园里有谁家宝宝服用过唑尼沙胺？

川川妈 · 发表于 2011-7-15 18:02:18

最近两周川川又有点头样发作，本来已经两年没复发了。。。这周去北京，医生建议加用唑尼沙胺，国内似乎用得不多，至少我们本地儿童医院没有这个药医生也没用过，问问园里的病友有谁家宝宝服用过吗，交流一下吧。在网上查了一下，日本普遍使用。

匿名 *发表于 2011-7-15 23:55:43* · 发表于 2011-7-15 23:55:43

我女儿在用zonisamide. 有些效果，但加了生酮饮食才完全控制。

川川妈 · 发表于 2011-7-16 09:36:11

那现在宝宝情况好吗？宝宝多大了？同时还在用其它药物吗？谢谢。

川川妈 · 发表于 2011-7-16 09:37:22

还有您家宝宝服用的是国产的还是进口的呢？

匿名 *发表于 2011-7-16 17:56:25* · 发表于 2011-7-16 17:56:25

我也是上次去北京,大夫给介绍了这种药，
我买了一瓶回来，
但是担心国内不常用，不知道到底药效怎么样，
因为我们同时还吃着其他3种药，如果吃这个，就得减掉以前吃的其中的一样，
所以买回来就一直在家里放着，没敢叫孩子吃，
我也很纠结。

牛牛妈豫 · 发表于 2011-7-16 17:59:51

我也是上次去北京,大夫给介绍了这种药，
我买了一瓶回来，
但是担心国内不常用，不知道到底药效怎么样，
因为我们同时还吃着其他3种药，如果吃这个，就得减掉以前吃的其中的一样，
所以买回来就一直在家里放着，没敢叫孩子吃，
我也很纠结。

川川妈 · 发表于 2011-7-17 09:02:12

不知道唑尼沙胺可以用牛奶送服吗？困惑中。。。牛牛妈，牛牛是什么情况呢？

牛牛妈豫 · 发表于 2011-7-17 09:54:31

川川妈，你们开始服用唑尼沙胺了吗？
我们这的专家还介绍了喜宝宁给我们，我也很困惑该怎样选择，
准备这段时间再去北京一趟、
我家小牛的病很重，现在发病已经有1年了，一直没控制住，ACTH也用过了，吃妥泰，德巴金和拉莫三嗪。
孩子运动和智力都相当的落后，身体软的很，
1岁半了现在还竖不好头，
我们的核磁有脑白质软化。
很揪心啊，，，，，，
不知道该怎样，你有什么好的建议吗？

大宝妈妈 · 发表于 2011-7-19 14:23:00

你家孩儿真漂亮，你是田恬?我是王惠

川川妈 · 发表于 2011-7-19 23:09:13

牛牛妈，对于唑尼沙胺和喜宝宁，我真不了解孰优孰劣。上次问北京医生，他说喜宝宁是控制部分发作的，我家宝宝脑电图是全导异常放电，后来我看了唑尼沙胺的说明书却也是写着控制部分发作。我想喜宝宁的副作用还是比较突出而且严重的，因此我也想先试试唑尼沙胺。北京回来后宝宝一直有发烧，所以还没开始用新药。开始用了再和大家交流吧。

牛牛妈豫 · 发表于 2011-7-21 13:01:51

袄，大宝妈是王慧姐啊，呵呵，遇见熟人了。
川川妈，等你给孩子用上药后，给我们说说疗效啊。谢谢了。

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