女儿，请继续加油

从来不Q

病魔缠绕女儿快8个月了。她7个月时被确诊婴儿痉挛症，而现在，她14个月的时候，虽然仍未算痊愈（脑电图仍轻度异常），但医生们的乐观，让我们坚信希望一定就在不远的前方。

我决定在这里发帖，一来给论坛里的苦难父母们以希望，二来想得到更多的祝贺和祝福。作为一个男人，丈夫以及父亲，本不该如此矫情，但我想这里的父母们会理解我的感受并原谅我的矫情。现在的结果，对于我们全家来说，如果说重生为时过早，那至少也从地狱回到了人间，让近一年以来时刻紧绷的神经，得以暂时的平静。

客观的说，女儿的病情在这里并不算严重的，我每次上这个论坛，除了对更严重的病友们撒播同情和祝福之外，也常常暗自庆幸，虽然我知道并不应该。

还没有女儿的时候，我们喜欢小孩但总为抚养过程的劳累而心存担忧。而现在，我们不再担忧，没有抱怨，有的只是责任和更多的爱。女儿的病让我更加深刻的理解了为人父母的含义，如所有的父母一样，恨不得病的是自己，甚至用自己的10年甚至更长的寿命来换取女儿的健康。

得了这个病非常不幸，但“上帝是公平的，对你关上了一扇大门，就必定为你打开一扇窗”，女儿的治疗过程算是很顺利。从发现到控制，前后刚好两个月，并且脑电图一直逐步好转，直到今天的轻度异常。

我必须跟女儿说声谢谢，她让我成为一个真正意义的父亲，并且，她是如此勇敢，如此无畏。治疗方案中有一个中成药，我认为这是世界上最难吃的药，我闻之即恶心。但女儿从未抗拒，她乐于服药，甚至享受服药，每喝一口便夸张地长长地发出“啊——”一声，以示好喝。每当这个时候，我们全家除了满眼的爱怜，还有满心的酸楚。

女儿甚至懂得了报恩，在不到一周岁对其他指令都不太懂的时候，她已经很熟练的学会了亲吻。每次要求，必定都得到满足，当粉嫩的小嘴唇贴在脸上，用心感受血肉相连的脉动时，不幸还在我们身边吗？我们还会抱怨命运吗？

我也必须向上帝说声谢谢，感谢他让女儿恢复得尚算顺利，更感谢他指引我们治疗过程中的方案抉择，至少目前看来都没有大错。不同的医院不同的医生给出的方案不尽相同，每当这个时候，方案的选择总令我们惶恐不已，这比以往面临的所有重大事件更加令我们忐忑。万幸的是，上帝给了我们正确的指引。

现在，女儿一切都算很好，能吃，能喝，能睡，能玩，虽然仍然相对落后了一些，但我们很知足，并且相信她能在不久的将来赶上正常水平。我们给她报了早教，每天在家里训练，这成了我们目前生活的基本状态。我推掉了部分工作应酬，就为早点回家牵着她的小手多走几圈，常常腰酸背痛而内心装满着希望。

女儿，亲爱的女儿，请继续加油，跟爸爸妈妈一起，迎接属于我们的美好生活。

   从来不Q宝宝婴儿痉挛症是怎么发现的呀，我宝宝有一段时间老是点头，而且神智清楚，也没有发现他有什么难受，只点了一段时间.现在9个多月不点已经有好长一段时间了，担心中

大脸猫妈妈

   从来不Q能加我的QQ吗？我QQ：44326289，我宝宝也是痉挛症现在控制住快3个月了，现在11个月，想向你讨教一 些康复训练的方法

zhangxiaorong

坚持，加油！

sophiepan

看的想哭，孩子加油。

从来不Q

大脸猫妈妈 发表于 2011-11-2 18:02
从来不Q能加我的QQ吗？我QQ：44326289，我宝宝也是痉挛症现在控制住快3个月了，现在11个月，想向你讨教一 ...

我几乎不上QQ，所以有这个签名，QQ号都是老婆帮申请的
其实我们没有真正意义上的康复，所以也不敢给您建议。
我们只是根据书本的指引，不断反复的跟她做游戏，用各种方法让她喜欢，当她愿意主动去做的时候很多事情就会变得比较容易。比如练穿孔，我们最初用外面买的那种穿孔玩具，但她很快不喜欢了，我们就用大人喝完牛奶的空瓶和吸管，每次她自己还可以舔一舔吸管上的奶得到回报，她很喜欢，后来我们又叫她换用牙签去穿新衣服标签牌上的洞，她都能独立熟练完成，我认为她现在的精细动作和手眼协调已经挺好。
其实我家就在南海妇幼旁边500米，我每天上班都开车经过门口，也多次去问过那里的情况，但觉得未必适合我们，最后决定自己坚持就好。

小三的妈妈

我一个病友的孩子，痉挛控制后，发育得特别好，两岁多时能跑能跳、伶牙俐齿。
我觉得从来不Q的宝宝是幸运的，而她的爸爸妈妈也是幸运的，因为经历过苦难，你们才更加感恩。
感谢上帝！

从来不Q

小三的妈妈 发表于 2011-11-8 13:57
我一个病友的孩子，痉挛控制后，发育得特别好，两岁多时能跑能跳、伶牙俐齿。
我觉得从来不Q的宝宝是幸运的 ...

欢迎本论坛“大人物”光临本帖子，您的很多帖子我都拜读过

其实我现在就在北京，早上去找了刘晓燕，跟她说了女儿的情况，虽然她也说女儿是难得恢复的比较好的，但无法对后面的发展过于乐观，以后怎样她不敢预测，只能尽人事听天命。。。

因为女儿已经控制了，找她也没有特别重要的事，但仍然满心希望地去，内心深处其实希望她能给我一个乐观的预后评估，毕竟是国内有名的专家。她这个说法无疑泼了我冷水了。

我自己认为，女儿现在的状态来看，一般的生活能力肯定是可以的，但以后读书读到怎样程度，学习成绩怎样就真的不好说

小三的妈妈

您太客气了，呵呵，我只是在这个论坛的时间长一些，没办法，孩子严重嘛，想走也走不了。
至于您家孩子以后的发展，我也同意“尽人事听天命”，每个人都有她/他独特的人生轨迹。带孩子多去早教中心上课、在家多给讲故事书、多参加各种社交场合，我相信孩子早期开发得好，能弥补一些原有的缺陷。
更重要的是，培养孩子独立、正直、自信的人格！

从来不Q

。。。

sophiepan

从来不Q 发表于 2011-11-3 11:15
我几乎不上QQ，所以有这个签名，QQ号都是老婆帮申请的
其实我们没有真正意义上的康复，所以也不敢给您建 ...

宝宝会穿珠啦？那精细很不错哦。这个方法也很棒，真是有创造力的父母啊。我也要好好学习了。
还有什么好的方法一起交流交流。

从来不Q

sophiepan 发表于 2011-11-13 22:53
宝宝会穿珠啦？那精细很不错哦。这个方法也很棒，真是有创造力的父母啊。我也要好好学习了。
还有什么好 ...

只会穿进孔里而且挺熟练，还不会往里拉。

交流当然好，就在你“宝宝进步了”板块的帖子里吧