一个患儿父亲的独白（2011-2-20更新）

坤哲爸妈

儿子打完第一个疗程15天的ACTH，（第一针就控制住了），医生开了开普兰回家口服。（有网友说，打完ACTH后应该加服一段强的松的，可能是主治医生不是这方面的专家，经验少吧）春节天天活在忐忑中，注意观察儿子生怕复发。可是，这就是命运啊，希望发生的从不会发生，不希望出现的迟早还是要出现。第七天（大年初七）儿子还是复发了，我和老婆当时就哭了。赶紧给医生打电话，他还说再观察几天，接下来的两天还是一样，次数越来越多，不等了马上去医院继续打ACTH。我2月15号出门上班的，儿子是16号入院的，每次儿子住院我都不在家，每次都是体弱的老婆和年迈的母亲陪护，“爸爸对不起你啊”。已经第五天了，听老婆说这次效果没有上次好，医生还加了德巴金，发作还没有控制住，医生什么也没有说，就说再观察两天看看。天佑我儿，尽快控制住吧。
在上海出差，同事很热情，每天都安排一帮朋友聚会，盛情难却不好拂意，我又不想告诉别人我心里的哭，只好前去。元宵节那天，十几个男人聚在一起吃饭，有的几年未见，甚是热闹，推杯换盏，人声鼎沸，好不热闹。想起老婆孩子还在医院里煎熬，我突然发觉这个场面已经不属于我了，我已经没有资格再享受什么。一瞬间，他们在说什么，笑什么，我都听不到了。我的酒量本来就不好，身体也不允许喝酒，我却突然很想喝酒，灌醉自己忘掉烦恼。可是我知道我不可以这样，老婆孩子都需要我，我只好推说我身体不适今晚不喝酒。有几位老朋友几年没见了，也只好扫他们兴致了，希望他们理解。怕影响别人的兴致，席间我频繁起身去洗手间，想想远方的我最爱的两个人，摸摸眼泪洗把脸再出来。
现在上网就是这几个论坛，QQ里其他的朋友也不想搭理了，除了患儿父母交流一下。一个家庭，母亲是地，父亲是梁，孩子就是天。现在天塌下来了，我们怎么办？
《忐忑》这首歌很红，我却不屑，以为根本就不是音乐。可是没想到‘忐忑’确实最能形容我现在心情的词语了，每天活在忐忑中，希望早点控制住，控制住有整天担心千万别复发，精神高度紧张。

---------只想把我的心里话写下来做个记录，写的不好，希望没有人会觉得这样做很无聊。

潼的妈

坤哲爸你是在哪里医院治疗的啊，我感觉这个医院治疗痉挛可能真的经验比较欠缺，输完ACTH后是需要口服几个月强的松并按方案慢慢减停不然及其容易复发，果然你们复发了我看着真是心痛。   
   如果可能的话我建议你去北大看看吧，癫痫药一吃在短期内就没法撤，这些药本身就会抑制孩子的大脑神经和发育，所以去北大这个最专业的地方找有经验的医生争取用最少的药控制住病情。

DJHNDYS

坤哲爸妈！我是小宝爸！你的鼓励我非常感动，我家小宝现在在北大医院治疗，我建议你也去北大看看，我知道你的心情，因为现在的我和你一样。北大医院是全中国治疗孩子这个病最权威的医院了，不要因为条件的因素耽误孩子的一生，其实换个角度想，为什么用我们的生命换不回孩子平安，因为，我们的生命和孩子的平安比较起来微不足道。恳求你带孩子去北大看看，北大的医生还是很有人情味！！

坤哲爸妈

我们在十堰太和儿科看的。谢谢大家的鼓励，现在打算叫儿子先口服药一段时间，等我过几天有空的话，带孩子去北大看看。去北京的话，人生地不熟的，老妈和老婆去肯定不行的，我要亲自去的。

嘉嘉-妈妈

欣赏不了忐忑。

小同妈

我以前从来没有一个人独自去远方。但是为了小同也去了。
小同爸爸太忙上班。时间对孩子却耽搁不起。
所以我一个人去了广州，当时正好赶上房交会，预定的198的房间突然翻倍的涨到398.我只住了一天就很心疼钱了。
刚到广州放了行李就马不停蹄的去广州各个医院看情况，最后选好了医院。要租房子看房子得花一天时间。但是我怎么也舍不得再住那么贵的地了，总想多省点钱给孩子治疗用。
于是搬到医院附件的日租房住了。70一晚。后面想想真后怕，跟着个男人走到菜市场后面的老楼上还上了6楼。还是4人合租。我居然敢去住。要是遇见坏人被卖掉都不知道怎么回事。（房主说我胆子是挺大，他们在外边发单子很多人都扔掉了，不敢来住。有些2个人都不敢来。）
后来我花一天的时间跑了房子租下，在合租房只住了一晚就赶紧搬出来了。
租的房子是除了床，电视，沙发就什么也没有的。我就开始天天跑家乐福跑，最多一次跑了三次。一点一点往家里搬，被子，垫被，套子，锅碗瓢盆，电磁炉。油盐酱粗。还自己买了便宜的布做了2个窗帘。
永远记得第一次去家乐福是打听着坐公交去的，买了回来拿很多东西等了一个小时却打不到车。于是又拿着东西去找公交车坐回去。所以我后来才改成一天多去几次家乐福但是每次少买点，因为真的好难打车只好每次去坐公交。这样也很省钱。

越是苦难越是能激发一个人潜在的能力。你不要小看你老婆哦。
家里终究是需要一个人挣钱支持的，有的家庭甚至要2个人一起工作才行。

子悦妈妈

回复 6# 小同妈


    赞一个，还有，你去家乐福的时候难道小同一个人在家吗？

感谢分享你的经历。孩子还小，一刻都不能离开老婆的，母亲年龄大了，去北京肯定不行的。还好，我有一份可以休息很长时间的工作，收入也可以让老婆不用上班的。我赚钱，老婆出时间，希望儿子早日康复，其他的都不再考虑。
小同妈：你们在广州哪家医院看的？效果如何？

小同妈

回复 7# 子悦妈妈


    我是一个人先去的广州。等我把医院找好，把房子租好。把该买的东西全部买齐之后，才给小同和小同婆婆爷爷买了票到广州。那是小同第一次坐飞机。呵呵，小子还挺喜欢。

小同妈

回复 8# Guest from 61.175.234.x


     广州省医院，中山医院，儿童医院几家都看过。
   最后我选择了贵州省医院，对面很近的地方就是中山医院。
   因为我们有轻微脑积水所以我们是冲着省医的高压氧仓去的。他家的高压氧仓是大人可以进去陪同的，而且压力是适合小朋友的。因为小同在重庆儿童医院做高压氧婴幼儿独立仓哭太厉害，出汗厉害，然后就生病了，引发喘息性支气管炎，搞得康复师都不敢给他做运动。
   所以我才在全国四处寻找哪里有大人可以进去的高压氧仓。（是之前看过奇奇爸爸博客知道他在那做过。才知道那里有高压氧仓的）
   其实全国有好几个地方都可以，但是我是10月份，那时候广州天气好，就成了最好的选择地。2009--10---2010-3我们小同在那过了一个暖冬。天气好宝宝少生病，康复的连续性就很好。
   当时我们租住在越秀区很繁华的路段上。每天扛着抱着推着小同去医院报道，一天两次。小同就看那一路上的门面，人流。其实潜意识里还很有效果。小同眼神都显得很灵气。我至今仍然记得，小同每次经过农业银行的时候就抬起头多看几眼。我还开玩笑说看来小同将来会进农行啊。。。。。。。

fiasco2000

坤哲爸的心声，感同身受！

高绍康

恨死这种病了！！！