我家宝宝才两个月多点,已经确诊为婴儿痉挛,孩子每天发作次数很多,而且幅度非常大,之后会痛苦地大哭直到哭不出声音累到睡着为止。大夫说她的情况还是用ACTH控制最好,但这药的情况大家也清楚,已经停产了,各大医院都没有了,所以想求各位宝宝的爸爸妈妈,谁手里还有之前用剩下的ACTH,一直冷藏保存着的,能否转让给我家可怜的小宝宝。我家宝的发作很厉害,用甲强龙之后基本没有效果,想再求ACTH试一下,现在我已经不考虑把孩子给治好了,只是希望能用上这个药让孩子的发作稍微少一些,让孩子少遭点儿罪!希望手里还有这个药的家长帮帮我们。孩子现在痛苦大哭的时候每次我都跟着哭,谢谢大家了!!
不知道还有没有像我们宝宝这样发病这么早而且这么严重的,请教还有什么控制办法,谢谢了!
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