设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 4084|回复: 18
打印 上一主题 下一主题

可怕的婴儿痉挛症!

  [复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2011-7-8 23:04:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 晓萱妈妈 于 2011-7-8 23:07 编辑

哎,为什么宝宝会得这个可怕的病呢,为什么会如此的不幸。宝宝到现在已经7个月了,可是她唯一的‘本事’就是翻身,其他的什么都不会。甚至竖头都不稳,上次回娘家看到邻居2个多月的宝宝都能竖头,我看了真是难受,要是宝宝健健康康的该多好,如果我有个月光宝盒就好了,那么我就回到过去从新孕育我的宝宝,一定不会要她受到任何伤害。我好象都有点神经了,但是这是不可能的,我还是要面对现实,我真的好希望能看到宝宝的进步, 那怕是一丁点。。size]
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶 踩
2#
发表于 2011-7-9 05:49:45 | 只看该作者
会好的努力吧!加油!!
3#
发表于 2011-7-9 09:39:07 | 只看该作者
心情一样难受
4#
发表于 2011-7-9 18:19:13 | 只看该作者
不要太悲观,每个孩子都有自己的成长轨迹,也许比我们想像的要好
5#
 楼主| 发表于 2011-7-9 21:11:36 | 只看该作者
恩,我婆婆现在每天都在开导我,可能她是怕我会坚持不下去倒下来吧。
是的,我们不要太悲观了,我相信这世上是存在奇迹的。
6#
发表于 2011-7-11 00:06:51 | 只看该作者
不知你做过什么治疗,给你一点小小建议,希望对你有帮助。

婴儿痉挛症用药,ACTH,生酮,德巴金,妥泰,开普兰,喜保宁,还有其它很多二线药,现在比较流行的就这些了,首先ACTH,。。。。。赶紧试吧,别耽误时间了
7#
发表于 2011-7-11 16:06:33 | 只看该作者
什么是婴儿痉挛症
8#
发表于 2011-7-19 14:15:19 | 只看该作者
勇敢点面对,做最积极的治疗,做最差的准备,往往结果比我们想象的要好。
我老公是这样安慰我的“如果阿宝永远只有3岁的智商,那我们就那她永远活在童话世界里!”
积极治疗1年的结果是,宝宝每天都在慢慢进步,这样就是满足。
9#
发表于 2011-7-20 09:45:49 | 只看该作者
我们只要尽力了相信会好的,我家孩子是进步最慢的一个孩子,真正像个小蜗牛。快5岁了,会走路,姿势不好看,基本的话听得懂,还不会说话,感情丰富,看上去是一个机灵漂亮的小女孩。
让孩子多听音乐、童谣、古诗、儿歌,多和孩子说话交流,奇迹要靠我们这些父母来创造。
10#
匿名  发表于 2011-7-20 10:07:22
“如果阿宝永远只有3岁的智商,那我们就那她永远活在童话世界里!”
这句话让我感到父母对孩子的无限爱意和包容,这是我们最需要的
11#
 楼主| 发表于 2011-7-20 17:52:06 | 只看该作者
真是谢谢各位妈妈了,每次来到论坛心情都会好一点,还好有你们的鼓励,不然真不知道该怎么活下去。
别人只会说风凉话,是不会体会我们这些母亲的苦的。
12#
发表于 2012-3-20 19:35:20 | 只看该作者
加油!
13#
发表于 2012-3-20 19:39:13 | 只看该作者
试试ACTH,很多宝宝都有效果,现在我们在用,已经25天了,尽管效果不好,但我还是要坚持!
14#
发表于 2012-3-22 19:08:44 | 只看该作者
楼主不要紧点  一切都会好起来。
不要和人家比
15#
匿名  发表于 2012-4-21 16:09:53
宝宝真是生不如死,以后智残怎么办,在歧视中长大,学习、交友、结婚、就业、自卑如何克服,什么都是泡影!
16#
匿名  发表于 2012-5-13 16:33:55
游客 182.151.205.x 发表于 2012-4-21 16:09
宝宝真是生不如死,以后智残怎么办,在歧视中长大,学习、交友、结婚、就业、自卑如何克服,什么都是泡影!

以后事,谁也不知道的,宝爸宝们。我跟你的心情是一样啊,我的宝宝跟你的宝宝一样的病啊,而且现在还没有控制住啊,可怕啊,用了ACTH后,还是不理想啊,天哪,开开眼吧。救救我们的宝宝吧,
17#
匿名  发表于 2012-9-17 02:51:40
我的宝宝到最后吃这些药也都没有效果了,我也很怕啊!不过还是要面对的,我们已经尽力了
18#
发表于 2012-9-21 12:47:15 | 只看该作者
坚持住,宝宝会进步的
19#
匿名  发表于 2012-9-21 15:28:05
坚持正确治疗,坚持尽早治疗。相信会有奇迹的!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-12-23 16:18

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表