13年康复之路

心疼

看到现在越来越多的家庭因脑瘫陷入绝境，想总结一下13年来的康复历程，希望能帮助年轻的家长少走弯路，孩子早日康复！
我家孩子今年14岁，14年前别说家长就是大多数医生也不知道什么是脑瘫，所以到了1岁才确诊，已经错过了最佳治疗期，当时医生说孩子属于重度，而且影响智商。医生说得比较含蓄，言外之意就是智力低力。虽然当时的感觉天塌下来了，但我们还抱有一丝幻想，认为济南的医疗水平不行，所以带着孩子进京，当把北京所有的大医院（北医、博爱、儿童医院、天坛等）都跑了一遍，所有的诊断都是重度四肢瘫、智力低下，甚至有好多医生告诫我们这种病没得治，就是倾家荡产也治不好时，我们绝望了。怎么办！怎么办！这3个字成了我们的口头语，但等到得只有对方的一声叹息。我甚至想到了带着孩子一起死，死了死了一死百了，可谁能下得了手呢。那就振作起来——治！当时济南没有能治疗的医院，北京也只有4家：二炮、神经伤残儿医院、管庄、蕾波。经过一番考察，我们选择管庄和蕾波。管庄主要是吃药、腿上敷药降低肌张力，当时我们认为这种治疗方法孩子不受罪，但后来才知道钱白花了。

吴思奇爸爸

谢谢，你的经历对我们后来的家长很重要，请继续分享。

壮妈

期待接下来的讲述！

心疼

首先纠正一下昨天的贴子，当时北京有5家治疗医院还有博爱医院。最初选择蕾波的原因是因为可以教外地的家长，这样我们可以回家自己做，我俩都是工薪阶层，保住工作才能保证治疗。蕾波的治疗方法我就不多说了，家长应该都了解。我家儿子进步较明显，很快学会了爬，除了三餐、中午让儿子睡一觉，其它时间我们都在训练，从最初每天爬500米、后来逐渐加到800米、1000米。爬可帮助大脑发育,帮助大脑加强对手、足、眼的神经运动的调控,开发智力潜能，在这里建议年轻的家长有时间就让孩子多爬。另外蕾波对智力开发这块做得也不错，随后几年我们一直用蕾波的方法给儿子治疗，虽然儿子其它方面进步不小，但剪刀步、尖足始终没有改善（孩子下肢肋张力非常高）。在儿子5岁时，济南儿童医院开设了康复中心，随后几家医院也陆续开设。我们开始了现在所说的传统治疗：PT、按摩、针灸、穴位注射等，花钱不少但见效慢，而且因为孩子的生病（这种孩子体质都不好容易生病）前段时间的努力付之东流，又得重新开始。

怡诚爸爸

这样的帖子是家长们最期待的！非常感谢分享经验！

小泥鳅的妈妈

我的孩子也是下肢肌张力高，治疗了2年也没有什么改善。非常希望能够借助你的经验了。

高绍康

期望再得到你的寶寶治療經驗分享

杰妈

相知道你的孩子针对下肢肌张力高,尖足如何治疗的?谢谢!

天线宝宝1970

谢谢分享，期待下篇。

快快妈

期待。。

期待

堂堂妈妈

期待，，，，，，，，，，
下次写多点吧：)

心疼

针对下肢肋张力高，我们想通过做手术解决，有脊神经切断术（SPR）和跟踺延长术两种，正好当时中央电视台东方之子栏目报道北医大的徐林，我们带着儿子又来到了北京，记得当时挂上了最后一个号（50号），经过漫长的等待得到的却是只有50%的成功率，我们没敢尝试打道回府了，在此提醒年轻家长选择手术治疗一定要慎重。随后我们做蜡疗、打肉毒素、做过埋线治疗（张达智），儿子的剪刀步、尖足、曲膝有所改善。06年小病友的家长从山西请来一位康复师，我们开始体位疗法，这种治疗方法有别于PT但效果要好于PT，尤其针对下肢肋张力高，经过治疗儿子的剪刀步、尖足基本消失，但因多年来姿势异常造成髋关节半脱位、腰没劲、足外翻这些症状没有改变。09年在网上查找最新治疗方法时在本论坛看到小白妈妈、西瓜妈妈有关蒙建的贴子，抱着试试的态度6月来到了东小井，对于蒙建2位妈妈写得已经非常详细就不需要多说了。一个疗程下来，儿子可以自己推着轮椅走，上述3个症状都有所改善。本打算年前再去做一个疗程，但因老公工作繁忙无法脱身未能成行。今年春节后听说蒙建的3位按摩师都已独立门户，除了张大夫都是一些新手，正在犹豫去与不去时，我们联系上了大张，此时已有多位家长邀请他去本地，感谢老天爷大张最终选择了济南，现在一个疗程已经结束，儿子可以单手领着走，剪刀步、尖足完全消失，腰也有劲了，髋关节因脱位时间较长需要慢慢恢复。对于智力开发我们一刻也没有放松，把儿子当成正常孩子一样对待，只是家长付出的要多一些，我们认为身体残疾更需要掌握一技之长使其将来自食其力，毕竟我们谁也不能照顾他一辈子，我们选择随班就读，上午上学下午治疗晚上写作业，学习治疗两不误。刚开始儿子坐不住，常常从椅子上滑下来，也跟不上老师的进度，回家后我们还要再教一遍，但我们没有放弃，而是一次次鼓励儿子，慢慢得儿子坐住了，学习逐渐跟上了，现在即将毕业进入初中。看到儿子一年年的进步，想起当初医生的预言：四肢萎缩、生活不能自理，智力低下时，我们感到欣慰，阳光总在风雨后，希望就在不远处，永不言弃，奇迹一定会出现！

小小罗

谢谢分享！

堂堂妈妈

谢谢分享康复心得，可以说说您孩子语言的基础和康复的方法及效果吗？谢谢了。

千千

能不能详细说一下如何治疗剪刀步，我现在自己在家给孩子做，有些康复训练，我相信自己可以做得来的，谢谢

壮壮姑

这是给家长最好的鼓励~！

心疼

我家儿子说话虽然比正常孩子要晚，但感觉还可以，所以没有特意去治疗。但我们从儿子出生开始每天都给他讲故事，既然在治疗期间也利用做导平、痉挛机的时间讲故事、读绕口令等，这对孩子语言、智力都有帮助。

心疼

对于剪刀步，在家每天都要分腿，让孩子靠墙坐着分，角度每天加一点，时间至少15分钟逐渐加到1小时。

xingna

想请教骻关节半脱位的治疗?不需要手法复位？仅大张的按摩就能改善半脱位？你们什么时候发现半脱位的呢？都有那些治疗呢？
非常谢谢您的分享。