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孩子的痛——我们的错?

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1#
发表于 2010-2-2 21:18:24 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
-也许作为一个两岁半孩子的父亲,我应该适应了所有的伤痛。但每当看到邻居家、朋友们的孩子正正常常,聪聪明明的。我的心里都会猛抽一下,有种万念俱灰的感觉。天地下最可怜的,就是我们的孩子。
    我的孩子现在什么动作也不会,一个绝对严重的核黄疸后遗症,紧张性手足徐动。他甚至躺不到床上,很多时候把他放到床上我可怜的儿子身体就会扭曲成一团,他的胳膊很硬很硬,不能自己弯曲,左手稍微能自己打开,右手完全不能。但他很聪明,他母亲脸色一变,他就知道是妈妈不高兴了,要么哇哇大哭,要么就一声也不敢吭,他最喜欢汽车,无论碰到什么不高兴的事情,只要提起给他买车车,都会兴奋起来。我们家是农民,我父亲每天早上都会去菜市场卖菜,没有人对他说这个事,我那天偶尔问他:“谁天天去卖菜。”他会说:"爷',他很少说两个字,唯一的两个字就是“哇哇、哇哇”,只有我们家人知道他是在叫爸爸了。
    我没有见过比我儿子运动方面更重的病例了,我们在省城治疗了两年,好多医生也说没有见过,治疗两年也基本上没有进步,最后不得不放弃治疗,回到家里自己康复。论坛里很多病友最频繁的两个字就是“坚持,坚持”,可是当我们看不到一丝曙光的时候,我不知道自己还能坚持多久。
    两年来,我从一个乐观幽默的人变成了一个悲观主义者,也许我应该坚强起来,我也时常对自己这样说。可是我的内心里充满了无尽的自责与悔恨,如果孩子出生的时候,我懂一些医学知识,我不找熟人,不在那家医院,不在医院熟人的劝阻下在病例上写下:暂不转儿科“几个字。我的孩子,我可怜的孩子现在正要上幼儿园那!
    其实最根本的是我们太穷了,穷的让熟人以为我们连医院儿科的保暖箱都住不起,后来治病的时候,很多医生也很吃惊,都不太相信一个高危早产儿在医院呆了一天半就出院了。
    回忆让我更加痛苦和悔恨,但我做不到不想这些事情。因为别人眼中的贫穷,因为无知,造成一生的苦难,也许这就是命运。
    把他带到这个世上,却给予不了他健康,不要说我们现在很苦,那就是我们的错。
    我时常问儿子爸爸亲不亲,他还是一个字"亲’。“是谁给你买的车车”  "哇哇,哇哇”
    哇哇不亲,哇哇对不起你!
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2#
匿名  发表于 2010-2-2 21:35:21
可怜的孩子,我们的孩子真的很可怜,我儿子也是核黄疸后遗症,但我们一直不断的给他治疗,现在慢慢好多了,我儿子现在差不多三岁了,我到现在还是适应不了所有的悲痛,适应不了别人看我们的眼光,真的不知道什么时候才能走出这个悲痛的世界。
3#
发表于 2010-2-3 03:34:35 | 只看该作者
这些痛,只有我们自己知晓了。尤其是父母,即使是祖父母也无法体会。心里的痛只有我们自己知晓,尤其是夜深人静的时候。可是我们很难有夜深人静,我们太累了。就像活死人一样睡去。孩子是我们的责任,而不是他们的。所以不要指望任何人。走我们自己的路。不坚持,又能怎么样。所以与其痛苦的活,不如想点好的吧。比如,既然我们选择留下孩子,那么我们就和他们一起成长,无论是喜是忧。面临危重,我们第一反应就是只要他活下来就好。不是吗?这是我们的大家庭,这里是我们心灵得以慰藉的港湾。这里是我们的家。累了,想哭了,来这里吧。这是我们的家。
4#
发表于 2010-2-3 03:48:46 | 只看该作者
为了责任而活着 :我们非常理解你的心情。这是种痛彻心扉的煎熬。但木以成舟。我们要做的是,正如你所说,为了责任而活。看看孩子,看看他的眼睛,我们必须勇敢的活下去。又要过年了,孩子面临很多不能得到,那么我们更要给他们更多的爱,尽我们所能。其实看到孩子的笑是我们最开心的了。
5#
发表于 2010-2-3 11:01:03 | 只看该作者
都一样......我们也是,时而信心百倍,时而坠入无尽的忏悔与绝望......
包括孩子的奶奶,还常常敲打我,认为是我生了这个不正常的孩子.......
6#
发表于 2010-2-3 14:22:32 | 只看该作者
不要去理会别人的眼光,走自己的路,让他们去说吧!
曾经我也不能适应带着孩子出去玩的时候路人的言语和眼神,后来我想开了,管他们那么多呢,我要自己快乐!只要孩子快乐就好!
(记得有次在麦德龙,我和老公带孩子去买东西,就在去年吧,那入口处的一个年轻的女孩子就一直盯着我们家滢滢看,眼珠子都不转,目送她进了卖场,我就站在那一直盯着她看,呵呵,最后我老公和女儿走了好远了,她还没收回她的目光,我就对她说:小姐,都走远了,你还在看什么呢?不累啊?说实话当时我真的想去找她们客服部的领导去谈谈了。看一眼就算了,都走远了还在盯着看)
7#
发表于 2010-2-3 23:04:05 | 只看该作者
这个家庭里的成员都有过这样的历程,可是“责任”除去之后你会发现我们还有的是割舍不掉的爱!不管怎样只有你坚强的活着为自己更是为了孩子也要坚强的走下去,过了这个坎,一切会慢慢好的!
8#
发表于 2010-2-4 00:20:21 | 只看该作者
帮5岁脑瘫儿找爸爸!

刚看到一个新闻一个河南平顶山的5岁脑瘫孩子被父亲遗弃在上海一个医院里,因为我是手机上网没办法复制链接和转帖,所以希望看到我帖子的人能搜一下 5岁脑瘫儿 找爸爸 河南平顶山 这些关键词 2010 02 03今天的新闻帮助在论坛里发出来。我没办法发新贴只能在这回复!
9#
发表于 2010-2-4 09:52:00 | 只看该作者
其实每一个家庭在这样的灾难面前都会失去应有的理智生活

那又怎么样,活着,还是要活着!

关键还是对目标的正确的理解!只要有一颗正常的心智,乐与悲只成为天上的浮云。我知道这也只能是我们自己安慰自己的方法,但又能怎么样呢?也许打禅会是我们最后的快乐!
10#
发表于 2010-2-6 21:13:39 | 只看该作者
面对别人看我们孩子时的异样目光时,我们的心态决定我们的反应。若你把他看为是关心的目光,心里就不会生气。我常常碰到各种各样的眼光,以前会难过,因为那时不肯接受事实,别人的眼光就成了刺激自己的武器。当自己接受了现实以后,就能从容面对,不论什么内容的目光都无法伤害我们了。记得有一次,儿子在一商店门前听到节奏感很强的音乐就拉着我的手跳舞,走路姿势都不好看的孩子可想而知舞姿也应该有点奇怪吧。一男青年路过我们说:“这小孩有病。”声音大而带有嘲讽的意味。我看看儿子,他依然快乐的跳着。回家后我问他是否听到那人说了什么,他说:“听到了,我无所谓。”有时,我们真的要学习孩子,他们不会有太多想法,所以快乐。还有一次,两个老人从我们娘俩后面走过来,不断回头看着儿子笑。我两也冲他们笑笑。后来,他们停下来等我们。我们走到跟前,老太太说:“这孩子真调皮,模仿赵本山学半身不遂,学得多像呀。”回家后,我和儿子哈哈大笑。虽然过去两年了,我们一说起这件事就觉得很好玩。不管别人怎么看,我们的问题都要自己去解决。现在我儿子走路的姿势越来越自然,只要我们一直努力,保持乐观,孩子不会不进步的。哪怕他不能像正常孩子一样动作协调,他能心理健康,有优良的品质,我觉得胜过四肢健全却无爱心的所谓健康人。
11#
发表于 2010-2-7 11:29:04 | 只看该作者
想象着楼主爸爸因为贫穷生生没让自己的儿子住上保温箱而产生的深深的后悔和愧疚,我能想象的出来!! 贫穷确实会杀人。
但孩子已经两岁了,就别再想这个问题了。好好给孩子想办法吧。省城的治疗,有可能是运动、作业、语言什么的,如果没有效果,就换换方向,想想中医的方法,比如按摩、拔罐、刮痧什么的。其实在孩子的康复过程中,我深深体会到:钱其实不是最重要的,最重要的是时间、精力和永恒的爱。医院的运动什么的,你可以看看回家自己做,中医方法你也可以自己学,只要你功夫深,一定能学会,一定能比别人更能帮助你的孩子。你每天面对这么一个自己的孩子,看着他痛苦,你就会想办法。只有想办法,找到办法,你才能不痛苦。千万别想到放弃,放在那任其发展。我们这些孩子,你把他放在哪儿不动,很快就放坏了。
12#
发表于 2010-2-7 11:30:55 | 只看该作者
想象着楼主爸爸因为贫穷生生没让自己的儿子住上保温箱而产生的深深的后悔和愧疚,我能想象的出来!! 贫穷确实会杀人。
但孩子已经两岁了,就别再想这个问题了。好好给孩子想办法吧。省城的治疗,有可能是运动、作业、语言什么的,如果没有效果,就换换方向,想想中医的方法,比如按摩、拔罐、刮痧什么的。其实在孩子的康复过程中,我深深体会到:钱其实不是最重要的,最重要的是时间、精力和永恒的爱。医院的运动什么的,你可以看看回家自己做,中医方法你也可以自己学,只要你功夫深,一定能学会,一定能比别人更能帮助你的孩子。你每天面对这么一个自己的孩子,看着他痛苦,你就会想办法。只有想办法,找到办法,你才能不痛苦。千万别想到放弃,放在那任其发展。我们这些孩子,你把他放在哪儿不动,很快就放坏了。
13#
发表于 2010-2-7 13:09:19 | 只看该作者
看到你这个当爸爸的这么负责。我真感动。不要后悔了,一切从现在开始。我们每一个家庭都是这样,但我们还有希望,我们还可以每天看到孩子,前几天我们这个地方有个脑瘫孩子去世了,我们再也看不见这个可怜的孩子了,当医生抢救的时候,家里人说,只要他能呼吸,是植物人我们都把他抱回家。可是他不能自己呼吸了,心衰。离开了人间,有人说他解脱了,可我们这个当父母的怎么活。所以说我们的孩子还活着,就一切顺其自然吧。
14#
发表于 2011-2-17 09:16:21 | 只看该作者
孩子活着比什么都强....加油,让孩子多动,一定要想尽办法动起来
15#
发表于 2011-2-17 10:40:09 | 只看该作者
孩子的痛,不是我们的错,我们已经很不容易了,不要自责。
曾经在这个论坛里看到过一句话,不管孩子的父母是什么样子的,他们的孩子都是健康的,不是因为他们做对了什么,他们的孩子才健康,所以也不是因为我们做错了什么,我们的孩子才会这样,这一切没有谁对谁错之说,只能说,我们的孩子在选择谁做他们的父母的时候,知道我们有这个能力来面对这样的人生挑战,所以才选择了我们做他们的父母,虽然我们很不愿意被选中,但是事已如此,我们要对得起孩子们的选择,不辱使命的做好他们的父母就对了。
16#
发表于 2011-2-17 21:46:45 | 只看该作者
有些事情,真的不能永远去纠结于对与错,不管是对还是错,事实摆在了面前,我们没有了回旋的余地。
也许,这一切真的是天注定!
17#
发表于 2011-2-17 23:39:44 | 只看该作者
错了又怎样?不错又怎样?
我们一定能找得到理由,找到原因。
可是 同样的原因也许就会有不同的结果,

比如楼主的情况,有宝宝也许就这样仙逝了,我的亲生的弟弟就是这样,夭折了;
也有宝宝,活下来了,很健康;

所以 原谅我们自己吧。我们不是神,我们真的不知道会是这样。
18#
发表于 2011-2-19 10:06:11 | 只看该作者
后悔和自责都是难免的,我女儿出生时遇到的贫穷和找熟人的情况和你一样,也因此踏上脑瘫康复这条艰辛的路,可是都不能回头了,想办法继续康复吧,只要有进步,我们就不能放弃
19#
发表于 2011-2-19 22:24:40 | 只看该作者
那天偶尔和老公聊起来的时候,我问老公如果当初我们听医生的话放弃公主,今天我们会怎样。公主爸爸说可能我们会有一个健康的孩子,但是我们不会像现在这样快乐,我们会背负良心的谴责一辈子。所以虽然我们的孩子不是很健康,虽然我们在生活中会遇到异样的眼光,但是我们要学会从悲观中学会寻找快乐。
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