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请婴儿痉挛症家长帮忙看一下

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1#
发表于 2011-3-22 10:25:06 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
3月17日和18日我们在北大看了秦炯,刘晓燕和包新华的号(刘晓燕是姜玉武推荐的,说是他的老师),三个人给了不同的调药方案。请婴儿痉挛症患儿家长帮忙看一下,哪个方案更好更安全一些,谢谢。
秦炯:
1.        西泮 停了;
2.        开普兰 继续目前的吃法 1/4片x3 / 天;
3.        妥泰 1/3片 每晚 服用三天后改成 早晚各1/3片服用一周后改成 早晚各1/2片;
4.        强的松 继续目前的吃法 早晚各1片 中午1/2片
5.        德巴金 3mlx2 / 天
两周后复查,并给开了代谢筛查检查。

刘晓燕:
1.        西泮 1/4片 每天
2.        开普兰 1/4片x2/天 服用一周后减成 1/4片每天服用一周后停药
3.        妥泰 早晚1/8服用一周后 加为早晚1/4 服用一周后 加为早晚1/2 服用一周后 加为早晚 3/4 服用一周
4.        强的松 维持目前的吃法一周后 改成早晚各1/2片,服用一周后改成 早一片 晚半片服用一周后改成 早一片服用一周后改成 早1/2片服用一周
5.        德巴金 3mlx2 / 天
一个月复查

包新华:
1.        西泮 1/8片x2 服用三天后改成 1/8片x3
2.        妥泰 最大量可以加到 1.5-2片每天
3.        开普兰 同意刘晓燕的减法
4.        强的松 在两个月内减完
5.        德巴金 3mlx2 / 天
三个月复查
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2#
发表于 2011-3-22 21:13:05 | 只看该作者
说实话,我真看不懂,也不知道该听谁的!!!估计谁也不会给你建议,因为这关系到孩子的病情。我家宝ACTH没控制住后,已经吃了10天的妥泰,还有强的松,今天早上开始到现在,还没发现有明显的发作。要不然一天得发作5-6次,希望这是控制住病情的先兆。
我感觉代谢筛查要做,开普兰和强的松最后都是要减完的,听包大夫的应该可以,妥泰应该逐渐加,可以听刘晓燕的,西泮这药我没吃过,好像副作用很大,而且你家宝吃的药太多了,是不是考虑可以逐渐停掉。德巴金他们三位专家都一样吧。复查勤一点好像没什么坏处,我的建议只供你参考,愿主保佑你家宝能尽快康复。
3#
匿名  发表于 2011-3-23 10:43:15
谢谢。你们还在北大吗?
4#
发表于 2011-3-23 11:12:35 | 只看该作者
你看了这么多医生,所以会出现这样的情况,宝宝的爸妈才是最终的决定者。因为你们是最了解的人啊。西泮没用过。我们的治疗记录你可以看下我的日志做参考。
5#
匿名  发表于 2011-3-29 15:29:09
根据经验,痉挛证的治疗案例借鉴的价值不大,医生也不知道那个药对宝宝有效,治疗的过程实际上就是试药的过程,碰运气了
                               周唯
6#
发表于 2011-4-13 20:08:13 | 只看该作者
只能是运气
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