貌举止与常人相异的孩子的姐妹或兄弟并不容易。

    这是家事。让家人都参与其中。正像我姐姐说的，她虽然没有脑瘫，但她伴随脑瘫长大。这是她天天面对的生活现实。不论她上那里，我这个“小妹妹”总是如影随行，让她时时感到生活对她并不仁慈。

    学会与残疾儿童的兄弟姐妹交往很重要。他们有特别的需求。谈论这个问题我并不够格。如果你在从事帮助他们接受生活现实的工作，在必要的时候你应该寻求帮助和建议。

    还有一种情况，就是同父母双方或父母一方是脑瘫患者的孩子打交道。

    我们的孩子伴随脑瘫长大，视脑瘫如同与生俱来。随着他们渐渐长大，他们慢慢让他们的朋友们认识到我们“不过是普通人”。

    在五年级的时候，我的女儿苏珊得到了一次一生难遇的机会。赛乐斯先生在给班上讲一个患脑瘫的澳大利亚男孩的故事。他把“脑瘫”这个词念错了，这让苏珊大吃一惊。她举手要求发言，得到了赛乐斯先生的许可。她说：“是ce—re—bral，不是ce•ree•hal。”

    赛乐斯先生回答说：“如果你很熟悉脑瘫，能不能向同学们介绍一下?”他与我见过面，心里清楚他在做什么。

    于是，苏珊滔滔不绝，一板一眼地讲了二十分钟：什么是脑瘫，怎么得的，脑瘫患者应如何生活。她的结束语是：“说个题外话’，我父母都是脑瘫患者，但我为他们感到自豪。”

    脑瘫以及其他生理性残疾不仅影响患者本人，还会影响其家属。这确实是一件家事，需要全家人齐心协力来应对。

中用脑瘫之友

我现在已经做祖母了。哇!这是这个故事多好的结局啊!

    我们中的一些结婚了，有儿女了。如果儿女孝顺，就有孙儿女了。

    我知道你并不想说出口，但你脑海中浮现的第一个问题应该是：“你的儿女‘正常’吗?”我想我们在前面已经探讨过这个问题，但为了加深你的理解，我们再重复一次。

    脑瘫不遗传，也不传染。不接触传染，也不通过空气或其他途径传染。

    不，我的儿女没有患脑瘫的。但我的女儿有严重的“笨女人综合症”（作者在开玩笑）。

    我首先谈谈我们的儿子。汤姆出生在60年代，他的母亲年纪很小。那年头女孩在没成年就怀孕远没现在普遍。

    在汤姆出生前的那个春天我流过一次产。当这个小宝贝出生五天的时候，我的妇科医生打电话给我说：“玛丽•简，我在医院的育婴室里。我这儿有个五天的男孩，我想你们可收养，你们有兴趣吗?!”但我一贯稳重的丈夫说：“如果这孩子有任何不能留在我们家的可能性，我就不想让他进我们家的大门。”

    接下来的三天里，我们在律师、医生、法官、社会福利机构来回打电话，然后我们去医院抱养了这个儿子。

    在离开育婴室的时候，我得知我应该坐轮椅出门，因为所有的母亲和婴儿都是这么出来的。你们是不是觉得我有些傻?

    我们把托马斯•得尔勃特抱回家的时候他刚出生八天。六个月后我们的收养产生法律效力了。负责这个事情的社会工作人员说原则上她不能做任何性质的推荐，只能陈述事实。但是她说，我们是个例外。她觉得即使想一想把这个孩子从我家带走都是有悖公正的。

    他是一个你从来没见过的可爱的、恬静的男孩。他是如此珍贵，从不把谁当外人看。

    汤姆三岁那年的夏天，我患上了以前从没得过的严重流感。整整几周，我每天早晨都恶心想吐。那时我已有三十八岁，所以这场持续九个月的感冒并不是一生中的第一次经历。

    1969年4月，我在流感中迎来了的苏珊•索菲娅的降生。她出生时重五磅五盎司。她不是人们期待的那种温顺、脆弱的小女孩。她很快长得又粗又壮。到一年级的时候，她是全班个儿最大的。

    汤姆长成了一个杰出的男子汉，并为我们带来了第一个孙子约耳。我丈夫在过世之前，有幸看见他、拥抱他和爱过他。汤姆在科罗拉多泉城有一份好工作。他和他的妻子曼切尔以及他们的混合家庭(他的孩子约耳，曼切尔的孩子雷切尔，他和曼切尔的孩子艾米莉)住得不远。我为他自豪吗?那是当然。

    现在谈谈有“笨女人综合症”的那个孩子。苏珊长成了一个很有吸引力(母亲一般不应该吹她们自己的孩子貌美如花)的年轻女子。高中毕业后五天，她直接升入了技术贸易学院。十八个月后，她以4．0的学分取得了激光和光纤技术的学位。

    苏珊去了内华达州的比第。她在那里的航空产业中找到了一份很好的工作。现在她是阿契•凯比夫人了。她有两个孩子。丹是阿契的儿子，阿力克西是他们的结晶。我们为她感到自豪!

    她得的是怎样一种残疾呢?笨女人综合症，没别的。因为她是金发女郎，美丽动人，所以不用说她一定挺笨。哦，我们在怎样陈词滥调啊。老话“所有的金发女郎都是笨蛋”和“所有的脑瘫患者都头脑迟钝”一样都是无稽之谈。

    别认为我的意思是找一个丈夫或妻子结婚、生孩子是生活的最高目标。这并不代表一切。这不过是正常人能做，而我们脑瘫患者只要想做，就也能做的事情之一。

    对女人来说，家和家庭是最合适的正职，其他事情只是副业。但是，我还是职业培训和职验的坚定信仰者。

    生活并不总是四平八稳。如果巴德死时我还年轻的话，我一定会找一份全职工作自食其力。所以，即便是家庭主妇，也需要拥有从事有意义的生产性劳动的技能。

    不管是男人还是女人，都应该尽快自食其力，而且时间越长越好。